Autyzm to temat, który wciąż budzi wiele pytań, emocji i nieporozumień. Rodzice, nauczyciele i opiekunowie często stają przed trudnym zadaniem – jak rozpoznać pierwsze sygnały, kiedy zgłosić się po pomoc i jak wspierać dziecko w codziennym funkcjonowaniu? W tym wywiadzie, w rozmowie z psycholożką, Lilianą Drewnicką, przybliżamy, czym jest spektrum autyzmu, jak wygląda proces diagnostyczny i jakie znaczenie ma wczesne wsparcie. Rozmawiamy o mitach, faktach i codziennych wyzwaniach rodzin dzieci w spektrum. To kompendium wiedzy, które pomoże lepiej zrozumieć, czym autyzm jest – i czym nie jest.
Zapraszamy do lektury.
Jakie są pierwsze objawy autyzmu, które mogą pojawić się u małego dziecka? W jakim wieku najczęściej diagnozuje się autyzm u dzieci?
Pierwsze objawy autyzmu często widoczne są już u niemowlęcia. Jest to m.in. słaby kontakt wzrokowy, brak uśmiechu społecznego, brak reakcji na imię, czy wskazywania protodeklaratywnego. Nieraz są to subtelne sygnały, niezauważone przez rodziców czy innych członków rodziny. Z czasem objawy stają się coraz bardziej widoczne i mogą dotyczyć np. przywiązania do rutyn, gwałtownej reakcji w przypadki doświadczania jakiejś zmiany czy trudności w rozumieniu i posługiwaniu się mową. Często momentem, w którym rodzice dowiadują się, że być może rozwój dziecka nie przebiega typowo, jest posłanie go do żłobka czy przedszkola. Nauczyciele i specjaliście przedszkolni obserwują wówczas, że dziecko ma np. trudność z komunikowaniem potrzeb, urozmaiconą, wyobrażeniową zabawą, budowaniem relacji rówieśniczych.
W Polsce autyzm najczęściej jest diagnozowany u dzieci w wieku przedszkolnym (2,5 – 5 lat). Często zdarza się jednak, że rodzice przyprowadzają do gabinetu znacznie starsze dzieci. Zwykle dzieje się tak wtedy, kiedy objawy nie są bardzo nasilone. Dziecko nie miało i nie ma dużych trudności w zakresie rozwoju mowy i prezentuje normę intelektualną.
Jak wygląda proces diagnozy autyzmu u małego dziecka? Jakie są etapy?
W praktyce często wygląda to tak, że dziecko jest zgłaszane przez rodziców do publicznej lub niepublicznej poradni psychologiczno – pedagogicznej, poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży lub centrum wczesnej interwencji. Psycholog przeprowadza z rodzicami szczegółowy wywiad odnośnie rozwoju dziecka, przegląda dostarczone dokumenty (np. medyczne, opinie z placówki, do której uczęszcza dziecko). Może zalecić przeprowadzenie badań pod kątem spektrum. Bardzo często dziecko odbywa ponadto diagnozę logopedyczną, często również SI. Ostatecznej diagnozy dokonuje lekarz psychiatra dzieci i młodzieży. Wydane przez niego zaświadczenie z diagnozą spektrum autyzmu u dziecka uprawnia do ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju.
Bardzo ważne jest aby dokonać tzw. diagnozy różnicowej, czyli starać się odróżnić symptomy spektrum autyzmu od innych zaburzeń, które mogą dawać poniekąd podobne objawy, jak chociażby zaburzenia więzi czy zaburzenia aktywności i uwagi.
Jakie specjalistyczne narzędzia stosuje się do diagnozowania autyzmu u dziecka?
Tak zwany Złoty Standard diagnozy autyzmu to wykorzystanie dwóch najważniejszych narzędzi diagnostycznych. Pierwszym z nich jest ADI-R (Autism Diagnostic Interview -Revised – wywiad do diagnozy autyzmu – wersja zrewidowana). Diagnosta zbiera od rodziców bardzo szczegółowe informacje odnośnie różnych aspektów funkcjonowania ich dziecka. Koduje wyniki, a następnie przelicza je i sprawdza czy liczba zgłoszonych objawów jest wystarczająca do postawienia diagnozy.
