Rozumienie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) stale ewoluuje wraz z postępem naszej wiedzy i coraz lepszą diagnostyką. ASD to jedno z najczęstszych zaburzeń z grupy zróżnicowanych zaburzeń neurorozwojowych. Jego częstotliwość występowania szacowana jest na poziomie od 1% do 4% populacji. Osoba, u której diagnozuje się ASD, inaczej postrzega świat, ma problemy z komunikowaniem się i utrzymywaniem kontaktów społecznych. Często może być nierozumiana i nieakceptowana przez otoczenie. Wynika to głównie z braku świadomości społeczeństwa na temat przyczyn i objawów choroby. Kilkanaście lat temu ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. Dlatego też co roku, w pierwszym tygodniu grudnia, obchodzony jest Europejski Tydzień Autyzmu, którego celem jest przede wszystkim dostarczenie rzetelnej wiedzy społeczeństwu na temat autyzmu, uwrażliwienie na potrzeby osób w spektrum autyzmu, a także poprawienie dostępu do świadczeń dla osób zmagających się z tym problemem.
Skala problemu
W ostatnim czasie skokowo rośnie liczba diagnoz zaburzeń ze spektrum autyzmu. W Polsce, według danych Ministerstwa Edukacji i Nauki, do września 2022 r. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu otrzymało ponad 82 tys. dzieci i młodzieży. To niemal 16 tys. więcej niż w poprzednim roku szkolnym. Jedna piąta osób z niepełnosprawnością do 16. roku życia to osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają trudności w zakresie umiejętności społecznych, które wpływają na ich interakcje z rówieśnikami, nauczycielami i rodziną. Osoby z ASD często cechuje trudność w dostrzeganiu związków przyczynowo-skutkowych pomiędzy sytuacjami, stanami mentalnymi (myśli, emocje) i zachowaniem innych ludzi.
– W zachowaniu dziecka charakterystyczne są trudności w rozumieniu konwenansów społecznych, nieprawidłowe interpretowanie sygnałów społecznych, trudności rozumienia tego co „wypada”, a co nie, brak wyczucia odpowiedniego dystansu (odległości) od rozmówcy (osoba staje zbyt blisko lub zbyt daleko, bokiem, lub nawet tyłem do drugiej osoby, może dotykać rozmówcę, naruszając jego przestrzeń osobistą). W rozmowie dziecko z ASD, opowiadając o interesującym je temacie, stereotypowo może wracać do niego, nie uwzględniając potrzeb osoby, z którą rozmawia. Dzieci z ASD nie uczą się zasad funkcjonowania społecznego spontanicznie, poprzez obserwację, ale muszą być ich nauczone – podkreśla dr n. o zdr. Anna Kaźmierczak – Mytkowska, psycholog, specjalistka psychologii klinicznej, specjalistka psychoterapii dzieci i młodzieży Centrum CBT.
Autyzm, to zaburzenie, które dotyczy również osób dorosłych
Objawy autyzmu utrzymują się przez całe życie, ich poziom nasilenia lub przebieg mogą ulec zmianie, natomiast na każdym etapie życia w znaczącym stopniu wpływają na funkcjonowanie. Dlatego rozumienie i diagnoza autyzmu u osób dorosłych są niezwykle ważne, ponieważ pozwalają na uzyskanie odpowiedniego wsparcia, a także zrozumienie własnych trudności. W obszarze opieki zdrowotnej zauważamy obecnie coraz większą liczbę dorosłych osób, które zgłaszają się w celu przeprowadzenia diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu i te diagnozę otrzymują.
Fenotyp kobiecy autyzmu
Wraz z rosnącą świadomością społeczną i coraz bardziej zaawansowanymi badaniami, sformułowano wnioski, że różnice płciowe mogą mieć znaczący wpływ na sposób w jaki manifestują się objawy, w wyniku czego przebiegają one w sposób nietypowy. Skutkuje to utrudnieniami w diagnozie i rozpoznawalności tego zaburzenia u kobiet. Statystyki jednoznacznie wskazują na różnice w czasie uzyskiwania diagnozy autyzmu u kobiet i mężczyzn. Diagnoza u dziewczynek jest stawiana nawet 5 lat później niż w przypadku chłopców. Badania wykazują, że około 34% kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę po 25. roku życia.
