Zespół Aspergera, choć nie jest już oficjalnie używany w najnowszych klasyfikacjach medycznych, pozostaje ważnym punktem odniesienia w dyskusji o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. To właśnie z Zespołem Aspergera często kojarzy się obraz osoby inteligentnej, z niezwykłymi zainteresowaniami, ale mającej trudności w nawiązywaniu relacji społecznych.
W wywiadzie, psychoterapeutka, Anna Okrutna – Skowroń, przybliża to zagadnienie. Omawia także, czym charakteryzuje się Zespół Aspergera, jak objawia się u dzieci i dorosłych, a także jakie są jego konsekwencje dla życia codziennego. Opowiada również o tym, jak wygląda diagnoza i terapia osób z Zespołem Aspergera, oraz jak funkcjonują rodziny, w których występuje to zaburzenie.
Zapraszamy do lektury.
Czym jest Zespół Aspergera?
Zespół Aspergera jest jednym z zaburzeń neurorozwojowych i należy do grupy tzw. zaburzeń ze spektrum autyzmu. Oznacza to, że jest to zaburzenie pojawiające się w okresie kiedy mózg i układ nerwowy się kształtują. Prowadzi ono do trwałych zmian, problemów w rozwoju pewnych umiejętności i wpływa na funkcjonowanie człowieka w ciągu życia, choć może on nauczyć się różnych strategii kompensujących objawy do pewnego stopnia.
Zespół Aspergera występuje w spektrum autyzmu. Czym się wyróżnia to zaburzenie?
Zespół Aspergera, wg dotychczasowych klasyfikacji chorób i problemów zdrowotnych, charakteryzuje się trudnościami w zakresie interakcji społecznych, komunikacji i preferencjami do sztywnych i ograniczonych wzorców zachowań i zainteresowań. U osób z Zespołem Aspergera mowa rozwija się zazwyczaj normatywnie, są zauważalne jednak pewne różnice jakościowe, dotyczące np. melodyki wypowiedzi, stosowania ograniczonego lub nieco niedostosowanego do kontekstu słownictwa. Osoby z Zespołem Aspergera mają często trudności w zrozumieniu subtelnych „niepisanych” zasad, rozumienia kontekstu sytuacji, scalania różnych informacji społecznych, np. mimiki i intonacji w nawiązaniu do treści wypowiedzi rozmówcy. Często angażują się w intensywne i specyficzne zainteresowania – są skoncentrowane na ich pogłębianiu i bywa, że są ekspertami w danej dziedzinie. To niewątpliwy zasób osób z Zespołem Aspergera. Jednocześnie bywa to trudnością w relacjach społecznych, bo trudno im rozmawiać na tematy inne niż ich zainteresowania, prowadzić tzw. small talk. Osoby z Zespołem Aspergera bywają bardzo konkretne, bezpośrednie, a zmiany w codziennym rytmie życia mogą być dla nich trudne do zaakceptowania.
Co bardzo ważne, obecnie odchodzi się już od stosowania terminu Zespół Aspergera. W Polsce stosujemy jeszcze klasyfikację ICD-10, natomiast w nowej klasyfikacji ICD-11, która niebawem ją zastąpi, nie ma już podziału na autyzm i Zespół Aspergera. Zespół Aspergera został tam włączony do szerszej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu. W ramach tej kategorii wyróżnia się różne stopnie nasilenia objawów. Obecnie w dużym uproszczeniu można powiedzieć, że Zespół Aspergera jest krańcem „wysokiego” poziomu funkcjonowania w tym spektrum.
Jak osoba z ZA odbiera świat?