Drugim narzędziem jest ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition – Protokół Obserwacji do Diagnozy Autyzmu Druga Edycja). W badaniu uczestniczy dziecko i rodzic lub samo dziecko (w zależności od modułu). Jest to częściowo ustrukturyzowana ocena interakcji społecznych, języka i komunikacji, powtarzalnych, ograniczonych wzorców zachowań i zainteresowań, a także zabawy i wyobraźni. ADOS-2 zawiera pięć modułów oceny, umożliwiających badanie osób w różnym wieku chronologicznym i na różnych poziomach rozwoju. Taki test jest możliwy do przeprowadzenia już u 12 – miesięcznego dziecka. Oprócz tego pomocniczo w diagnozie spektrum wykorzystuje się kwestionariusze, np. ASRS (Autism Spectrum Rating Scale) uzupełniane przez rodziców oraz nauczycieli. Narzędziami przesiewowymi są m.in. kwestionariusz M-Chat czy CAST.
Ważne jest aby diagnoza obejmowała funkcjonowanie dziecka w różnych środowiskach.
Jakie znaczenie mają informacje od rodziców i opiekunów w procesie diagnostycznym?
Informacje dostarczane przez rodziców i inne najbliższe osoby są kluczowe dla procesu diagnostycznego. Najbliżsi najlepiej znają dziecko, tym samym są głównym źródłem wiedzy na temat jego funkcjonowania. Dobra diagnoza łączy bezpośrednią obserwację dziecka przez specjalistę – diagnostę zaburzeń neurorozwojowych, oraz informacje pozyskane z wnikliwego wywiadu z rodzicami i opiekunami dziecka.
Czy każde dziecko rozwijające się „inaczej” powinno być kierowane na diagnozę w kierunku autyzmu?
Przede wszystkim należy zastanowić się co to znaczy, że rozwija się „inaczej”. Każdy ma swoje indywidualne tempo rozwoju, a widełki norm, zgodnie z którymi dzieci powinny nabyć różne umiejętności, bywają szerokie. Dzieci miewają też różne uwarunkowania temperamentalne, na ich rozwój i zachowanie ogromny wpływ ma również środowisko w jakim wzrastają. Moim zdaniem pełna diagnoza spektrum powinna być przeprowadzana w uzasadnionych przypadkach, tzn. jeśli dziecko rzeczywiście prezentuje szereg objawów zawartych w kryteriach diagnostycznych. W innej sytuacji należy zastanowić się czy ten „inny” rozwój faktycznie ma miejsce, tzn. czy to jest problem, czy może dziecku nie są stawiane nadmierne wymagania w stosunku do wieku, czy ilości doświadczeń, które zdążyło posiąść.
Czy można pomylić autyzm z innymi zaburzeniami rozwojowymi? Jak je odróżnić?
Tak, autyzm bywa mylony z innymi zaburzeniami, jednostkami chorobowymi, trudnościami. W dużej mierze dlatego, że część symptomów jest taka sama. Autyzm bywa najczęściej mylony z ADHD (np. z powodu trudności z koncentracją uwagi), zaburzeniami lękowymi (często skutkującymi wycofaniem społecznym), zaburzeniami rozwoju mowy czy więzi (trudność z budowaniem satysfakcjonujących relacji). W procesie diagnostycznym bardzo istotne jest więc aby wykluczyć inne hipotezy. Żeby ograniczyć ryzyko pomyłki należy wnikliwie przeanalizować historię trudności. Jak zostało już powiedziane, spektrum autyzmu ma charakter wrodzony, nie pojawia się nagle, w reakcji na np. trudne zdarzenie, czy sytuacje. Po drugie, dokonując diagnozy należy opierać się na kryteriach diagnostycznych zawartych w klasyfikacjach zaburzeń psychicznych (DSM, ICD) i sprawdzać czy prezentowane objawy wyczerpują owe kryteria. Po trzecie, należy zdobyć wiedzę na temat tego jak dana osoba funkcjonuje w różnych środowiskach, z różnymi osobami. Proces diagnostyczny wymaga więc czasu, doświadczenia diagnosty, zastosowania specjalistycznych narzędzi oraz ogromnej uważności.
Jaką rolę odgrywa wczesna interwencja w rozwoju dziecka z autyzmem?
Wczesna interwencja tzn. intensywne działania terapeutyczne, podjęte w pierwszych latach życia, ogromnie zwiększają szanse na szybkie postępy w nabywaniu umiejętności przez dziecko. Jest to związane z tym, że w rozwoju dziecka występują tak zwane okresy sensytywne. Oznacza to, że dziecko ma wtedy szczególną, neurobiologiczną gotowość do nabywania pewnego typu umiejętności, gdzie po minięciu tego okresu, nauka nie jest już tak intensywna. Należy pamiętać o tym, że mózg dziecka najbardziej dynamicznie rozwija się w pierwszych sześciu latach życia, stąd działania terapeutyczne podjęte w tym okresie mają największą skuteczność.
