Spektrum autyzmu to złożone zaburzenie neurorozwojowe, które wpływa na sposób, w jaki osoba postrzega i reaguje na świat. Chociaż spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, a jego przejawy mogą być różne u poszczególnych osób, istnieją pewne wspólne cechy, takie jak specyficzny sposób komunikowania się, trudności w sferze społeczno-emocjonalnej, ograniczone i powtarzalne wzorce zachowań. Adaptacja do zmian może stanowić duże wyzwanie dla osób w spektrum autyzmu. Osobom tym mogą towarzyszyć również trudności w sferze integracji sensorycznej, związane z wrażliwością poszczególnych zmysłów.
Jak podkreśla psycholożka, Anna Droś, wczesne rozpoznanie spektrum autyzmu jest kluczowe dla zapewnienia odpowiedniego wsparcia i optymalnego rozwoju dziecka. Jednak wiele osób nie otrzymuje diagnozy w odpowiednim czasie, co może prowadzić do poważnych konsekwencji w dorosłym życiu.
Dlatego tak ważne jest zwiększanie świadomości na temat spektrum autyzmu, rozwianie mitów oraz pokazanie, że dzięki wczesnej diagnozie spektrum autyzmu, rozumieniu siebie i świadomości swoich zasobów jak i wyzwań oraz zrozumieniu przez otoczenie specyfiki funkcjonowania osoby w spektrum autyzmu, można poprawić jakość życia i uczestniczyć w jego różnych obszarach. Zapraszamy do lektury!
W kontekście spektrum autyzmu – kiedy pojawiają się pierwsze objawy trudności w rozwoju dziecka? Na co rodzice powinni być czujni? Jakie objawy są charakterystyczne?
Symptomy spektrum autyzmu ujawniają się przed 3. rokiem życia, ale można je zaobserwować już u niemowląt. Wczesne rozpoznanie objawów jest kluczowe dla podjęcia skutecznych i adekwatnych do potrzeb danej osoby oddziaływań. U niemowląt i małych dzieci objawy autyzmu mogą być mniej oczywiste, aczkolwiek rodzice mogą zauważać, że dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie odpowiada na uśmiech opiekuna, nie reaguje na swoje imię. Fazy rozwoju ruchowego oraz mowy mogą być opóźnione lub przebiegać niestandardowo. Dziecko może powtarzać usłyszane dźwięki, a mowa osoby w spektrum autyzmu nie zawsze służy komunikowaniu się. Charakterystyczny jest również brak pola dzielonej uwagi, dziecko nie wskazuje palcem na interesujące go przedmioty albo robi to nie sprawdzając czy opiekun patrzy we wskazanym przez dziecko kierunku. W późniejszym wieku, kilkulatek może nie okazywać zainteresowania innymi dziećmi lub próbować nawiązywać kontakty rówieśnicze w sposób mało skuteczny. Powyższe sygnały mogą wskazywać na potrzebę konsultacji ze specjalistą. Objawy mogą być związane z zaburzeniami rozwoju intelektualnego i języka funkcjonalnego o różnym nasileniu. Trudności w sferze integracji sensorycznej, choć nie są kryterium diagnostycznym, mogą również współtowarzyszyć spektrum autyzmu.
Dzieci otrzymują często diagnozę w drugim i trzecim roku życia, kiedy zaczynają przebywać z grupą rówieśników, np. w żłobku, przedszkolu. Jeśli dziecko ma trudności z nawiązywaniem kontaktów społecznych, lub robi to w nieadekwatny do swojego wieku sposób, nie naśladuje innych, bawi się w sposób odtwórczy, powtarzalny, zgodnie z preferowanym schematem, warto zwrócić się po poradę do specjalisty. Uwagę powinna zwracać również nadmierna sztywność myślenia i zachowania, które mogą przejawiać się w dużej niechęci do zmiany planów i towarzyszącym intensywnym emocjom dziecka, kiedy spotyka go coś nieprzewidywalnego, niezgodnego z codzienną rutyną. Rozpoznanie tych objawów wiąże się z wczesnym wprowadzeniem interwencji, co daje większe szanse na wsparcie rozwoju i poprawę funkcjonowania dziecka.