To bardzo złożony i obszerny temat, bo odnosi się do wielu obszarów. Mózg osoby z zespołem Aspergera funkcjonuje nieco inaczej, inaczej odbiera i przetwarza informacje. Zazwyczaj osoby neuroatypowe, czyli będące w spektrum, są niezwykle wrażliwe na bodźce słuchowe, wzrokowe, dotykowe, czy węchowe. Jest im trudno zignorować mnogość bodźców docierających do organizmu i wybrać te najważniejsze. To wpływa na łatwość przestymulowania układu nerwowego, co z kolei może prowadzić do trudności w koncentracji uwagi, trudności z analizą sytuacji. Wiadomo, że kiedy jesteśmy zmęczeni lub zestresowani, to łatwiej nam ulegać emocjom. Osoby z Zespołem Aspergera są szczególnie narażone na zmęczenie i stres, bo obecny świat jest pełen różnorodnych bodźców. Możemy wyobrazić sobie to tak, jakby ktoś zamknął nas w małym pomieszczeniu z dużą ilością migających świateł, puszczałby tam na cały regulator jednocześnie muzykę klasyczną, szumiące radio, głos rozmów i wiele innych dźwięków, łaskotałby nas piórkami, dmuchał suszarką i podgrzewał temperaturę pomieszczenia. Nie byłoby to łatwe do zniesienia, ale i tak najprawdopodobniej układ nerwowy osoby neurotypowej, czyli bez zaburzeń ze spektrum, w końcu skoncentrował by się na jakimś jednym bodźcu i ignorował inne, bądź selektywnie przełączałby się między nimi. U osoby w spektrum ten mechanizm jest zaburzony i codzienne bodźce są odbierane jak takie „tortury”.
To specyficzne odbieranie bodźców dotyczy także tych płynących z własnego wnętrza. Osoby z Zespołem Aspergera mają często trudności z rozpoznawaniem i rozumieniem sygnałów fizjologicznych płynących z ciała. Często nie zauważają subtelnych zmian i reagują dopiero, gdy odczucia są już w dużym stopniu zakłócające ich funkcjonowanie. Dotyczy to sygnałów głodu, emocji w ciele, zmian temperatury. Dlatego może to prowadzić do frustracji, niepokoju. Jeśli trudno jest danej osobie zrozumieć co się z nią dzieje, trudno jest to także nazwać i zakomunikować innym, by np. poprosić o pomoc. To wpływa na problemy z zaspokajaniem własnych potrzeb u osób z Zespołem Aspergera, ale niestety wiąże się także z niereagowaniem na przekraczanie granic osobistych. Między innymi z tej trudności w selekcjonowaniu i ignorowaniu bodźców wynika to, że u osób w spektrum zmiany budzą lęk. Schematy i powtarzalność dnia codziennego sprzyjają zachowaniu równowagi emocjonalnej, sprzyjają poczuciu bezpieczeństwa. Zrozumienie i próba „wczucia się” w funkcjonowanie osoby z Zespołem Aspergera jest kluczem do budowania z taką osobą relacji.
Kiedy pojawiają się pierwsze objawy? Na co rodzice powinni zwrócić uwagę?
Pierwsze objawy Zespołu Aspergera są zazwyczaj widoczne już w okresie niemowlęcym lub wczesnodziecięcym. Symptomami mogącymi wskazywać na zaburzenia rozwoju jest uboższe gaworzenie, nienawiązywanie kontaktu wzrokowego, nieodpowiadanie uśmiechem na uśmiech opiekuna. Często w pierwszych miesiącach życia uwidaczniają się zaburzenia rytmu okołodobowego, dziecko jest nadmiernie spokojne lub, odwrotnie, zbyt wrażliwe. Około drugiego roku życia dziecko nie wskazuje palcem, nie dzieli się własnymi zainteresowaniami z rodzicem, wydaje się jakby w sposób ograniczony okazywało uczucia i przywiązanie do opiekuna. Uwidacznia się potrzeba stałości i schematyczności – dziecko silnie reaguje na wszelkie zmiany dot. codziennej rutyny, bawi się w sposób schematyczny i powtarzalny i domaga się tego od innych. Charakterystyczny jest także brak zabawy symbolicznej, czyli korzystającej z wyobraźni, gdzie np. patyk staje się kierownicą od motoru. Zabawy z przyjmowaniem ról, jeśli się pojawiają, są schematyczne, a dziecko nie korzysta w nich z fantazji, raczej „odgrywa” wyłącznie sekwencje, między którymi nie ma połączenia. W okresie przedszkolnym dziecko może unikać spontanicznych kontaktów z rówieśnikami, ale również często nawiązuje je w sposób nieadekwatny, np. ściskając kolegów kiedy chce okazać im zainteresowanie. Jeśli chodzi o rozwój mowy może on być nieco opóźniony, ale często mieści się w granicach normy. Zauważalne natomiast jest to, o czym wspominałam wcześniej – intonacja bywa płytsza lub nieco dziwaczna, dużo jest neologizmów określających funkcję przedmiotu. W późniejszym wieku częste jest odpowiadanie na pytania poprzez reagowanie na słowa klucze, dziecko odpowiada nie na całą treść komunikatu, ale na jakieś „wyciągnięte” z niego słowo. Rodzice często wspominają dziecko jako poważne, zbyt dorosłe jak na swój wiek. Wspominają, że ich dziecko bardzo szybko nauczyło się czytać, liczyć, używało bogatego słownictwa wykraczającego poza jego wiek, mówiło w sposób „oficjalny”, powtarzało całe zwroty dorosłych – to również są umiejętności, na które zwraca się uwagę przy rozpoznawaniu Zespołu Aspergera. Ponieważ zdarza się, że objawy Zespołu Aspergera we wczesnym dzieciństwie nie mają dużego nasilenia, zostają „przeoczane” przez rodziców i inne osoby mające kontakt z dzieckiem, Zespół Aspergera jest diagnozowany dopiero w późniejszym wieku, nierzadko dopiero około 7. roku życia.