Czy leczenie farmakologiczne ma zastosowanie u małych dzieci z ASD? W jakich przypadkach?
Nie istnieją leki dedykowane ściśle autyzmowi, z racji tego, że nie jest to choroba, a pewna specyfika rozwojowa. Leki stosuje się w sytuacji jeśli spektrum autyzmu współwystępuje z innymi trudnościami / zaburzeniami (co statystycznie zdarza się często), jak np. zaburzenia lękowe, nadpobudliwość psychoruchowa. Każdorazowo o podaniu leków decyduje lekarz, przeważnie psychiatra. Zwykle nie zaleca on wprowadzania farmakoterapii u dzieci poniżej 5.-6. roku życia (poza wyjątkami).
Jak rodzice mogą najlepiej wspierać swoje dziecko po diagnozie?
To, co mogą zrobić rodzice tuż po otrzymaniu diagnozy, to starać się zrozumieć w jaki sposób spektrum autyzmu wpływa na codzienne życie ich dziecka, z czym ono się mierzy. Każde dziecko będzie oczywiście funkcjonowało nieco inaczej, jednak dość często zdarza się, że dzieci w spektrum będą w swojej codzienności potrzebowały więcej przewidywalności i rutyny. Sprawdzą się plany dnia, uprzedzanie o ewentualnych zmianach. Często również dzieci w spektrum mają trudności natury sensorycznej, dość szybko ulegają przestymulowaniu. Warto tak organizować dzień oraz przestrzeń wokół dziecka, aby znalazł się czas na odpoczynek w komfortowych dla niego warunkach. Ważne jest również dostosowanie komunikacji do możliwości i potrzeb dziecka. W przypadku większych trudności w obszarze rozwoju mowy, rodziny i inne osoby mające najczęstszy kontakt z dzieckiem, korzystają z metod AAC (Komunikacja Alternatywna i Wspomagająca). W przypadku dzieci mówiących ważne jest stosowanie jasnych, czytelnych komunikatów, doprecyzowanie, co mamy na myśli (zwłaszcza w przypadku użycia metafor / powiedzeń).
Ważne jest też aby zadbać o siebie. Często zdarza się, że rodzice potrzebują sami zatroszczyć się o swoje emocje w związku z otrzymaną przez dziecko diagnozą. Pomocne może być uczestniczenie w grupach wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem, czy indywidualne spotkania z psychologiem.
Jakie są najczęstsze trudności, z jakimi mierzą się rodziny dzieci w spektrum?
Trudności dotyczą bezpośrednio objawów osiowych, na podstawie których postawiono diagnozę. Po pierwsze, są to trudności w zakresie budowania i utrzymywania relacji. Jest to poniekąd konsekwencja tego, że osobom w spektrum trudniej wnioskować o stanach emocjonalnych innych ludzi, elastycznie i adekwatnie dostosować zachowanie do sytuacji. Dzieci mają różnego typu trudności w zakresie skutecznej komunikacji o różnym stopniu nasilenia. Część z nich nie rozwija mowy, lub rozwija ją w bardzo ograniczonym stopniu. Inne mogą mieć trudność w zakresie użycia i rozumienia metafor, odczytywania i stosowania komunikacji niewerbalnej, przy jednoczesnym dobrym poziomie użycia mowy czynnej. Dzieci prezentują sztywne wzorce zachowania, które utrudniają elastyczne reagowanie w różnych sytuacjach, co często powoduje duży stres, a dodatkowo są one narażone na niezrozumienie i krytykę otoczenia. No i kwestia wspomnianych trudności sensorycznych, które bardzo często towarzyszą dzieciom w spektrum. Mają one charakter nadwrażliwości lub niedowrażliwości na określone bodźce (m.in. słuchowe, czy dotykowe), co również może utrudniać codzienne funkcjonowanie, w zależności od głębokości trudności.
Jakie różnice w objawach można zauważyć między chłopcami a dziewczynkami?
Takie różnice niekoniecznie muszą wystąpić. Osoby w spektrum funkcjonują bardzo różnie i płeć zasadniczo nie ma tutaj kluczowego znaczenia. Dość często mówi się jednak o tym, że diagnoza może być u dziewczynek nieco trudniejsza i być zalecona w późniejszym wieku. Dzieje się tak dlatego, że dziewczynki częściej dostosowują się do norm społecznych, mają większą łatwość w naśladowaniu zachowań społecznie pożądanych, co skutkuje tym, że objawy spektrum są u nich mniej widoczne (zwłaszcza w pierwszych latach życia). Bywa również tak, że specyficzne wąskie zainteresowania, bardzo częste u osób ze spektrum, u dziewczynek są zwykle mniej nietypowe niż u chłopców. Nie jest to jednak reguła.
