Autyzm wysokofunkcjonujący to pojęcie, które coraz częściej pojawia się w przestrzeni publicznej, jednak nadal budzi wiele nieporozumień, mitów i uproszczeń. Osoby w spektrum autyzmu – pracujące, studiujące, utrzymujące relacje – często zmagają się z trudnościami, których otoczenie nie dostrzega. Za „normalnym” zachowaniem może kryć się ogromny wysiłek adaptacyjny, przeciążenie sensoryczne, problemy z rozpoznawaniem emocji, relacjami i samoakceptacją.
O tym, czym naprawdę jest autyzm wysokofunkcjonujący, z jakimi wyzwaniami mierzą się osoby w spektrum na co dzień i jak możemy je lepiej zrozumieć i wspierać – rozmawiamy z Piotrem Zambrowskim, psychologiem, psychoterapeutą pracującym z osobami neuroróżnorodnymi. To rozmowa o empatii, maskowaniu, wypaleniu, ale też o budowaniu relacji, akceptacji siebie i codziennych strategiach, które mogą zmienić jakość życia.
Zapraszamy do lektury.
Czym właściwie jest autyzm wysokofunkcjonujący? Jak odróżnia się od innych postaci spektrum autyzmu?
Autyzm wysokofunkcjonujący to termin, którym określa się osoby w spektrum autyzmu. Osoby te nie mają istotnych trudności w zakresie rozwoju intelektualnego ani mowy, ale zmagają się z wyzwaniami społecznymi, emocjonalnymi i sensorycznymi.
W praktyce oznacza to, że funkcjonują „pozornie dobrze”, ale często za cenę ogromnego wysiłku wewnętrznego.
W odróżnieniu od innych form autyzmu (np. z niepełnosprawnością intelektualną czy brakiem mowy), trudności osób wysokofunkcjonujących są mniej widoczne i bardziej subtelne, np. problemy z intuicyjnym odczytywaniem norm społecznych, interpretacją ironii, czy planowaniem złożonych zadań.
Dlaczego wiele osób dowiaduje się o swojej diagnozie dopiero w dorosłości – szczególnie kobiety?
Wiele osób, szczególnie kobiet, zostaje zdiagnozowanych dopiero w dorosłości, ponieważ w dzieciństwie „radziły sobie” lub były uznawane za „nieśmiałe” czy „dziwne”.
Dziewczynki częściej maskują swoje trudności, naśladując rówieśników, a kryteria diagnostyczne były (i nadal czasem bywają) oparte głównie na męskich wzorcach.
Wysoka inteligencja i dobra pamięć mogą kompensować trudności do czasu, aż nie pojawi się przeciążenie, wypalenie, depresja czy lęk.
Czy określenie „wysokofunkcjonujący” może być mylące? Co naprawdę oznacza dla osoby w spektrum i jej otoczenia?
Tak, to określenie bywa bardzo mylące. Może sugerować, że dana osoba „nie potrzebuje wsparcia”, bo przecież dobrze mówi, pracuje czy stosuje się do norm społecznych.
W rzeczywistości wiele z tych osób codziennie doświadcza intensywnego stresu, przeciążenia sensorycznego i trudności społecznych. „Wysokofunkcjonujący” odnosi się często do percepcji otoczenia (z zewnątrz wygląda, jakby wszystko było w porządku), a nie do rzeczywistego samopoczucia czy komfortu funkcjonowania.
Jakie są najczęstsze wyzwania osób z autyzmem wysokofunkcjonującym w codziennym życiu – w pracy, relacjach, organizacji dnia?
Do najważniejszych można zaliczyć trudności w relacjach międzyludzkich, tj. odczytywanie intencji, subtelnych sygnałów czy ironii. To może być również zarządzanie energią podczas planowania dnia lub unikania przeciążenia. Są to także trudności w dostosowaniu się do zmiany i jej nieprzewidywalności, co może wywoływać lęk i dezorganizację. Doliczyć można także sposób rozumienia siebie i emocji – osoby wysokofunkcjonujące często nie wiedzą, co czują. Utrudnia im to regulację emocji. Można by wspomnieć jeszcze o trudnościach podczas pracy zespołowej, gdzie pojawiający się chaos komunikacyjny i niejasne oczekiwania bywają przytłaczające.
Jakie sytuacje społeczne bywają najbardziej obciążające? Czy są sposoby, by je sobie ułatwić?
Najbardziej stresujące są dla takich osób small talki, czyli rozmowy o niczym, spotkania towarzyskie, przerwy w szkole czy open space’y w biurach. Trudność sprawiają im też niejednoznaczne sytuacje społeczne, takie jak flirt czy sarkazm.
Sposoby ułatwiające radzenie sobie w powyższych sytuacjach to, np.: przygotowanie wcześniej planu rozmów czy pytań zapasowych, umówienie się na krótsze spotkanie, tworzenie tzw. bezpiecznych przestrzeni, czyli np. miejsce wyciszenia by zadbać o większą ciszę i spokój.
W jaki sposób osoby w spektrum doświadczają przeciążenia sensorycznego lub społecznego – i jak się ono objawia?
