Autyzm coraz częściej przestaje być tematem tabu, a społeczeństwo powoli uczy się patrzeć na neuroróżnorodność nie jak na zaburzenie, lecz na odmienny sposób postrzegania świata. Wciąż jednak istnieje obszar, o którym mówi się zbyt rzadko — autyzm u kobiet i dziewcząt. Przez lata diagnozowano głównie chłopców, a dziewczęta, mimo że doświadczały podobnych trudności, często pozostawały niezauważone. Skutecznie maskowały swoje objawy, dopasowując się do oczekiwań otoczenia, co sprawiało, że przez długie lata funkcjonowały bez odpowiedniego wsparcia.
Dlaczego kobiety w spektrum autyzmu są diagnozowane tak późno? Jak wygląda ich codzienne funkcjonowanie, jakie ponoszą koszty emocjonalne i jak diagnoza – nawet w dorosłym życiu – może stać się początkiem lepszego zrozumienia siebie?
O tym wszystkim rozmawiamy z Kamilą Biernacką-Nowak, psycholożką i psychoterapeutką integracyjną, która od lat pracuje z osobami neuroróżnorodnymi – dziećmi, młodzieżą i dorosłymi kobietami.
Zapraszamy do lektury wywiadu.
Czy przebieg autyzmu różni się u kobiet w porównaniu do mężczyzn?
Tak, przebieg autyzmu u kobiet i mężczyzn często wygląda inaczej. Przede wszystkim dziewczynki i kobiety są zazwyczaj diagnozowane znacznie później niż chłopcy. Dzieje się tak między innymi dlatego, że kobiety częściej się maskują — czyli uczą się naśladować zachowania osób neurotypowych, by lepiej dopasować się do oczekiwań społecznych.
Na przykład wiedzą, że kontakt wzrokowy jest ważny, więc starają się go utrzymywać, uczą się odwzajemniać uśmiech, reagować w określony sposób. Często też zapamiętują całe „skrypty społeczne”, czyli gotowe zwroty i zachowania, które pozwalają im funkcjonować w relacjach. Z zewnątrz wygląda to naturalnie, ale nie zawsze towarzyszą temu autentyczne emocje, myśli czy potrzeby. W efekcie trudności dziewcząt ze spektrum bywają mniej widoczne.
Wpływ ma również wychowanie i oczekiwania społeczne. Dziewczynki wciąż częściej słyszą, że powinny być grzeczne, miłe i powściągliwe emocjonalnie. Chłopcom natomiast częściej pozwala się na okazywanie złości czy frustracji. To sprawia, że dziewczynki uczą się tłumić emocje, co dodatkowo utrudnia rozpoznanie autyzmu.
Różnice widać także w zainteresowaniach. Dziewczynki często koncentrują się na tematach uznawanych za bardziej społecznie akceptowane — jak literatura, moda, rysunek, czy kultura japońska i koreańska. Czasami te pasje dotyczą fikcyjnych postaci, przez co otoczenie nie traktuje ich jako „nietypowych” zainteresowań, choć w rzeczywistości są one bardzo intensywne i charakterystyczne dla spektrum.
Z tych powodów dziewczynki są często błędnie diagnozowane – najpierw przypisuje im się zaburzenia lękowe lub odżywiania. W rzeczywistości jednak te objawy mogą być wtórne wobec nierozpoznanego autyzmu.
Na co szczególnie warto zwrócić uwagę, aby uniknąć błędnej diagnozy u dziewcząt i kobiet ze spektrum autyzmu? Czy pacjentki potrafią same rozpoznać u siebie pewne cechy, które mogą wskazywać na autyzm?
