Autyzm, choć coraz lepiej rozumiany, wciąż skrywa wiele tajemnic, zwłaszcza jeśli chodzi o jego przejawianie się u dziewczynek. Przez lata naukowcy i lekarze skupiali swoją uwagę na chłopcach, co doprowadziło do powstania pewnych stereotypów dotyczących tego zaburzenia. W efekcie, autyzm u dziewczynek jest często niezauważony, błędnie diagnozowany lub wręcz zignorowany.
Dlaczego tak się dzieje? Odpowiedź na to pytanie jest złożona i wymaga głębszego spojrzenia na różnice w przejawianiu się autyzmu u obu płci, a także na społeczne oczekiwania i stereotypy dotyczące dziewczynek.
W niniejszym wywiadzie psycholożka i psychoterapeutka, Anna Wiak, przybliża ten złożony problem. Omawia, dlaczego dziewczęta z autyzmem często pozostają niezdiagnozowane, jakie są charakterystyczne dla nich objawy oraz jakie wyzwania stawiają przed nimi zarówno one same, jak i ich otoczenie.
Dlaczego zdiagnozowanie autyzmu u dziewczynek sprawia trudności? Dlaczego dziewczynki są diagnozowane dużo rzadziej niż chłopcy?
Na początku należy wspomnieć o uwarunkowaniach historycznych, mających duży wpływ na kryteria diagnostyczne oraz samej diagnostyce ASD. Początkowe analizy, pierwsze opisy przypadków, powstawały na podstawie obserwacji wyłącznie chłopców. Dlatego obecne narzędzia nie są czułe na różnice płci. Dodatkowo stereotyp osoby autystycznej mocno się utrwalił w społeczeństwie, np. u dziewcząt z ASD stosunkowo częściej obserwuje się niepełnosprawność intelektualną i istotnie niższe średnie IQ.
Na szczęście nowe badania nad autyzmem u dziewcząt pokazują, że te informacje w ogóle nie odpowiadają rzeczywistości. To zniekształcenie wynikało najprawdopodobniej z niediagnozowania dziewcząt w normie intelektualnej, co stanowi duży problem w tej populacji także dzisiaj. Warto wspomnieć, że również kluczem dla właściwej diagnozy jest znajomość społeczno – kulturowych uwarunkowań płci.
Dziewczynki, czy to kobiety są błędnie diagnozowane, niezrozumiane i brakuje im niezbędnego wsparcia, którego potrzebują. Co więcej, otrzymują diagnozę średnio 1,5 roku później niż chłopcy. Jedną z przyczyn jest to, że objawy autyzmu u kobiet i dziewcząt mogą być nieco inne niż u chłopców i mężczyzn. Zwykle są to:
- w grupie rówieśniczej mają lepsze umiejętności społeczne niż chłopcy;
- rozwijają zazwyczaj silniejsze mechanizmy radzenia sobie, żeby dopasować się do oczekiwań, szczególnie gdy mają wysokie możliwości poznawcze, w tym wysokie IQ.
Dużo się mówi o maskowaniu przez dziewczynki pewnych objawów autyzmu, co pewnie było/jest wynikiem wychowania i oczekiwań społecznych. Czy dzisiaj nadal ten syndrom „grzecznej dziewczynki” funkcjonuje i wpływa na diagnozowanie spektrum autyzmu u dziewcząt?
Wiele kobiet w chwili kontaktu z diagnostą nie spełnia już formalnie kryteriów diagnozy ASD ze względu na swoje wypracowane przez lata mechanizmy radzenia sobie w sytuacjach społecznych.
Kluczowe dla rozpoznania objawy zaburzenia dostosowania społecznego związane z interakcjami społecznymi, zarówno w komunikacji werbalnej, jak i pozawerbalnej, są u nich dużo trudniejsze. Wynika to ze specyficznego fenotypu obserwowanego u dziewcząt, w piśmiennictwie nazywanego „maskowaniem”. Dziewczynki dużo szybciej uczą się „typowych” schematów funkcjonowania i komunikacji, naśladując rówieśników. Dzięki temu potrafią w pewnym stopniu dostosować swoje zachowanie do oczekiwań społecznych i ukryć istniejące deficyty w tym zakresie. Co więcej, dzięki temu, że często mają one również dużo mniejsze trudności w operowaniu wyobraźnią i zabawie symbolicznej niż chłopcy, a także mniej objawów stereotypii – co umyka czujności diagnosty.
Dziewczynki nie dostają rozpoznania w młodym wieku, ponieważ za dobrze funkcjonują.