Objawami przeciążenia sensorycznego mogą być: bóle głowy, napięcie mięśniowe, trudności z mówieniem lub wybuchy złości, unikanie kontaktu (bardzo często wzrokowego), ucieczka w samotność czy utrata zdolności skupienia się.
Powyższe objawy mogą być wywołane przez: hałas, migające światła, tłum, intensywne zapachy lub zbyt wiele rozmów naraz.
Czy osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym „maskują się”? Na czym polega maskowanie i jakie ma konsekwencje?
Tak, maskowanie to świadome lub nieświadome ukrywanie autystycznych cech poprzez naśladowanie mimiki innych osób, tłumienie tzw. stimów (np. bujania się), przymuszanie się do kontaktu wzrokowego. Często prowadzi to do wypalenia autystycznego (stanu głębokiego wyczerpania fizycznego, emocjonalnego i psychicznego),depresji, lęków, a nawet do utraty tożsamości (osoba stwierdza, że nie wie kim jest).
Jakie strategie terapeutyczne lub codzienne nawyki mogą pomóc osobie w spektrum funkcjonować spokojniej i skuteczniej?
Przede wszystkim: struktura i rutyna w codziennym życiu, danie sobie czasu na samotność i regenerację, umiejętność zarządzania energią, np. poprzez planowanie przerw.
Dużą pomocą służy tu terapia poznawczo-behawioralna (CBT) z uwzględnieniem różnic neurorozwojowych.
Pomagają również stymulacje sensoryczne, np. słuchawki wyciszające, kołdry obciążeniowe itp. oraz rozwijanie samoświadomości emocjonalnej, np. prowadzenie dziennika uczuć.
Na co warto zwracać uwagę w planowaniu dnia, pracy czy odpoczynku, by uniknąć przebodźcowania i zmęczenia?
Warto tworzyć przestrzeń na tzw. dni zapasowe – czyli dni bez żadnych planów, które pozwalają na regenerację. Kluczowe jest także planowanie blokowe, np. praca przez 2 godziny, a następnie 30 minut odpoczynku. Pomaga to w utrzymaniu równowagi i koncentracji. Istotne jest również wyznaczanie wyraźnych granic między pracą a życiem prywatnym oraz unikanie multitaskingu. Mózg nie wykonuje kilku zadań jednocześnie, lecz szybko się między nimi przełącza, co wiąże się z dużym wydatkiem energetycznym i obniżeniem efektywności.
Należy również pamiętać o higienie sensorycznej – ograniczaniu korzystania z urządzeń elektronicznych (zwłaszcza długiego przebywania przed ekranem komputera, telefonu czy tabletu), redukowaniu hałasu oraz intensywnych bodźców świetlnych.
W jaki sposób osoby neurotypowe (np. współpracownicy, partnerzy) mogą lepiej wspierać osoby neuroróżnorodne?
Przede wszystkim powinny uzbroić się w cierpliwość (najlepiej mieć niezliczone zasoby cierpliwości). Poza tym należy uznawać różnice, a nie próbować je „naprawiać”, dawać przestrzeń i czas na przetwarzanie informacji, nie wymuszać kontaktu wzrokowego czy small talku, używać prostego, jasnego języka, pytać, czego ktoś potrzebuje, zamiast zakładać z góry czego chce.
Szczególnie, jeśli chodzi o dzieci neuroróżnorodne należy pamiętać, że codziennie będziemy zaczynać pracę „od tego samego miejsca”, ponieważ zdobyta wiedza lub umiejętności mogą nie przenosić się automatycznie z dnia na dzień (tzw. trudności z generalizacją).
Dzieci neuroatypowe potrzebują powtarzalności, bo nowy dzień to dla nich nowy kontekst, nie zawsze powiązany z tym, co działo się wcześniej.
Mogą też występować wahania w funkcjonowaniu, wynikające z poziomu stresu, zmęczenia, przebodźcowania, często wtedy potrzebne jest przypomnienie o zasadach, występuje potrzeba rutyny i przypomnienia procedur, nawet jeśli „wczoraj to już umiały”.
W praktyce oznacza to, że należy cierpliwie powtarzać procedury, zasady i umiejętności; nie oczekiwać „liniowego postępu”, tylko być gotowym na cofnięcia i rozpoczynanie od początku; zrozumienia, że stabilność i przewidywalność są ważniejsze niż szybkie efekty; skupiania się na budowaniu poczucia bezpieczeństwa, a nie wyłącznie na osiąganych wynikach.
Jak zadbać o swoje potrzeby emocjonalne, kiedy trudno je nazwać lub wyrazić w sposób zrozumiały dla innych?
Pomocne może być korzystanie z tablic emocji – wizualnych narzędzi, które wspierają rozpoznawanie, nazywanie i wyrażanie emocji, szczególnie u dzieci, w tym dzieci neuroróżnorodnych. Często wykorzystywanym rozwiązaniem jest koło emocji, które upraszcza złożone pojęcia, daje możliwość wyboru bez konieczności mówienia, a tym samym zmniejsza frustrację związaną z komunikacją emocjonalną.