W tym wypadku bywa bardzo różnie. W przypadku starszych nastolatek coraz częściej zdarza się, że same zgłaszają swoje podejrzenie: „wydaje mi się, że mam spektrum”. Wynika to z tego, że mają dziś dużo większy dostęp do informacji – korzystają z internetu, oglądają materiały edukacyjne, czytają doświadczenia innych osób i porównują je ze swoimi. Niekiedy dokonują więc takiej wstępnej autodiagnozy. Gdy pytam, po czym poznają, że mogą mieć spektrum, potrafią wymienić konkretne cechy czy sytuacje, które im to uświadomiły.
Nie wszystkie jednak mają taką świadomość. U części dziewcząt trudności są ukryte, a objawy pojawiają się w sposób pośredni. Często przestają chodzić do szkoły, zaczynają unikać kontaktów rówieśniczych, odczuwają silny lęk przed funkcjonowaniem w środowisku społecznym – zarówno w szkole, jak i poza nią, np. podczas samodzielnych wyjść do sklepu czy podróży po mieście.
Zazwyczaj to właśnie lęk staje się pierwszym widocznym sygnałem. Zauważają go rodzice, nauczyciele lub sama dziewczynka, która zaczyna reagować oporem w różnych sytuacjach. Gdy takie młodsze nastolatki trafiają do specjalisty, często powodem nie jest podejrzenie autyzmu, ale właśnie problemy szkolne, trudności w relacjach rówieśniczych, czy narastająca niechęć do kontaktów społecznych. Dopiero w procesie diagnozy okazuje się, że u podstaw tych trudności leży spektrum autyzmu.
A co charakteryzuje objawy autyzmu u dziewcząt w porównaniu do chłopców? Lęk przed kontaktami społecznymi czy niechęć do chodzenia do szkoły wydają się przecież dość uniwersalne.
Rzeczywiście, na pierwszy rzut oka objawy mogą wyglądać podobnie, ale u dziewcząt mają one często inny charakter. Dziewczyny znacznie częściej się maskują – potrafią nawiązywać powierzchowne znajomości, które z zewnątrz sprawiają wrażenie typowych relacji. Rodzice często mówią: „ona ma koleżanki, chodzi na nocowanki, ktoś przychodzi do niej do domu”, więc nie podejrzewają żadnych trudności społecznych.
Jednak gdy przyjrzymy się bliżej, okazuje się, że te relacje są bardzo wybiórcze. Dziewczynka ma zwykle jedną, bardzo bliską przyjaciółkę i to od niej w dużej mierze uzależnia swoje funkcjonowanie. Jeśli ta osoba nie pojawia się w szkole, dziewczynka nie chce tam iść, nie potrafi odnaleźć się w grupie, a relacja z tą jedną osobą bywa wręcz zaborcza. To jest właśnie sygnał, że mogą występować trudności w obszarze społecznym.
Warto też pamiętać, że przez wiele pokoleń dziewczynki były wychowywane w duchu „grzeczności” – miały być spokojne, uprzejme, opiekuńcze, dostosowane do oczekiwań otoczenia. Ten wzorzec wciąż jest obecny i sprawia, że dziewczynki uczą się tłumić emocje oraz dopasowywać swoje zachowania do ról społecznych. W efekcie ich trudności nie są tak widoczne jak u chłopców, ale to nie znaczy, że ich nie ma.
Czy rzeczywiście nadal dzielimy role społeczne według płci? Czy te różnice w wychowaniu dziewczynek i chłopców wciąż są widoczne w naszym społeczeństwie?
Trudno jednoznacznie odpowiedzieć, bo brakuje badań, które dokładnie opisywałyby, jak obecnie wygląda ten podział ról płciowych. Nie wiem, czy w ogóle takie analizy są prowadzone w Polsce na szerszą skalę.
Jeśli jednak spojrzymy na nasze społeczeństwo z perspektywy kulturowej, to wciąż funkcjonujemy w dość tradycyjnym modelu.
Oczywiście widać też pozytywne zmiany. Ruchy feministyczne, większy dostęp kobiet do edukacji, pracy i niezależności sprawiły, że te role zaczynają się stopniowo przekształcać.