Z czym bywa mylony Zespół Aspergera?
Zespół Aspergera może współwystępować z innymi zaburzeniami, ale może być z nimi także mylony ze względu na nieco podobny obraz funkcjonowania w podobnych sferach. Zdarza się, że problemy w interakcjach społecznych, charakterystyczne dla funkcjonowania osoby z Zespołem Aspergera są mylnie interpretowane jako lęk społeczny. Zachowania dzieci, które mają trudność z regulowaniem swoich emocji lub rozumieniem zasad i w związku z tym przekraczają granice i normy społeczne, mogą być interpretowane jako objawy ADHD lub zaburzeń opozycyjno-buntowniczych. Dużej czujności diagnostycznej wymaga także różnicowanie Zespołu Aspergera i zaburzeń osobowości borderline, a także różnicowanie ze złożonym zespołem stresu pourazowego, jeśli na diagnozę zgłasza się osoba nastoletnia lub dorosła. W tych zaburzeniach występują trudności w relacjach interpersonalnych, problemy z komunikowaniem własnych potrzeb w sposób adekwatny społecznie, problemy w sferze emocjonalnej. Przyczyny tych trudności są jednak inne. Rozpoznawanie Zespołu Aspergera wymaga dużej wiedzy i czujności diagnostycznej.
Jak diagnozuje się Zespół Aspergera?
Diagnostyka ZA opiera się na dokładnej ocenie rozwoju dziecka przez zespół specjalistów – psychologa i lekarza psychiatrę, w diagnozie może także uczestniczyć pedagog, logopeda. Diagnoza powinna opierać się na szczegółowym wywiadzie rodzinnym i rozwojowym, obserwacji spontanicznych i kierowanych zachowań dziecka. Standardem powinno być zastosowanie normalizowanych narzędzi diagnostycznych, takich jak wywiady strukturalne (np. ADI-R) oraz wystandaryzowany protokół obserwacji ADOS-2. Ważna jest natomiast wiedza specjalistów z zakresu patopsychologii, by móc trafnie różnicować zespół Aspergera od innych zaburzeń i postawić rzetelną diagnozę.
Jak wygląda terapia dzieci?
Terapia dzieci z zespołem Aspergera powinna być przede wszystkim zapoczątkowana rozpoznaniem potrzeb terapeutycznych danego dziecka, a nie stosowana w sposób „sztywny”. Najogólniej rzecz biorąc, skupia się ona na wsparciu dziecka i budowaniu umiejętności komunikacyjnych, społecznych i wspieraniu rozwoju emocjonalnego. W terapii może być wykorzystywane podejście behawioralne, czyli uczenie nowych pozytywnych umiejętności i wzmacnianie ich oraz zastępowanie nimi zachowań problemowych. Wsparciem dla dzieci z ZA jest także modelowanie umiejętności społecznych, np. prowadzenia rozmowy, wspólnej zabawy, może się ono odbywać np. za pomocą treningów umiejętności społecznych. Ważne jest także rozwijanie u dzieci z ZA samoświadomości dotyczącej własnych emocji, potrzeb, tego jak je zaspokajać, wspieranie dziecka w zrozumieniu co czują inni ludzie i jak odpowiednio reagować na innych ludzi. Dużą część z tych rzeczy, kryjących się pod słowem „terapia”, tak naprawdę warto wprowadzać u dziecka w codziennym życiu, wtedy dzieci najlepiej przyswajają i generalizują wiedzę. Często to rodzic może świetnie wspierać swoje dziecko, wyjaśniając mu na co dzień zasady rządzące światem, modelując zachowania. Warto też dostosowywać oddziaływania do wieku dziecka – inne potrzeby ma przedszkolak, a inne nastolatek.