Czy ma Pani takie spostrzeżenia, że rodzice coraz szybciej wyłapują te objawy, że nie ignorują tego, nie czekają za późno, tylko szybciej zgłaszają się do lekarza po pomoc?
Spotykam się z tym, że rodzice reagują szybciej niż jeszcze kilka lat temu. W ostatnich latach obserwuje się wyraźną tendencję do wcześniejszego rozpoznawania objawów, mogących wskazywać na spektrum autyzmu. Chociażby dzięki zwiększonej świadomości społecznej na temat autyzmu, rodzice są bardziej czujni na pojawiające się wczesne symptomy i chętniej zasięgają porady specjalistów. Edukacja społeczeństwa, w tym lekarzy pierwszego kontaktu, pediatrów, odgrywa kluczową rolę w tym procesie. Wczesne rozpoznanie symptomów pozwala na szybsze wdrożenie odpowiednich oddziaływań, terapii i poprawę jakości życia osób z autyzmem oraz ich otoczenia. Znacznie większe wyzwanie stanowi rozpoznanie objawów mniej oczywistych, częściej niedostrzeganych u dziewcząt, ukrytych pod pozornie „dobrym funkcjonowaniem”. Wymagają one dokładnego sprawdzenia podczas prowadzenia profesjonalnego, dociekliwego procesu diagnostycznego. Takie osoby nie zawsze otrzymują trafną diagnozę, mimo, że wcześniej korzystały ze wsparcia specjalistów. Zdarza się, że do mnie trafiają w późniejszym wieku, często nastoletnim. W okresie dojrzewania objawy mogą nasilać się, mogą towarzyszyć im dodatkowe rozpoznania, np. zaburzeń lękowych, depresji. Dlatego oprócz wczesnej konsultacji, do której rodzice zgłaszają dzieci, również istotne są działania specjalistów, w tym diagnoza różnicowa. Spektrum autyzmu może przejawiać się w sposób podobny do objawów, jakie towarzyszą ADHD, traumie, zaburzeniu więzi, czy zaburzeniom zachowania oraz innym rozpoznaniom diagnostycznym, mającym podobny obraz kliniczny.
Jak wygląda terapia? Czy tu możemy w ogóle mówić o terapii, czy proces, gdzie to są regularne spotkania z terapeutą, specjalistą i celem tych spotkań jest pomoc osobie, ale też najbliższym.
Terapia dla dzieci z autyzmem to klucz do zrozumienia ich potrzeb i lepszego funkcjonowania w codziennym życiu. Dzięki terapii, zarówno dziecko, jak i jego rodzice, uczą się, jak radzić sobie z wyzwaniami związanymi z autyzmem. Im wcześniej terapia zostanie rozpoczęta, tym większe szanse na to, że dziecko będzie mogło rozwijać swoje umiejętności i osiągnąć pełnię swoich możliwości.
Oddziaływania terapeutyczne nie mają na celu „wyleczenia z autyzmu”, ponieważ nie mamy tu do czynienia z chorobą, tylko inną specyfiką układu nerwowego, innym sposobem funkcjonowania mózgu. Terapia jest procesem, w którym poprzez zdobywanie wiedzy, rozwijanie samoświadomości, a następnie uczenie nowych umiejętności, zmianę tych niefunkcjonalnych, osoba może lepiej rozumieć siebie, innych, świat, przez co może być jej łatwiej korzystać i rozwijać się w różnych aspektach życia oraz radzić sobie z pojawiającymi się wyzwaniami. Ważne jest, żeby proces ten odbywał się przy jednoczesnym dostosowywaniu środowiska do potrzeb danej osoby oraz wspieraniu tej osoby, by była sprawcza i uczyła się wpływać na zmiany niezbędne do jej funkcjonowania w tym środowisku. Dzięki temu możliwy będzie dalszy rozwój samodzielności w różnych obszarach. Dziecko może lepiej radzić sobie w szkole, w domu, w relacjach z innymi ludźmi, czy innych przyszłych wyzwaniach edukacyjno-zawodowych, relacyjnych, towarzyskich.