Co warto podkreślić: mają dużą zdolność do naśladowania zachowań – obserwują otoczenie i starają się spełniać jego oczekiwania.
Jakie są cechy Zespołu Aspergera u dziewczynek? Na jakie objawy powinni zwrócić uwagę rodzice, opiekunowie?
Problem zazwyczaj pojawia się w okresie adolescencji. Kiedy interakcje społeczne stają się bardziej złożone, np. z powodu próby nawiązania relacji romantycznych, różnego rodzaju żartów, stosowania przezwisk, wówczas trudności stają się bardziej wyraziste. Wtedy też niosą one konsekwencje pod postacią niskiej samooceny, poczucia odrzucenia i niezrozumienia przez rówieśników, a także problemów z samoakceptacją, a w konsekwencji np. zaburzeń nastroju.
Część objawów może przebiegać w sposób nietypowy. To mogą być ograniczone, sztywne, wąskie zainteresowania, np. zwierzęta, sztuka, literatura lub muzyka.
To, na co powinni zwrócić uwagę rodzice, opiekunowie to, że dziewczynki mają tendencje do dostosowywania swoich upodobań do tych prezentowanych przez tych neurotypowych rówieśników, ale bardziej w ustrukturyzowany sposób. Np. nastolatka w spektrum będzie oglądała ulubioną tik tokerkę, która jest wizażystką i może interesować się makijażem i szczegółowo studiować jego aplikacje. Natomiast młodsza dziewczynka może chcieć poznać historię lalek Monster.
Obserwuje się również u dziewczynek większe ryzyko zachowań kompulsywnych, wysokiej potrzeby kontroli, dążenie do zachowania stałości, sztywności w ekspresji zachowań samouszkadzających.
To, co dla nich może być charakterystyczne, to chociażby nietypowy wygląd w postaci ubioru – dostosowany do problemów sensorycznych, noszone te same ubrania; mniejsza dbałość o własny wygląd (włosy, higiena osobista), niejednokrotnie „dziecinny”, jak u młodszego dziecka, sposób bycia, ubierania się, upodobań, czy też problemy tożsamościowe.
Zachowania i wypowiedzi często są niezrozumiałe dla innych, nieadekwatne do oczekiwań, sytuacji. Takie osoby preferują przebywanie w domu lub innym bardzo dobrze znanym sobie środowisku, mają ubogie życie towarzyskie – często ograniczone do najbliższych osób, brak przyjaciół, osamotnienie, zwłaszcza w dorosłości, czasem cechuje je skrajna nieśmiałość i małomówność.
Dziewczynki i kobiety nie lubą zmian bądź przywiązują dużą wagę do utrzymywania ścisłej rutyny w ciągu dnia.
Myślą bardziej w kategoriach obrazów niż języka mówionego. Myślenie obrazami pomaga im realizować się w różnych obszarach (projektowanie ubrań, biżuterii, architektura całych budynków). Osoby z wysoką inteligencją, ale mające trudności z umiejętnościami społecznymi, często z powodzeniem odnajdują się właśnie w takich zadaniach.
Jak dziewczynki w spektrum wchodzą w relacje? Jak odnajdują się w grupie? Jak radzą sobie w szkole?
Dziewczęta w okresie dorastania szybciej rozwijają umiejętności społeczne i inteligencję emocjonalną. Dorastając są mniej towarzyskie niż ich neurotypowe rówieśniczki, nie wydaje się jednak, aby był to duży problem. Dziewczęta, u których zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu, miały niższy iloraz inteligencji niż ich neurotypowe rówieśniczki, a także duże problemy z zachowaniem, co może znacząco wpływać na ich funkcjonowanie szkolne.
Co się dzieje na etapie dojrzewania u dziewczynek w spektrum autyzmu? Czy tu pojawi się więcej objawów?
Dojrzewanie jest trochę jak puzzle bez obrazka. Widzimy, że różnimy się od innych, ale nie umiemy tego świata poskładać. W tym całym oglądaniu ‘elementów’ jest duża wrażliwość, dochodzą do tego emocje swoje i innych, które trudno zrozumieć. Neurotypowi rówieśnicy mają swój ‘obraz’, który składają, a który niekoniecznie nastolatka w spektrum jest w stanie zrozumieć, bo ona ‘składa’ go inaczej, ona widzi go zupełnie inaczej.