Czy nieleczony Zespół Aspergera może się pogłębiać? Jakie mogą być konsekwencje nieleczonego ZA?
Zespół Aspergera nie jest chorobą, nie jest stanem, który poddaje się leczeniu, jest to po prostu odmienny wzorzec funkcjonowania układu nerwowego, który przekłada się na ogólne funkcjonowanie człowieka. Można wspierać osobę z Zespołem Aspergera, adekwatnie do jej potrzeb, ale absolutnie nie leczy się Zespołu Aspergera. Często dziecku z Zespołem Aspergera potrzebne jest wsparcie w rozumieniu własnych emocji, potrzeb, regulacji emocji, komunikacji. Nastolatek może potrzebować strategii radzenia sobie w kontaktach rówieśniczych, stawiania granic, umiejętności budowania relacji, również tych romantycznych, rozumienia zmian zachodzących w nim i otoczeniu i radzenia sobie z nimi. Myślę, że bardzo ważne jest rozumienie przez środowisko czym jest Zespół Aspergera, mądre stawianie wymagań adekwatnych do możliwości i rozsądne wspieranie dziecka z wrażliwością na jego potrzeby. Niestety wymaganie pełnego dostosowania do świata neurotypowego w przypadku osób z Zespołem Aspergera często skutkuje doświadczaniem lęku i zaburzeniami depresyjnymi.
Czy z Zespołu Aspergera się wyrasta lub da się wyleczyć? Jak to jest w przypadku dorosłych? Też mogą mieć Zespół Aspergera?
Tak, jak już wcześniej wspomniałam, Zespół Aspergera to zaburzenie neurorozwojowe – powstaje ono w wieku rozwoju mózgu i układu nerwowego i jest ono trwałe. Nie poddaje się leczeniu, bo nie jest chorobą. To trochę tak jak kiedyś „leczono” z leworęczności, to nie jest możliwe, jest to po prostu cechą danego człowieka, która czasami może mu sprawić trudność, bo nożyczki są zwykle dla praworęcznych, ale jeśli nieco zmodyfikuje się środowisko, to osobie leworęcznej będzie w nim się żyło łatwiej. Skoro Zespołu Aspergera się nie leczy i nie wyrasta się z niego ,to również dorośli mogą mieć Zespół Aspergera.
Kiedy dorośli zgłaszają się w celu zdiagnozowania? Czytałam, że wiele wysoko funkcjonujących osób z Zespołem Aspergera decyduje się na diagnozę dopiero po dostrzeżeniu trudności rozwojowych u własnego dziecka. Czy tak jest rzeczywiście?
Dorosłe osoby zwykle zgłaszają się na diagnozę z sugestii np. psychiatry, czy terapeuty, do którego trafili z np. epizodem depresyjnym, zaburzeniami lękowymi, czasami z OCD. Czasami są to osoby, które przeżywają trudności w związku i pojawiają się na diagnozie z sugestii partnera czy partnerki. Rzeczywiście bardzo często na diagnozę zgłaszają się też osoby, u których dzieci wykryto zaburzenie ze spektrum autyzmu. Podczas diagnozy dziecka zauważają, że specyficzny wzorzec rozwoju i funkcjonowania pasuje także do nich.
Jak wygląda terapia dorosłej osoby z ZA?
Taka terapia jest dostosowana do indywidualnych potrzeb i celów danej osoby. Koncentruje się ona na obszarach, które sprawiają trudności w funkcjonowaniu. Może ona obejmować obszar relacji z innymi ludźmi, zarówno pod kątem relacji zawodowych, związków, ale także relacji z dziećmi. Duża część osób z Zespołem Aspergera potrzebuje bliskości, jednak czuje lęk dotyczący wchodzenia w relacje i ma poczucie niekompetencji do ich budowania. Terapia w dalszym ciągu może wspierać rozumienie emocji, umiejętności ich regulacji. Często ważne jest wsparcie osoby dorosłej w radzeniu sobie ze zmianami i zadaniami związanymi z wiekiem danej osoby, praca w obszarze poczucia wpływu na własne życie, radzenia sobie z zamartwianiem się.
Jak przygotować nastolatka z Zespołem Aspergera do dorosłości?