Ważne jest, żeby rozpoznać, jak spektrum autyzmu wpływa na codzienne życie konkretnej osoby i jej najbliższego otoczenia. Dzięki temu można lepiej zrozumieć potrzeby i możliwości danej osoby i trafnie dostosować oddziaływania. Warto pamiętać również, że potrzeby dziecka zmieniają się wraz z wiekiem. Dlatego terapia powinna być procesem długofalowym, dostosowanym do indywidualnych potrzeb i możliwości każdej osoby oraz obejmować wsparciem najbliższe otoczenie osoby w spektrum autyzmu.
Celem terapii jest nie tylko koncentrowanie się na objawach spektrum autyzmu. Poza rozwojem umiejętności emocjonalno-społecznych, komunikacyjnych i samoobsługowych oraz innych odpowiadających na indywidualne potrzeby, związane np. z profilem sensorycznym, ważna jest również optymalizacja otoczenia. Terapia powinna być procesem dynamicznym, dostosowywanym do zmieniających się potrzeb dziecka i jego rodziny. Spektrum autyzmu jest zaburzeniem neurorozwojowym, a nie okresową chorobą. Dlatego istotne jest, żeby terapia miała na celu optymalizację funkcjonowania, a nie „wyleczenie z autyzmu” czy zmienianie dziecka w spektrum autyzmu tak, by stało się osobą bez autyzmu, udającą kogoś innego.
A czy możemy mówić w ogóle o tym, że są jakieś poziomy spektrum autyzmu, głęboki, płytszy, czy taka nomenklatura w ogóle występuje w diagnozowaniu?
Spektrum autyzmu jest bardzo różnorodne. Każda osoba jest inna i ma swoje unikalne potrzeby. Dlatego też posługiwanie się terminami typu „nisko/wysokofunkcjonujący”, czy „głęboki”, „płytki” autyzm-mimo że można było spotkać takie określenia, odnoszące się najczęściej do nasilenia objawów-nie są one nomenklaturą występującą w diagnozowaniu. Pojęcia te nie dostarczają również informacji dotyczących obszarów, w jakich dana osoba dobrze funkcjonuje, co jest jej zasobem oraz jakiego może potrzebować wsparcia. Zamiast tego, aktualnie używany termin spektrum autyzmu, oznacza, że autyzm może przejawiać się różnie u każdej osoby w danych obszarach diagnostycznych. Dodatkowo obszarom tym towarzyszy określenie poziomu rozwoju intelektu oraz mowy. Różnice te mają charakter jakościowy, charakterystyczne dla spektrum autyzmu funkcjonowanie może mieć różne nasilenie w tym samym obszarze u różnych osób z tą samą diagnozą.
Ze względu na dużą różnorodność nasilenia objawów autyzmu, którą trudno jest podzielić w sposób liniowy na grupy opisujące osoby w tak różny sposób funkcjonujące, powstała nowa klasyfikacja diagnostyczna. Obowiązujące do tej pory rozpoznanie całościowych zaburzeń rozwoju, w tym np. autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, czy zespół Aspergera, zostało zastąpione diagnozą spektrum autyzmu, pod którą kryje się kilka różnych rozpoznań. Oprócz diagnozy spektrum autyzmu, można otrzymać rozpoznanie spektrum autyzmu z niepełnosprawnością intelektualną, czy spektrum autyzmu z zaburzoną komunikacją oraz spektrum autyzmu z dwoma powyższymi lub spektrum autyzmu z brakiem mowy, czy też spektrum autyzmu z brakiem mowy i niepełnosprawnością intelektualną.
A jakie konsekwencje niesie za sobą takie niepodjęcie jakichkolwiek działań diagnostycznych i terapeutycznych w przypadku autyzmu u dzieci?
