Zrozumienie i diagnoza autyzmu u osób dorosłych są niezwykle ważne, ponieważ pozwalają na odpowiednie wsparcie i zrozumienie własnych trudności. W obszarze opieki zdrowotnej mierzymy się obecnie z coraz większą liczbą dorosłych pacjentów, którzy dopiero w późniejszym życiu otrzymują diagnozę w spektrum autyzmu.
W tym artykule wyjaśnimy czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu i poszukamy odpowiedzi na pytanie czym dlaczego nie wszystkie otrzymują diagnozę autyzmu w dzieciństwie. Wskażemy również specyfikę fenotypu kobiecego autyzmu i dlaczego zrozumienie różnic między płciami jest kluczowe dla zapewnienia indywidualnego podejścia do diagnostyki i terapii.
Czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu?
Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ang. ASD – Autism Spectrum Disorder) to złożony zbiór różnorodnych zaburzeń rozwojowych o podłożu neurobiologicznym. Osoby dotknięte tym spektrum cechuje duża różnorodność nasilenia cech autyzmu, dlatego często mówi się o „spektrum”, które obejmuje różne stopnie i formy tego zaburzenia.
Jednym z kluczowych aspektów zaburzeń ze spektrum autyzmu jest związana z nimi teoria umysłu (ang. theory of mind, ToM). To zdolność, która odgrywa kluczową rolę w społecznych interakcjach i nawiązywaniu relacji. Polega na rozumieniu i interpretowaniu zachowań swoich i innych osób, uwzględniając ich stan mentalny, czyli przekonania, cele, intencje, pragnienia i emocje. U osób z autyzmem, teoria umysłu może przebiegać w sposób inny niż typowy, co wpływa na zdolność do skutecznej komunikacji i funkcjonowania społecznego.
Osoby dotknięte zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą mieć trudności w rozumieniu intencji i emocji innych, co utrudnia im nawiązywanie relacji społecznych i angażowanie się w interakcje z innymi ludźmi. Zaburzenia te mogą także objawiać się ograniczeniami w zakresie komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz stereotypowymi, powtarzającymi się zachowaniami.
Należy podkreślić, że spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowaną grupą, a objawy i nasilenie cech autystycznych mogą znacząco się różnić u poszczególnych osób. Niektórzy mogą wykazywać trudności w zakresie interakcji społecznych i komunikacji, podczas gdy inni mogą mieć wybitne umiejętności w innych dziedzinach, takich jak matematyka czy sztuki wizualne.
Dlaczego nie wszyscy otrzymują diagnozę autyzmu w dzieciństwie?
Istnieje kilka czynników, które mogą wpływać na opóźnioną diagnozę ASD u tych osób.
Po pierwsze, w przeszłości zaburzenia ze spektrum autyzmu nie były tak dobrze rozpoznawane jak dziś. Brak odpowiedniej wiedzy u specjalistów oraz ograniczony dostęp do specjalistycznej diagnostyki mogły prowadzić do pominięcia lub błędnego zrozumienia objawów autyzmu u dzieci. W rezultacie wielu dorosłych pacjentów nie otrzymało diagnozy w dzieciństwie, a ich specyficzne trudności mogły być przypisywane innym przyczynom.
Po drugie, objawy autyzmu u dzieci mogą być trudne do zidentyfikowania lub błędnie interpretowane jako coś innego. Niektóre dzieci mogą wykazywać bardziej subtelne objawy, które nie są łatwo rozpoznawalne jako autystyczne, zwłaszcza jeśli potrafią maskować pewne trudności lub funkcjonować na pozór podobnie do swoich rówieśników.
W niektórych przypadkach, objawy autyzmu u dzieci mogą być bagatelizowane lub uznawane za wynik „późnego rozwoju” w określonych obszarach, takich jak mowa czy społeczność. Może to prowadzić do braku diagnozy i braku odpowiedniego wsparcia dla tych dzieci.
Wreszcie, diagnoza autyzmu u dorosłych często pojawia się, gdy stają się oni bardziej świadomi swoich trudności lub kiedy występują problemy emocjonalne lub lękowe. Dorosłe osoby z autyzmem mogą doświadczać depresji, lęków, zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych i innych problemów psychicznych, które przyciągają uwagę specjalistów i motywują do dalszej diagnostyki.
Kolejnym scenariuszem jest to, że rodzice lub opiekunowie dzieci z autyzmem zaczynają rozpoznawać podobne objawy u swoich dzieci, co dostrzega się u dorosłych pacjentów. Kiedy dziecko trafia do diagnozy, a rodzice dowiadują się więcej o spektrum autyzmu, zaczynają zastanawiać się nad własnymi doświadczeniami z dzieciństwa. To może prowadzić do odkrycia podobnych cech u rodziców, które pozostawały niezauważone przez lata.
Ostatnią drogą do diagnozy autyzmu u dorosłych jest wsparcie otoczenia. Coraz częściej, na przykład studenci, zauważają trudności czy nietypowe zachowania u swoich kolegów, którzy mogą być na spektrum autyzmu. Działają wtedy jako pośrednicy, przekazując swoje obserwacje danej osobie lub sugerując skonsultowanie się z odpowiednimi specjalistami.