Mimo to w naszym systemie wychowawczym wciąż obecne jest przekonanie, że dzieci – niezależnie od płci – powinny być „grzeczne”, posłuszne, nie zadawać zbyt wielu pytań. Nadal więc preferuje się postawę uległości i podporządkowania, co może utrudniać rozwój samodzielności i asertywności, zwłaszcza u dziewczynek.
Jakim kosztem odbywa się to maskowanie w przypadku dziewcząt? Jakie są konsekwencje tego, że przez długie lata pozostają niezdiagnozowane i próbują dostosować się do otoczenia – do koleżanek, kolegów, wymagań szkoły czy społeczeństwa?
Koszt jest bardzo duży. Przede wszystkim późno stawiana diagnoza sprawia, że przez wiele lat dziewczęta i kobiety są leczone na różne inne dolegliwości, zanim ktoś zauważy właściwe źródło problemu. Wiemy dziś, że w przypadku zaburzeń neurorozwojowych bardzo często współwystępują zaburzenia lękowe, depresyjne, a z czasem również zaburzenia osobowości. Nazywam to czasem „kanapką” – różne trudności nakładają się na siebie, tworząc złożony obraz kliniczny. Dlatego tak ważne jest, by dotrzeć do podstawowej przyczyny, bo ma to ogromne znaczenie dla dalszej terapii i skutecznej pomocy.
Kobiety płacą też emocjonalną cenę za wieloletnie maskowanie. Starają się być perfekcyjne, spełniać oczekiwania otoczenia, zaprzeczają własnym emocjom. To prowadzi do wyczerpania psychicznego i emocjonalnego, a w konsekwencji – do objawów depresyjnych. Bo jeśli przez lata udajemy kogoś, kim nie jesteśmy, i nie możemy być sobą, to taki stan staje się po prostu nie do udźwignięcia.
Czy można przeżyć całe życie jako osoba niezdiagnozowana, funkcjonować w roli matki, żony, kobiety aktywnej zawodowo i zaangażowanej społecznie?
Do tej pory – jak najbardziej. Jeśli spojrzymy na historię diagnostyki autyzmu, to w Polsce rozwija się ona stosunkowo krótko. W przypadku chłopców mówimy o perspektywie 20–30 lat, natomiast diagnozowanie kobiet to właściwie bardzo świeży temat – może 10, 15 lat. Przez długi czas uważano, że autyzm dotyczy głównie chłopców, dziewczynki właściwie nie istniały w tym obrazie klinicznym. Dziś wiemy, że to nieprawda – zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą zarówno kobiet, jak i mężczyzn, choć mogą przejawiać się inaczej.
Coraz częściej trafiają do mnie dorosłe kobiety, także te po 40. czy 50. roku życia. Zawsze pytam wtedy: „Dlaczego teraz? Po co Pani ta diagnoza na tym etapie życia, kiedy dzieci są już dorosłe, praca się ustabilizowała, życie toczy się swoim rytmem?”. I bardzo często słyszę odpowiedź: „Chcę zrozumieć”. Te kobiety mają za sobą lata leczenia – przynoszą całe teczki dokumentacji. Wcześniej diagnozowano u nich zaburzenia lękowo-depresyjne, OCD, zaburzenia afektywne dwubiegunowe, a nawet schizofrenię. Przyjmowały leki, chodziły na terapię, ale nic nie działało tak, jak powinno.
Dopiero diagnoza w kierunku spektrum autyzmu daje im zrozumienie, dlaczego wcześniejsze leczenie nie przynosiło efektów. To często ogromna ulga – moment, w którym mogą powiedzieć: „Aha, to dlatego tak reaguję, to dlatego mam takie trudności”. Sama diagnoza nie zawsze jest koniecznością, bo jeśli trafimy do doświadczonego psychologa czy psychoterapeuty, który rozumie różnorodność funkcjonowania, skuteczna pomoc jest możliwa i bez niej. Ale dla wielu kobiet ta wiedza o sobie ma ogromne znaczenie – pozwala im lepiej zrozumieć własne emocje, doświadczenia i przeszłość.