Inne skuteczne metody to prowadzenie dziennika lub pisanie notatek do siebie. Duże znaczenie ma również stopniowa nauka języka emocji – krok po kroku. Warto mieć też jedną zaufaną osobę, z którą można bezpiecznie 'ćwiczyć’ wyrażanie uczuć.
Jak osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym mogą budować satysfakcjonujące relacje – przyjacielskie, romantyczne?
Na pewno poprzez autentyczność, a nie dopasowywanie się na siłę; otwartą komunikację, która oznacza szczerość, bezpośredniość i dosłowność przez co często odbiega od przyjętych norm społecznych i może brzmieć nietypowo; szukanie ludzi o podobnych zainteresowaniach (np. przez grupy tematyczne); ustalanie jasnych zasad relacji, czyli jasne wyjaśnienie co komu odpowiada, a co nie.
Czy można nauczyć się „czytać” emocje innych i reagować społecznie mimo trudności z empatią poznawczą?
Tak, ale wymaga to treningu. Można ćwiczyć rozpoznawanie emocji na zdjęciach, filmach, w dialogach. Terapie społeczne, np. TUS dobrze rozwijają rozumienie sytuacji społecznych.
Pomocne są też checklisty zachowań czy pytania wprost typu: „Czy to było sarkastyczne?”
Jak rozmawiać o swojej diagnozie z innymi – kiedy warto, a kiedy można to zostawić dla siebie?
To zależy od sytuacji, miejsca i właściwie całego kontekstu społecznego. Warto mówić, jeśli potrzebujemy wsparcia lub zrozumienia, czujemy się bezpiecznie lub jeśli osoba jest nam bliska. Jeśli nie czujemy się bezpiecznie, nie ma potrzeby ujawniania diagnozy.
Na pewno pomaga przygotowanie np. krótkiej, konkretnej wypowiedzi: „Jestem osobą autystyczną wysokofunkcjonują, co oznacza, że czasem szybciej się męczę w kontaktach społecznych”.
Czy osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym korzystają z psychoterapii? Jak wygląda taka praca terapeutyczna?
Oczywiście i to coraz częściej. Psychoterapia skupia się m.in. na: rozpoznawaniu i regulacji emocji, pracy nad samoakceptacją, radzeniu sobie z wypaleniem, nauce strategii funkcjonowania. Ważne, by terapeuta miał wiedzę o spektrum i nie próbował „naprawiać autyzmu”.
Jakie podejścia terapeutyczne są najbardziej pomocne – terapia poznawczo-behawioralna, ACT, inne?
Można wymienić: CBT (terapia poznawczo-behawioralna) – z adaptacją do stylu poznawczego osób w spektrum; ACT (terapia akceptacji i zaangażowania) – bardzo pomocna w pracy nad elastycznością i akceptacją siebie; SI (terapie sensoryczne oraz integracji sensorycznej) – zwłaszcza u dzieci. SI ma na celu pomóc lepiej odbierać, przetwarzać i reagować na bodźce zmysłowe; MBT (terapia oparta na mentalizacji) to podejście terapeutyczne, które pomaga osobie lepiej rozumieć siebie i innych poprzez rozwijanie umiejętności zastanawiania się nad tym, co czuję, myślę, czego chcę i co może czuć, myśleć, chcieć druga osoba – najczęściej wykorzystywana w przypadku trudności w rozumieniu emocji i intencji innych.
Czy praca nad samoakceptacją jest kluczowym elementem w terapii osób w spektrum? Dlaczego?
Zdecydowanie tak. Osoby wysokofunkcjonujące często przez lata słyszą, że są „dziwne”, „inne”, „zbyt wrażliwe”, „niepasujące”. Praca nad samoakceptacją redukuje stres i lęk, poprawia relacje z innymi osobami, pozwala lepiej stawiać granice, daje większą satysfakcję z życia.
Z jakimi mitami na temat autyzmu terapeuci najczęściej się spotykają – i jak je obalać?
Najczęściej spotykane mity na temat autyzmu to: „Osoby z autyzmem nie mają empatii.” – tymczasem empatię mają, często bardzo silną, choć mogą ją przeżywać i okazywać w inny sposób. „Nie chcą mieć przyjaciół.” – w rzeczywistości pragną relacji, ale trudniej jest im je nawiązywać. „Skoro dobrze mówi i się uczy, to nie ma problemu.” – wiele trudności osób w spektrum ma charakter wewnętrzny i nie jest widoczna na pierwszy rzut oka.
Najskuteczniejszym sposobem walki z mitami jest edukacja – spokojna, konkretna, pozbawiona wstydu, oparta na przykładach, które obalają stereotypy, oraz na oddawaniu głosu osobom w spektrum autyzmu. Edukacja społeczna w tym obszarze przypomina dziś 'niesienie kaganka oświaty’ – to odważna, cierpliwa, często cicha praca, która rozświetla obszary niezrozumienia, daje szansę na autentyczne relacje i chroni przed krzywdzącym ocenianiem.