W przypadku dzieci, u których objawy autyzmu są bardziej wyraźne, diagnoza jest zwykle stawiana wcześniej. Jednak u dzieci, u których objawy są mniej oczywiste, diagnoza może być znacznie opóźniona, co zazwyczaj niesie poważne konsekwencje. W przypadku potrzeby wsparcia dzieci w obszarach komunikacyjnym i emocjonalnym oraz społecznym, brak diagnozy oraz brak oddziaływań dostosowanych do tych potrzeb, może powodować, że dziecko przejawiające jakościowe nieprawidłowości w komunikacji, nie jest w stanie zaspokoić swoich potrzeb, nie potrafi o nich zakomunikować w sposób skuteczny, zrozumiały dla innych. Często frustracja, wynikająca z niezaspokojonych potrzeb przejawia się zachowaniu, które może być odbierane przez otoczenie jako trudne. Również trudności związane z rozpoznawaniem, czy regulacją emocji, odczytywaniem ich u innych osób, rozumieniem wskazówek nie wprost płynących z otoczenia, mogą powodować, że dziecko przejawia zachowania nieadekwatne do oczekiwań innych, w tym rówieśników. Badania, np. Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu przedstawiają wyniki, w których osoby w spektrum autyzmu znacznie częściej niż rówieśnicy bez takiej diagnozy doświadczają przemocy rówieśniczej, w tym izolacji społecznej. Brak diagnozy, niepodjęcie działań terapeutycznych mogą nasilać te procesy, dokładając do nich nieadekwatne do możliwości niezdiagnozowanego dziecka oczekiwania. Jeśli niezdiagnozowanemu spektrum autyzmu towarzyszą również nierozpoznane trudności z zakresu integracji sensorycznej, dziecko może codziennie zmagać się np. z nadmiarem bodźców, dźwięków, zapachów, dotyku albo w różne dostępne dla siebie sposoby dostarczać ich, stymulując dodatkowo określone zmysły, w przypadku ich podwrażliwości. Może to wymagać dużo energii, nadmiernie dziecko obciążać, utrudniać koncentrację na tym czym powinno skupiać uwagę, np. w szkole, czy też dziecko może próbować regulować swój profil sensoryczny, zaspokajać swoje potrzeby w sposób nieakceptowalny społecznie, inny od oczekiwanego w miejscu, w którym przebywa. Oprócz tego, że będzie narażone na konsekwencje oceny społecznej, nie będzie w pełni wykorzystywać swojego potencjału bez rozpoznania tych potrzeb, obszarów wymagających wsparcie. Osoby w spektrum autyzmu, które nie otrzymały na wczesnych etapach życia diagnozy i odpowiedniego wsparcia, mogą doświadczać wielu trudności również w późniejszych latach, czy w życiu dorosłym. Często osoby takie rozwijają własne sposoby radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami, na przykład, mogą próbować ukrywać zachowania służące radzeniu sobie z napięciem, czy podejmować aktywności, wykraczające ponad swoje aktualne możliwości, na przykład które nie są też zgodne z ich profilem sensorycznym. Mogą permanentnie zmieniać swoje mniej typowe, ale dla siebie naturalne sposoby komunikowania się, by dopasować się do otoczenia w jakim przebywają. Mogą ukrywać, że jest im trudno w danych sytuacjach. Wypracowywane przez lata strategie mogą powodować duże napięcie, bywają bardzo męczące i obciążające emocjonalnie. Brak zrozumienia co się ze mną dzieję, dlaczego tak funkcjonuję, mierzenie się z wieloma wyzwaniami każdego dnia wpływają na poczucie własnej wartości, skuteczności i samoocenę.
Brak wczesnej diagnozy może prowadzić również do rozwoju innych chorób, czy problemów psychicznych, takich jak depresja, lęk. Jeśli dziecko w spektrum autyzmu otrzymałoby odpowiednie wsparcie już w dzieciństwie, mogłoby lepiej radzić sobie z codziennymi sytuacjami, lepiej rozumieć siebie, mogłoby świadomie podejmować działania, by unikać problemów w przyszłości.