A co dzieje się po diagnozie? Sama świadomość to jedno – często przynosi ulgę, bo pozwala zrozumieć, dlaczego coś sprawiało trudność. Ale co można zrobić dalej, żeby realnie poprawić komfort życia?
Rozumienie to absolutna podstawa. Kiedy uświadamiamy sobie, skąd biorą się nasze trudności, to już jest połowa sukcesu. Przestajemy się obwiniać – za to, że nie potrafimy funkcjonować w dużej grupie, że pewne sytuacje nas przerastają. Uświadomienie sobie, że to nie kwestia lenistwa czy braku chęci, ale cech naszego funkcjonowania, samo w sobie przynosi ogromną ulgę.
Oczywiście diagnoza nie zwalnia z pracy nad sobą. Nadal żyjemy w społeczeństwie, więc warto podjąć wysiłek, by lepiej rozumieć siebie i swoje reakcje. Chodzi o to, by poprawić jakość życia dla siebie, nie dla otoczenia. W przypadku osób ze spektrum autyzmu podstawową formą wsparcia jest psychoterapia – bo autyzm nie jest chorobą, więc nie leczymy go farmakologicznie. Leki mogą być pomocne przy współwystępujących trudnościach, takich jak zaburzenia lękowe, depresyjne, ADHD, czy OCD, ale samego spektrum się nie „leczy”.
Psychoterapia natomiast pomaga zrozumieć, co się ze mną dzieje, jak mogę lepiej radzić sobie ze stresem, z własną wrażliwością, jak poprawić funkcjonowanie w relacjach czy w środowisku sensorycznym. Uczy też lepszego rozumienia emocji – a to jest ważne dla każdego z nas. Gdy wiemy, co czujemy i dlaczego, łatwiej nam reagować adekwatnie. Pomaga również rozpoznawać własne schematy poznawcze – czyli to, jak emocje wpływają na nasze myślenie i zachowanie – i zastanowić się, czy to, co czujemy i myślimy, rzeczywiście odpowiada rzeczywistości.
Myślę sobie, że w przypadku młodych dziewcząt diagnoza mogłaby pomóc nie tylko w codziennym funkcjonowaniu, ale też w wyborze ścieżki zawodowej. Jeśli ktoś wie, że trudno mu pracować w dużym zespole, to może świadomie pokierować swoją edukacją i karierą tak, by było mu po prostu dobrze. Zupełnie inaczej wygląda to u kobiety, która od wielu lat pracuje, zmagając się z różnymi trudnościami. Czy diagnoza może też pomóc w takim momencie życia – pokazać, jak lepiej o siebie zadbać i jak kierować swoim życiem, żeby wzmacniać swoje zasoby, a nie działać wbrew sobie?
Zdecydowanie tak. Diagnoza może być bardzo pomocna na każdym etapie życia – zarówno dla młodej dziewczyny, która dopiero wchodzi w dorosłość i szuka swojego miejsca, jak i dla kobiety, która ma za sobą wiele lat doświadczeń. Dla młodych osób to często możliwość świadomego wyboru – takiego zawodu czy stylu pracy, który będzie zgodny z ich potrzebami, wrażliwością i możliwościami. To ogromna wartość, bo dzięki temu mogą uniknąć późniejszego wypalenia, frustracji czy poczucia, że cały czas muszą coś w sobie „poprawiać”.
Natomiast w przypadku kobiet, które już od dawna są aktywne zawodowo, diagnoza często przynosi ulgę i pozwala lepiej zrozumieć siebie. Pokazuje, że można funkcjonować inaczej – nie na siłę, nie wbrew sobie, ale w zgodzie ze swoimi możliwościami. I to nie znaczy, że osoby w spektrum nie mogą pracować z ludźmi – znam wiele przykładów: wykładowców, prawników, lekarzy, którzy świetnie sobie radzą. Kluczem jest znalezienie swojej niszy – takiego miejsca, które jest zgodne z naszymi talentami, zainteresowaniami i temperamentem, i które pozwala nam funkcjonować w sposób naturalny i komfortowy.