Jak rozmawiać z innymi dziećmi i członkami rodziny o autyzmie, żeby budować zrozumienie?
Przede wszystkim warto otwarcie rozmawiać o tym, czym jest spektrum autyzmu i jakie mają trudności i potrzeby osoby z taką diagnozą. Ważne jest podkreślanie wrodzonego charakteru trudności, co pomaga zdjąć poczucie winy z rodziców i innych najbliższych osób opiekujących się dzieckiem. Należy cierpliwie tłumaczyć zachowania dziecka, podkreślać, że zwłaszcza te trudne – nie wynikają ze złych intencji, nie są celowe. Wreszcie warto podejść do tematu w taki sposób, aby nie mówić o spektrum autyzmu jako o zaburzeniu, chorobie, deficycie, a podkreślać specyfikę funkcjonowania osób. Tłumaczyć, że jest to alternatywna ścieżka rozwoju człowieka, szczególny rodzaj funkcjonowania umysłu.
Jakie są najczęstsze mity dotyczące autyzmu u małych dzieci?
Jest ich bardzo dużo. Nie sposób wymienić i zweryfikować wszystkich. Te, z którymi ja najczęściej się spotykam w swojej pracy, to np. taki, że dzieci z autyzmem stronią od bliskości fizycznej, nie lubią się przytulać. Inny mówi o tym, że osoby z autyzmem nie mają empatii. Wielokrotnie spotkałam się również z przekonaniem, że osoby w spektrum autyzmu nie mówią.
Oczywiście nie wszystkie mity mają negatywny wydźwięk i dotyczą trudności. Popularny jest również mit, że osoby w spektrum, zwłaszcza z Zespołem Aspergera, są wybitnie uzdolnione (np. w dziedzinie matematyki). Każda osoba w spektrum funkcjonuje inaczej. Oczywiście zdarza się tak, że dana osoba rzeczywiście będzie prezentowała istotne opóźnienie w zakresie rozwoju mowy albo będzie unikać fizycznego kontaktu z ludźmi. Nie można jednak mówić tutaj o jakiejkolwiek regule, a tego typu generalizacje wprowadzają w błąd i nieraz są bardzo krzywdzące.
Jak się odnosić do zarzutów jakoby szczepionki odgrywały tu rolę? Czy to próba tłumaczenia/ szukania winnych przez rodziców dziecka w spektrum?
Hipoteza, że szczepionki powodują autyzm u dzieci, została wielokrotnie obalona i są na to twarde dowody naukowe w postaci rzetelnych badań. Rzeczywiście jest tak, że dostrzeżenie przez rodziców czy opiekunów w żłobkach pierwszych niepokojących cech często czasowo zbiega się z momentem przyjmowania szczepionek u dzieci. Głównie dlatego, że w pierwszych dwóch latach życia jest ich po prostu dużo. Rodzice często bardzo chcą poznać przyczynę trudności ich dziecka i dlatego teoria, jakoby winne były szczepionki, jest czymś co daje łatwe i konkretne wytłumaczenie. Jest to jednak mit.
Środowisko naukowe i lekarze pediatrzy od lat apelują, aby nie rezygnować ze szczepień, bo naraża to dzieci na groźne choroby, które dzięki immunizacji udało się niemal wyeliminować. Warto ufać wiedzy medycznej i sprawdzonym faktom, a nie szkodliwym mitom, które mogą mieć poważne konsekwencje zdrowotne dla najmłodszych.
Czy autyzm można „wyleczyć” – i co to właściwie znaczy?
Nie, autyzmu nie można wyleczyć. Nie jest to choroba. Istnieje jednak szereg skutecznych metod, oddziaływań, które pomagają osobom w spektrum lepiej radzić sobie z trudnościami, wspierają ich indywidualne potrzeby. Terapia może pomóc osobom z autyzmem w rozwoju umiejętności społecznych, komunikacyjnych, czy w radzeniu sobie z emocjami. Ważne jest, aby starać się tak dostosować środowisko, aby osoba w spektrum mogła się rozwijać i możliwie najpełniej wykorzystywać swój potencjał, pomimo wyzwań z jakimi wiąże się bycie w spektrum autyzmu.
