Spotkałam się z różnymi mitami dotyczącymi osób w spektrum autyzmu. Nie wiem, które z nich są powielane najczęściej, natomiast przywołam kilka, jakie usłyszałam, w tym również od osób w spektrum autyzmu, a które wpłynęły na ich proces diagnostyczny, terapeutyczny, czy też pojawienie się trudnych do zrealizowania oczekiwań społecznych.
#1
Jeden z mitów, jaki przedstawię, dotyczy tego, że osoba, która nawiązuje kontakty społeczne albo interesuje się ludźmi, czy zwierzętami, lub ma inne, wydawałoby się, typowe hobby, nie może być w spektrum autyzmu. Słyszę tego typu stwierdzenia, szczególnie od osób, które dość późno otrzymały diagnozę. Mimo wcześniejszych konsultacji ze specjalistami, u tych osób wykluczano potrzebę diagnozy w kierunku spektrum autyzmu, bo „były za bardzo społeczne”. Dlatego tak ważne jest dokładne przeprowadzenie procesu diagnostycznego, sprawdzając jak przebiegają te relacje, na czym one polegają, tak samo na czym te zainteresowania dokładnie polegają, jak i kiedy, w jakim celu są realizowane, jak się przejawiają oraz jaką pełnią funkcję, rolę w życiu danej osoby. Oczywiście, postawienia diagnozy jest możliwe tylko kiedy osoba spełnia również pozostałe kryteria diagnostyczne.
#2
Stwierdzenie, że osoby w spektrum autyzmu są agresywne jest kolejnym, również krzywdzącym mitem. Agresja nie była i nie jest kryterium diagnostycznym spektrum autyzmu. Dlatego osoby z taką diagnozą mogą takie zachowania przejawiać, podobnie jak osoby bez diagnozy, czy też z innymi rozpoznaniami, jednak zachowanie agresywne nie będzie wynikało bezpośrednio ze spektrum autyzmu, tylko z frustracji potrzeb. Mam tu na myśli, że zachowania agresywne nie są istotnie skorelowane z diagnozą spektrum autyzmu. Jednak osoby w spektrum autyzmu mogą być częściej, niż osoby neurotypowe, narażone na trudności w skutecznym zaspakajaniu potrzeb. Szczególnie grupa osób bez diagnozy, bez odpowiedniego wsparcia, oddziaływań, mająca np. trudności komunikacyjne, dużo doświadczeń, w których spotyka się z brakiem rozumienia jej potrzeb. Mogą wtedy próbować na różne sposoby sygnalizować i zaspokajać swoje potrzeby. Jeśli frustracja potrzeb będzie rosła, jest większa szansa, że ktoś będzie różnymi działaniami próbował je zaspokoić, w tym mogą również pojawić się zachowania agresywne, ale nie będą one wynikały ze spektrum autyzmu.
#3
Następny mit związany jest z ograniczaniem się tylko do modelu medycznego w kontekście rozumienia spektrum autyzmu, jako objawów i potrzeby dokonywania zmian u osoby z taką diagnozą. Podejście, w którego konsekwencji tylko osoba w spektrum autyzmu powinna zostać objęta specjalistycznym wsparciem, terapią, bez oddziaływań skierowanych na najbliższe otoczenie, środowisko, jest niewystarczające. Bez rozumienia otoczenia na czym dokładnie polega spektrum autyzmu u konkretnej osoby, mitem jest adekwatne wsparcie terapeutyczne do potrzeb tej osoby, w taki sposób by w pełni mogła korzystać i spełniać się we wszystkich aspektach życia, korzystać ze swoich praw, możliwości i dostępności miejsc, aktywności tworzonych dla społeczeństwa. Jeśli mamy do czynienia z odmiennymi sposobami funkcjonowania w różnych obszarach życia, m.in. różnicach w odbieraniu bodźców, informacji, odczytywaniu, rozumieniu, przekazywaniu komunikatów, emocji, a oddziaływania mające na celu zrozumienie tych różnic i dostosowanie się to tego co nie jest naturalne, kierowane są tylko w jedną stronę-osobę w spektrum autyzmu, mogą być niewystarczające do zapewnienia jednostce adekwatnych możliwości do życia w świecie, z osobami, które funkcjonują w inny sposób. Pomimo tego, że osoba będzie lepiej rozumiała to, co jest naturalne dla osób neurotypowych i próbowała dostosować się do potrzeb, oczekiwań otoczenia, bez wzajemnego zrozumienia, również tego co jest naturalne dla osoby w spektrum autyzmu, funkcjonowanie w tym samym świecie będzie nadal stanowiło obciążenie, wyzwania w życiu codziennym osoby w spektrum autyzmu. Nadal osobie tej będą towarzyszyły permanentne napięcie i stres. Szczególnie bardzo ważne jest wsparcie osoby w spektrum autyzmu przez najbliższe otoczenie, które również powinno otrzymać specjalistyczną pomoc w tym zakresie. Sukces oddziaływań terapeutycznych wymaga koordynacji całego środowiska osoby w spektrum autyzmu: domu, szkoły, grup zajęciowych/towarzyskich i innych znaczących dla danych osób miejsc.
#4
Według kolejnego mitu osoby w spektrum autyzmu wyglądają inaczej niż osoby naurotypowe / nie pełnią wszystkich ról: społecznych, zawodowych, itp. Najczęstszą konsekwencją powielania tego mitu jest opóźnienie diagnostyczne. Niektóre z poznanych przeze mnie osób, które w wieku dorosłym otrzymały diagnozę spektrum autyzmu, spotykały się z tego typu stwierdzeniami, że „po nich nie widać”, „że nie wyglądają na kogoś z autyzmem”. Faktem jest, że osoby w spektrum autyzmu zakładają rodziny, pracują, mają życie towarzyskie, realizują swoje pasje, a ich wygląd zewnętrzny nie zdradza cech autyzmu, bo takich nie ma – spektrum autyzmu nie jest widoczne w wyglądzie zewnętrznym, fizycznym. Może towarzyszyć mu pewna niezborność ruchowa, specyficzny sposób poruszania się, ale nie jest to kryterium diagnostyczne, czy bardzo często występująca cecha. Jednak to też tylko sposób poruszania, który może wynikać z innych powodów. Podsumowując, jeśli nie wiadomo z czym dana osoba się zmierza, jakie stosuje strategie, żeby radzić sobie z wyzwaniami, żeby się dostosować, ile to ją kosztuje wysiłku, jakie niesie konsekwencje, dobrze jest nie zakładać, że osoba jakaś jest albo nie, że może lub nie może być w spektrum autyzmu, bo „po niej to widać lub nie widać”. Powielanie tego mitu może być również krzywdzące oraz może tworzyć oczekiwania, że osoba, która „nie wygląda na autyzm” nie będzie miała cech charakterystycznych dla spektrum autyzmu, co będzie niosło dalsze konsekwencje dla tej osoby oraz jej otoczenia.