– Jednym z kluczowych aspektów kobiecego fenotypu autyzmu jest zdolność „maskowania” czyli” ukrywania” trudności wynikających z przeciążenia napływającymi bodźcami, o zróżnicowanym charakterze. Oznacza to, że kobiety z autyzmem mogą sprawiać wrażenie osób neurotypowych, wykazywać umiejętności pozornie przystosowane do norm społecznych, ukrywając w ten sposób swoje trudności czy to w momentach przeciążenia sensorycznego czy w interakcjach społecznych i komunikacji, ponosząc jednocześnie olbrzymie koszty psychiczne i fizyczne z tym związane – dodaje Katarzyna Szamburska – Lewandowska, psycholog dzieci, młodzieży i dorosłych, psychoterapeuta poznawczo-behawioralny, diagnosta Centrum CBT.
Kluczowe jest właściwe postawienie diagnozy
Ewolucja diagnozy ASD, od pierwotnego rozpoznawania jako schizofrenii, do współczesnej koncepcji zaburzeń ze spektrum autyzmu, pokazuje rozwój wiedzy na temat tych zaburzeń. Charakterystyczne objawy komunikacyjne, społeczne i behawioralne wynikają ze specyficznej pracy układu nerwowego, co przejawia się określonym funkcjonowaniem poznawczym – deficytami w teorii umysłu, słabą centralną koherencją oraz niewłaściwie przebiegającymi funkcjami wykonawczymi. W miarę jak nasza wiedza rośnie, lepsze zrozumienie mechanizmów leżących u podłoża ASD może prowadzić do opracowania bardziej skutecznych strategii interwencji i wsparcia dla osób z tymi zaburzeniami.
Terapia autyzmu
Osoba ze spektrum autyzmu może wymagać oddziaływań terapeutycznych, czasami niezbędne jest też wprowadzenie leczenia farmakologicznego. Niemniej podstawą jest opieka, oparta na diagnozie, która pozwoliła na zrozumienie indywidualnych potrzeb, zdolności i wyzwań. Stanowi ona wsparcie na poziomie psychologicznym, na poziomie pedagogicznym, nie tylko dziecka, czy dorosłego, ale też jego rodziny. Ponieważ od aktywności i od zasobów i umiejętności radzenia sobie rodziców zależy na przykład to, na ile dziecko będzie reagowało, czy na ile efektywnie będzie radziło sobie w relacjach z innymi. W związku z tym podstawą jest dostosowanie otoczenia do potrzeb dziecka, poprzez adekwatne komunikaty, adekwatną strukturę, czyli na przykład, uprzedzanie dziecka o zmianach, które mają nastąpić w przypadku, gdy zmiany wywołują u niego nasilony lęk.
W oddziaływaniach kluczowa jest również psychoedukacja dzieci i dorosłych, wspólne oddziaływania terapeutyczne, warsztaty, które pomogą im rozumieć wyzwania i możliwości związane z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i tego, że diagnoza nie definiuje w całości dziecka. Ono ma swoje upodobania, ma swoje nawyki, ma różne potrzeby, ma osobowość, temperament, które są zupełnie niezależnie od zaburzeń autystycznych. Dlatego tak ważne jest zrozumienie czym jest ASD, jaka jest natura tego zaburzenia, na czym polega jego neurorozwojowy charakter, żeby rodzice rozumieli z czym się dziecko mierzy, w czym wymaga wsparcia a jakie jego zasoby wzmacniać.
Zespół specjalistów Centrum CBT od ponad 20 lat zajmuje się profesjonalną opieką w obszarze diagnozy i terapii dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych w spektrum autyzmu.
Poradnie Centrum CBT, tel.: 22 853 20 50, e-mail: bok@cbt.pl