Zrozumienie własnych zachowań i emocji, co się w życiu przydarza jest to naturalne na każdym etapie życia. Natomiast kobiety w spektrum mają dużą tendencję do autoanalizy, a wracając do tego, że obecne testy diagnostyczne pochodzą z badań (prawie wyłącznie) chłopców i może to być przyczyną błędnej diagnozy tak wielu dziewczyn i kobiet. Powoduje to, że są bardziej narażone na współwystępujące zaburzenia, które mogą wynikać z braku umiejętności radzenia sobie lub nawarstwiających się problemów.
Jak to właściwie jest – być dziewczynką i być w spektrum?
Jest to ogromny wysiłek. Szczególnie z uwagi na maskowanie społecznie nieakceptowanych zachowań. Dziewczynki robią to znacznie wcześniej, skuteczniej i w większym stopniu niż chłopcy. Są bardziej wrażliwe na normy społeczne i w większym stopniu mają motywacje do ich realizacji. Są przygotowywane do roli opiekuńczej, przede wszystkim wobec dzieci. Dzięki tym zasobom mogą ukrywać się w grupie, przystosowywać się do niej. Od dziewczynek oczekuje się tego, natomiast chłopcy mają więcej przestrzeni.
Co więcej, dziewczynki funkcjonują jak kameleon – starają się przetrwać w neurotypowym otoczeniu. Mistrzynie kamuflażu, który staje się dla nich ogromnym ciężarem i kosztem psychicznym, a jednocześnie znacznie utrudnia uzyskanie właściwej diagnozy.
Jakie objawy towarzyszą Zespołowi Aspergera u dorosłych kobiet?
Dorosłe kobiety w spektrum bez niepełnosprawności intelektualnej znacznie częściej doświadczają zaburzeń psychicznych (lękowych, depresyjnych). Najczęściej może to być zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, fobia społeczna, czy mutyzm wybiórczy. Przy towarzyszącym lęku mogą wystąpić dolegliwości zdrowotne, jak problemy jelitowo-żołądkowe, bezsenność, choroby autoimmunologiczne (np. Hashimoto). Częściej od mężczyzn w spektrum, kobiety mogą mieć ADHD, ADD, zaburzenia odżywiania. Przez błąd w diagnozie mogą otrzymywać diagnozę zaburzeń osobowości.
Często są też narażone na przemoc (psychiczną, seksualną). Trudno zresztą rozpoznać stosowaną wobec nich przemoc, bo za bardzo ufają ludziom, mogą być podatne na manipulacje i inne nadużycia. Nie są też w stanie prosić o pomoc.
Jakie są główne różnice między kobietami i mężczyznami z Zespołem Aspergera?
Historycznie spektrum autyzmu opisywano przede wszystkim u chłopców i również na tej podstawie projektowano narzędzia diagnostyczne, co stwarza duże trudności i kontrowersje wokół diagnozy ASD u dziewcząt. Prezentacja kliniczna objawów często jest dostosowywana do oczekiwań kulturowych wobec kobiet, a przez to np. objawy stereotypowych zainteresowań mogą być traktowane jako neurotypowe (np. fascynacja makijażem). Jeżeli chodzi o zakres kompetencji społecznych i komunikacyjnych, zdolność do maskowania swoich objawów często prowadzi do tego, że problemy dziewcząt są niedostrzegalne, a one z wysiłkiem starają się dopasowywać do panujących norm. Dotyczą one wszystkich obszarów życia społecznego (emocje, komunikacja, zachowania, zainteresowania, relacji z ludźmi, wyglądu zewnętrznego, wykonywanej pracy). Taka sytuacja powoduje stres, który w połączeniu z trudnościami w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych może w konsekwencji doprowadzić do wystąpienia zaburzeń depresyjnych i zachowań autoagresywnych.
Co zrobić, kiedy kobieta podejrzewa u siebie Zespół Aspergera/autyzm? Gdzie powinna szukać pomocy?
Często dziewczyny dostają błędną diagnozę – depresje, zaburzenie osobowości. Ma to znaczący wpływ na sposób funkcjonowania.
Jeżeli wspomniana wcześniej problematyka nasuwa podejrzenia warto zwrócić się o pomoc do psychologa diagnosty, mającego doświadczenie w tym zakresie. Im wcześniej wdrożymy odpowiednie oddziaływania terapeutyczne, w sposób istotny przyczyni się to do poprawy jakości życia i funkcjonowania. Poprawia się znacząco dobrostan tej kobiety. Uświadamia sobie, że nie jest osamotniona w byciu w spektrum, że są podobne do niej kobiety, co podnosi wtedy samoocenę i w efekcie daje szansę na spełnione życie.