Myśląc o przygotowaniu nastolatka z Zespołem Aspergera do samodzielności w dorosłości warto brać pod uwagę zadania rozwojowe i wyzwania jakie one ze sobą niosą. Myślę, że warto zacząć od bazy, a więc poznania i akceptacji samego siebie. Dobrze, żeby nastolatek z ZA wiedział, czym w ogóle jest Zespół Aspergera i jak on może sobie pomóc np. z objawami przestymulowania, jak rozpoznawać swoje potrzeby i jak o nie dbać. Trzeba pamiętać, że nastolatek z Zespołem Aspergera to nie jest tylko Zespół Aspergera, to jest unikalna osoba, ze swoimi unikalnymi cechami. Ważne jest, żeby taki nastolatek je poznał i miał świadomość tego jaki jest, jakie są jego mocne strony i te słabsze, jak reaguje, co czuje, jak mogą widzieć go inni. To też jest ważny aspekt wsparcia – rozwijanie tzw. mentalizacji, czyli rozumienia tego, jak moje zachowanie może wpływać na innych, jak oni mnie widzą, co mogą czuć, jakie są ich intencje. Ta umiejętność sprzyja też tworzeniu relacji interpersonalnych. Nastolatkowi warto też pomagać na bieżąco rozwiązywać sytuacje problemowe w jego życiu, omawiać z nim różne scenariusze tego jak może się zachować i co będzie kosztem, a co zyskiem danych zachowań. Takimi obszarami, na które warto zwrócić uwagę i poćwiczyć scenariusze zachowań, są sytuacje nawiązywania znajomości, rozwiązywania konfliktów, wchodzenia w relacje romantyczne, zachowywania się w kontaktach oficjalnych. Ważne, żeby rodzice nastolatka z ZA szczególnie wspierali jego niezależność i pozwolili mu na popełnianie błędów i wyciągania z nich wniosków przy ich wsparciu. Nastolatka warto też przygotowywać i wspierać do podejmowania ról zawodowych, np. korzystając z pomocy doradcy zawodowego, pomagając znaleźć obszary pracy, w których będzie on mógł wykorzystać swoje predyspozycje i będzie mógł jednocześnie zadbać o swoje potrzeby, wynikające ze specyfiki funkcjonowania osoby z ZA.
Jak funkcjonuje rodzina, gdy ktoś z jego członków ma Zespół Aspergera?
Rodzina, w której jeden z jej członków ma ZA często koncentruje się wokół potrzeb tej osoby. Z jednej strony jest to sprzyjające, z drugiej może być obciążające dla pozostałych jej członków. Codzienne wyzwania związane z opiekowaniem emocji, wspieraniem trudności, dostosowywaniem się do rutyny osoby z ZA mogą prowadzić do napięć w rodzinie, zwiększonego poziomu stresu u jej członków. Bardzo ważne jest zrównoważenie i dzielenie uwagi przez rodziców, jeśli w rodzinie znajdują się jeszcze inne dzieci. Ważne jest także dbanie o relację i związek rodziców. Tu mogą pojawić się napięcia związane z różnicami w podejściu wychowawczym, różnicami w przyjmowaniu diagnozy dziecka, ale także poczucie odpowiedzialności któregoś z rodziców za Zespół Aspergera dziecka. Kolejny aspekt to świadomość tego, czym jest Zespół Aspergera i akceptacja takiej diagnozy. Trudności ze zrozumieniem specyfiki funkcjonowania osoby z ZA może wywoływać frustrację i problemy w relacjach rodzinnych. Im więcej członkowie rodziny wiedzą o Zespole Aspergera, tym lepiej mogą dostosować swoje oczekiwania i reakcje. To ważne, żeby wiedzieć jakie wymagania stawiać przed osobą z ZA. Tworzenie sprzyjającego i wspierającego otoczenia nie może być rezygnacją z jakichkolwiek wymagań. Uważam, że wsparcie dla rodziny osoby z Zespołem Aspergera jest niezwykle ważne dla jej funkcjonowania. Warto skorzystać tu z warsztatów dla rodziców, czasami dobrym kierunkiem jest podjęcie terapii rodzinnej. W ostatnim czasie pojawił się także zawód terapeuty środowiskowego – jest to korzystna forma wsparcia dla całej rodziny i pacjenta, obejmująca wielokierunkową pomoc i terapię w środowisku rodzinnym.