Dlatego im wcześniej rozpocznie się terapia, tym osoba ma większe szanse na to, że będzie mogła prowadzić pełne i satysfakcjonujące życie, dostosowane do swoich możliwości. Wczesna interwencja pozwala na wspieranie rozwoju umiejętności samoobsługowych, komunikacyjnych, emocjonalnych i społecznych, co jest niezbędne do osiągnięcia niezależności w różnych obszarach życia.
Z jakimi problemami osoby neuroatypowe muszą mierzyć się w dorosłym życiu? Co to oznacza dla nich w praktyce?
Podobnie jak mówimy o spektrum autyzmu, można mówić o spektrum różnych problemów. W zależności od osoby, jej możliwości psychospołecznych, od tego kiedy otrzymała diagnozę i w konsekwencji jakie oddziaływania, pomoc, jakie aktualnie ma zasoby, wsparcie i pewnie jeszcze wiele czynników wpływa na to, z jakimi wyzwaniami mierzy się konkretna dorosła osoba neuroatypowa. Myślę, że nie bez znaczenia może być tutaj miejsce zamieszkania. W większych miastach zazwyczaj jest więcej możliwości terapii, pracy, ośrodków wspierających osoby neuroatypowe, więcej dostępnych miejsc kulturalno-rozrywkowych, może też większa świadomość i rozumienie potrzeb osób neuroróżnorodnych.
Można jednak wskazać trudności, jakie mogą pojawić się w życiu dorosłym osoby neuroatypowej, w konsekwencji braku lub później diagnozy. Niewątpliwie zaliczamy do nich trwałość objawów. Z większym prawdopodobieństwem można byłoby je wypracować w wieku przedszkolnym/szkolnym. Natomiast w wieku dorosłym, jeśli można jeszcze to zrobić terapeutycznie, jest to znacznie trudniejsze. Następne etapy edukacyjne, zawodowe bywają dużym wyzwaniem dla młodych dorosłych. Również, jeśli osoba poradziła sobie w okresie szkolnym bez diagnozy, kolejne wymagania pracodawcy czy uniwersytetu mogą przerosnąć. W obszarze zawodowym, wychodząc na rynek pracy, mogą nasilać się objawy spektrum autyzmu, przez które osoby te nie zawsze radzą sobie z wyzwaniami zawodowymi. W konsekwencji osoby z dużym potencjałem, podejmują pracę w miejscach, poniżej swoich możliwości lub tylko tam, gdzie zatrudniane są osoby z niepełnosprawnością. Częstą naturalną konsekwencją później diagnozy, może być samotność osoby dorosłej. Osoby, które nie otrzymały odpowiedniego wsparcia, szczególnie w sferze emocjonalnej i społecznej, w nawiązywaniu oraz podtrzymywaniu relacji, mogą mieć trudności w życiu dorosłym w budowaniu relacji, związków, zarówno romantycznych, jak i przyjacielskich.
Miałam również okazję zapoznać się z badaniami naukowymi z różnych krajów pokazujących, że konsekwencją niezaopiekowanego spektrum autyzmu jest przedwczesne starzenie się tej grupy osób. Trudno jest wskazać bezpośrednie przyczyny tego stanu rzeczy. Prawdopodobnie wpływ mogą mieć niewielki komfort życia i duży poziom stresu w jakim żyją osoby bez diagnozy, bez zrozumienia, w tym bez wsparcia, terapii. Również brak wypracowanych sposobów, strategii planowania, organizowania aktywności, mogą powodować, że osobom dorosłym w spektrum autyzmu, szczególnie ze współwystępującym ADHD trudniej jest pilnować wizyt u lekarza, czy planować regularne badania itp., co ma konsekwencje zdrowotne.