W ostatnich latach zwiększyła się jednak świadomość i wiedza na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, co pozwoliło na lepsze rozumienie różnorodności objawów oraz wczesne rozpoznawanie u dzieci. Wciąż jednak istnieje potrzeba dalszych wysiłków w zakresie edukacji i świadomości w społeczeństwie oraz doskonalenia metodyk diagnostycznych zwłaszcza w odniesieniu do kobiet.
Fenotyp kobiecy autyzmu
Wraz z rosnącą świadomością społeczną i coraz bardziej zaawansowanymi badaniami, odkrywamy, że kobiecy fenotyp autyzmu może przebiegać w sposób nietypowy, co skutkuje utrudnieniami w diagnozie i rozpoznawalności tego zaburzenia u kobiet.
Jednym z kluczowych aspektów kobiecego fenotypu autyzmu jest zdolność „maskowania” lub kompensacji trudności społecznych wynikających z ASD. Oznacza to, że kobiety z autyzmem mogą wykazywać umiejętności pozornie przystosowane do norm społecznych, ukrywając w ten sposób swoje trudności w interakcjach społecznych i komunikacji. W badaniach z udziałem głównie mężczyzn stwierdzono różnicę w stosunku 12:1, co sugeruje, że wiele przypadków kobiecego autyzmu może pozostać niezdiagnozowanych.
Różnice między płciami w ekspresji cech autyzmu są również związane z późniejszym rozpoznaniem tego zaburzenia u kobiet. Jak wskazują dane NFZ z 2021 roku, zaledwie 303 dorosłe kobiety w Polsce otrzymały diagnozę spektrum autyzmu. Tak niski wskaźnik diagnozy wskazuje na potencjalny brak odpowiedniej pomocy i wsparcia dla większości dorosłych Polek, które mogą posiadać specyficzny sposób przetwarzania informacji charakterystyczny dla osób ze spektrum autyzmu, ale nie mają potwierdzonej diagnozy.
Statystyki jednoznacznie wskazują na różnice w czasie diagnozy autyzmu u kobiet i mężczyzn. Diagnoza u kobiet i dziewczynek jest stawiana nawet 5 lat później niż w przypadku chłopców. Badania wykazują, że około 34% kobiet z autyzmem otrzymuje diagnozę po 25. roku życia. Istnieje wiele czynników, które mogą tłumaczyć te różnice w opóźnieniach.
Jednym z kluczowych czynników jest inny obraz cech autystycznych u dziewcząt. U kobiet objawy autyzmu mogą przejawiać się inaczej niż u mężczyzn, co może wpływać na trudności w postawieniu odpowiedniej diagnozy. Zjawisko znane jako „kamuflaż” jest kolejnym istotnym elementem. Kobiety z autyzmem często wykazują zdolność ukrywania cech ze spektrum i dostosowywania się do społecznych norm, co sprawia, że ich trudności mogą być mniej widoczne lub błędnie interpretowane jako normy zachowań społecznych.
Należy podkreślić, że opóźnienia w diagnozie autyzmu u kobiet i dziewczynek mają znaczący wpływ na ich życie i funkcjonowanie. Brak wcześniejszej diagnozy może prowadzić do utrudnień w dostępie do odpowiednich terapii i wsparcia, co może wpłynąć na jakość ich życia i relacje społeczne.
Ważne jest, aby rozumieć, że spektrum autyzmu jest zróżnicowaną grupą, a zrozumienie różnic między płciami jest kluczowe dla zapewnienia indywidualnego podejścia do diagnostyki i terapii.
Wpływ zaburzeń ze spektrum autyzmu na życie zawodowe
Osoby ze spektrum autyzmu często wykazują wybitne talenty w określonych obszarach, zwłaszcza w tych, które wymagają precyzji i rutyny. Mogą to być zdolności artystyczne, muzyczne, matematyczne czy techniczne. Te specjalne umiejętności pozwalają im budować pozytywny obraz siebie i wpływają korzystnie na ich samoocenę.
Jednak zawody, które wymagają dużej elastyczności, zdolności do szybkiego podejmowania decyzji i zarządzania stresem mogą być dla osób z autyzmem trudniejsze. Empatia i rozpoznawanie emocji innych osób mogą być obszarami, które sprawiają im trudności i prowadzą do zmęczenia.
Dlatego bardzo ważną kwestią jest posiadanie diagnozy, wiedza pacjenta o danej diagnozie buduje jego samoświadomość i uczy jak sobie radzić z danymi ograniczeniami.
Podsumowanie
Zrozumienie i diagnoza autyzmu u dorosłych pozwala na odpowiednie dopasowanie wsparcia terapeutycznego i rozwojowego. Wiedza o diagnozie pomaga osobom z autyzmem zrozumieć własne trudności i wypracować strategie radzenia sobie w różnych sytuacjach społecznych i zawodowych. Również wsparcie otoczenia, takie jak obserwacje i sugestie od przyjaciół czy kolegów, może pomóc w wykryciu specyficznych potrzeb i doprowadzić do uzyskania odpowiedniej pomocy. Wszystko to ma na celu poprawę jakości życia dorosłych osób z autyzmem i umożliwienie im osiągnięcia pełnego potencjału w życiu społecznym i zawodowym.