Jakie strategie radzenia sobie przekazuje się dziewczynkom w spektrum, które są jeszcze w systemie szkolnym? Co mogą zrobić w trakcie tych wielu godzin spędzanych w ławce, żeby sobie poradzić?
Właśnie dlatego tak ważne jest, żeby diagnoza została postawiona jak najwcześniej. Dzięki temu można uzyskać dla dziecka realne wsparcie w szkole – takie, które jest określone przepisami prawa oświatowego. Po uzyskaniu diagnozy – również tej lekarskiej – rodzice mogą zgłosić się do publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na spektrum autyzmu. To orzeczenie jest kluczowe, bo zobowiązuje szkołę do zapewnienia dziecku odpowiedniego wsparcia.
Różne opinie psychologiczne, np. dotyczące specyficznych trudności w nauce czy ADHD, też zawierają zalecenia, ale nie mają takiej mocy jak orzeczenie. Orzeczenie jest dla szkoły wiążące – daje rodzicom konkretne narzędzia i gwarancję, że ich dziecko otrzyma dostosowaną pomoc.
Dzięki temu dziewczynki, które np. odczuwają silny lęk społeczny, mają trudności z odpowiadaniem na lekcjach czy z przebywaniem w grupie, mogą korzystać z indywidualnych form nauczania, wsparcia nauczyciela wspomagającego czy zajęć rewalidacyjnych. Szkoły coraz lepiej sobie z tym radzą – potrafią organizować dodatkowe zajęcia, zatrudniają nauczycieli wspierających, często nawet emerytowanych pedagogów do pracy indywidualnej z dzieckiem.
Takie rozwiązania naprawdę działają. Uczniowie w spektrum mają możliwość pisania egzaminów w osobnych salach, korzystają z dostosowanych arkuszy egzaminacyjnych i dzięki temu nie wypadają z systemu szkolnego.
Czy uważa Pani, że ten system wsparcia, o którym Pani wspominała – czyli coraz lepiej działające szkoły, orzeczenia, większa świadomość społeczna – rzeczywiście zmierza w dobrym kierunku? Czy to wszystko sprawia, że łatwiej dziś rozpoznawać dzieci w spektrum autyzmu?
Myślę, że tak – świadomość zdecydowanie pomaga. Jeszcze do niedawna diagnostyka autyzmu praktycznie nie istniała, więc wiele osób dorosłych, które dziś trafiają po diagnozę, mówi: „Ja też tak miałam, ale nikt tego nie widział, jakoś trzeba było sobie radzić.” I rzeczywiście, całe pokolenia musiały po prostu przetrwać swoje trudności bez wsparcia.
Dziś wiemy więcej, lepiej rozumiemy, czym jest neuroróżnorodność, mamy lepsze narzędzia diagnostyczne i większą otwartość społeczną. To ogromny postęp. Ale oczywiście trzeba zachować równowagę – diagnoza powinna być zawsze rzetelna, dobrze przemyślana, oparta na szerokim wywiadzie, rozmowach, badaniach i współpracy między specjalistami. Nie chodzi o to, żeby każdy teraz miał postawioną taką diagnozę, tylko o to, żeby była ona trafna i służyła realnemu wsparciu.
Nie powinniśmy też traktować diagnozy jako etykiety. To narzędzie do lepszego rozumienia siebie, ale nie zwalnia ono z osobistej pracy nad sobą. Bo niezależnie od wszystkiego, każdy z nas – czy jest w spektrum, czy nie – musi podejmować wysiłek, by rozwijać się, zdobywać wykształcenie, budować samodzielność i funkcjonować w społeczeństwie. Diagnoza może w tym pomóc, ale nie wyręczy nas w tym procesie.