W pracy gabinetowej najczęściej spotykam się z tym, że nie ma wystarczającego wsparcia dla młodych dorosłych w wielu obszarach życia. Dla osób, które ukończyły obowiązkową edukację, nie ma dostępnej dużej oferty dalszych możliwości kształcenia dostosowanego do potrzeb osób w spektrum autyzmu. Chociaż to się zmienia i niektóre uczelnie posiadają ofertę wsparcia studentów neuroróżnorodnych, pojawiają się również tutorzy wprowadzający do świata studiów. Nie mam informacji, żeby standardem było takie wsparcie w szkołach branżowych, zawodowych. Podobnie rynek pracy, od lat co raz bardziej otwiera się na wsparcie osób neuroróżnorodnych w środowisku pracy, wprowadzając niezbędne w nim zmiany. Jednak nadal pozostają pewne braki, niewielka dostępność chociażby trenerów pracy, wspierających, szczególnie w nowym środowisku zawodowym, również otoczenie, pracowników i pracodawców, by pomagać usprawniać chociażby komunikację. Niestety potrzeby nadal są większe niż oferowane wsparcie. Częstym problemem jest też niedostrzeganie przez potencjalnych pracodawców zasobów osoby neuroróżnorodnej, która w odpowiedni sposób nie przedstawia ich podczas rekrutacji. Przez co nieświadomie mogą stracić potencjalnego specjalistę. Dlatego tutaj ważna jest edukacja, jak przeprowadzać procesy rekrutacyjne, świadomość jak dostosowywać potencjalne miejsce pracy, by stało się ono dostępne dla osób neuroróżnorodnych. Również miejsca użytku publicznego, urzędy, ale też miejsca kulturalno-rozrywkowe w niewielkim stopniu są dostosowane do potrzeb, najczęściej sensorycznych osób neuroróżnorodnych. Tutaj też widoczna jest tendencja do zmiany, szczególnie w miejscach kulturalno-rozrywkowych spotykam się z otwartością do wprowadzania zmian, by były one dostępne dla jak największej grupy osób. Co raz częściej osoby zarządzające decydują się na korzystanie ze wsparcia specjalistów w tym zakresie. Często spotykam się również z opiniami osób nauroróżnorodnych, że zarówno wizyta w urzędzie, jak i u lekarza bywa bardzo stresująca, ze względu na pojawiające się trudności komunikacyjne. Osoby obsługujące, świadczące dane usługi, nie zawsze rozumieją odmienność w komunikacji, czy zachowaniu osoby neuroróżnorodnej. W wyniku czego nie wiedzą jak się zachować, jak zadawać pytania, co może powodować, że potrzebne jest dodatkowe wsparcie, by domknąć sprawę, z jaką zgłosiła się osoba np. w spektrum autyzmu. Wszystko to powoduje, że mimo potencjalnych możliwości bycia osobą sprawczą, samodzielną, tak się nie dzieje. Podobnie jest z niewystarczającym wsparciem w dorosłym życiu osób zainteresowanych kontaktami towarzyskimi, czy budowaniem relacji romantycznych. W Polsce tylko w kilku większych miastach udzilane jest wsparcie dla osób w spektrum autyzmu w tym zakresie. Jednak potrzeby, patrząc na zainteresowanie, liczbę zgłoszeń, są znacznie większe. Wartym uwagi jest również wątek prawny, chociażby związany z orzecznictwem o niepełnosprawności. Tutaj też wsparcie nie jest wystarczające, a dla osób neuroróżnorodnych z ADHD zerowe. Natomiast dokument ten-orzeczenie o niepełnosprawności umożliwia korzystanie osobom np. w spektrum autyzmu z różnych form wsparcia, często bezpłatnych lub dofinansowanych, realizowanych przez organizacje pozarządowe. Podsumowując, osoby neuroróżnorodne mogą zmierzać się z większą ilością wyzwań w różnych obszarach życia niż osoby neurotypowe. Dlatego tak ważna jest dalsza edukacja środowiska, wprowadzanie w nim zmian, promowanie kultury dostępności.
