Zespół Aspergera, choć w najnowszych klasyfikacjach nie jest już oddzielną kategorią diagnostyczną, przez wiele lat był używany do opisania specyficznego profilu zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Osoby z zespołem Aspergera często miały trudności w interakcjach społecznych, ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, ale jednocześnie dobrze rozwinięte umiejętności językowe.
Jak wskazuje psycholog i psychoterapeuta w trakcie certyfikacji, Mateusz Kurek, spektrum autyzmu to szerokie pojęcie obejmujące wiele różnych objawów i poziomów nasilenia. Decyzja o połączeniu zespołu Aspergera z ASD była podyktowana faktem, że granice między różnymi diagnozami są płynne, a takie szerokie ujęcie ułatwia np. bardziej spersonalizowane podejście do terapii. Zapraszamy do lektury wywiadu o tym czym jest ASD i jak wygląda diagnozowanie oraz terapia dzieci i osób dorosłych.
Wiem, że nazwa Zespół Aspergera już nie funkcjonuje w nomenklaturze medycznej. Ale zacznijmy o tego czym był ten zespół?
Zespół Aspergera to termin, który przez wiele lat był używany do opisania specyficznego profilu zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Nazwany został na cześć austriackiego lekarza Hansa Aspergera, który jako pierwszy opisał charakterystyczne cechy osób z tym zaburzeniem.
W początkowych badaniach nad zaburzeniami neurorozwojowymi, które miały miejsce w latach 40. XX w., terminy były znacznie mniej precyzyjne. To, co dziś nazywamy spektrum autyzmu, określano wówczas jako „psychopatię dziecięcą”. Z biegiem czasu wiedza na temat tych zaburzeń rosła, a wraz z nią zmieniały się również systemy klasyfikacji.
Zespół Aspergera był przez długi czas uważany za odrębne zaburzenie, charakteryzujące się m.in. trudnościami w interakcjach społecznych. Osoby z zespołem Aspergera często miały problemy z odczytywaniem sygnałów niewerbalnych, rozumieniem kontekstu społecznego i nawiązywaniem bliskich relacji. Jak również ograniczonymi, powtarzalnymi wzorcami zachowań: charakteryzowały je intensywne zainteresowania wąskimi tematami oraz rytuały, które pomagały im w uporządkowaniu świata. Ale też dobrze rozwiniętymi umiejętnościami językowymi – w przeciwieństwie do innych form autyzmu, osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj miały płynny język i bogate słownictwo.
W najnowszych wydaniach klasyfikacji zaburzeń psychicznych, takich jak DSM-5 i nadchodzącym ICD-11 (jest już dostępny w języku angielskim, cały czas czekamy na oficjalne polskie tłumaczenie – MK), zespół Aspergera przestał być uznawany za odrębną diagnozę. Zamiast tego, wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu zostały połączone pod jedną kategorią.
Dlaczego tak się stało?
Autorzy doszli do wniosku, że objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu występują w bardzo szerokim zakresie, a granice między różnymi diagnozami są często płynne. Ponadto, połączenie różnych diagnoz ułatwia postawienie diagnozy i pozwala na bardziej spersonalizowane podejście do terapii.
Natomiast warto dodać, że zmiany w klasyfikacji spotkały się z różnymi reakcjami. Niektórzy eksperci i osoby z diagnozą zespołu Aspergera wyrażali obawy, że utrata odrębnej kategorii może prowadzić do zaniedbania specyficznych potrzeb osób z tym profilem.
Chociaż termin „zespół Aspergera” przestał być używany w oficjalnych klasyfikacjach, to wiedza na jego temat wciąż jest ważna. Pomaga zrozumieć, że spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowane i że każda osoba z tą diagnozą ma unikalny profil.
Zacznijmy od tego, że spektrum autyzmu charakteryzują głównie dwa rodzaje objawów. Pierwsze, to trudności w interakcjach społecznych. Osoby ze spektrum autyzmu często mają problemy z nawiązywaniem i utrzymywaniem relacji, rozumieniem sygnałów społecznych oraz dostosowywaniem swojego zachowania do różnych sytuacji.
Drugie, to ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań. Objawiają się one np. w postaci stereotypowych ruchów, nadmiernego przywiązania do określonych przedmiotów czy rytuałów, a także węższych, intensywnych zainteresowań. W przypadku dzieci to może być na przykład potrzeba tego samego jedzenia, albo pokonywania takich samych tras. To może być również hiperaktywność dotycząca zmysłów, czyli np. nadmierne obwąchiwanie, czy dotykanie przedmiotów.
Tym samym, mimo próby stworzenia klarownej klasyfikacji zaburzeń ze spektrum autyzmu, trudno jest stworzyć jeden, uniwersalny obraz osoby z ASD. Właśnie dlatego wprowadzono tak szeroką kategorię diagnostyczną, która ma na celu uwzględnienie różnorodności objawów i doświadczeń osób z autyzmem.
To oczywiście pozwala na większy margines diagnostyczny?
Dokładnie tak. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokim objawowo zaburzeniem. Objawy mogą się różnić zarówno pod względem nasilenia, jak i rodzaju. Pojęcie „wysokofunkcjonujący” jest relatywne. Oznacza ono, że osoba z ASD radzi sobie lepiej w niektórych obszarach, np. intelektualnych, ale może mieć większe trudności w innych, np. w interakcjach społecznych. Tym samym dzisiaj diagnoza ASD uwzględnia poziom potrzeb wsparcia. To pozwala na bardziej precyzyjne określenie potrzeb danej osoby i opracowanie odpowiedniego planu terapeutycznego.
Aby jeszcze lepiej zobrazować tę złożoność, możemy powiedzieć, że spektrum autyzmu jest jak wielobarwna tęcza. Każda osoba z ASD ma swój unikalny odcień, wynikający z różnego nasilenia i kombinacji objawów. Pojęcie „wysokofunkcjonujący” jest tutaj względne, ponieważ osoba może być bardzo zdolna w jednej dziedzinie, a jednocześnie mieć znaczne trudności w innej. To właśnie dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do każdej osoby z ASD i uwzględnienie jej specyficznych potrzeb.
Poziomy wsparcia w diagnozie ASD pomagają nam lepiej zrozumieć, jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje dana osoba. Dzięki temu możemy dostosować terapię i edukację do jej indywidualnych potrzeb. Jednak należy pamiętać, że te poziomy są płynne i mogą się zmieniać w czasie, w zależności od różnych czynników, takich jak rozwój, środowisko czy zastosowana terapia.
Jak w dzisiejszym świecie, takim chaotycznym, takim głośnym, takim przebodźcowanym ludzie w spektrum autyzmu odbierają świat?
Rzeczywiście osoby ze spektrum autyzmu często doświadczają nieco inaczej różnorodnych wrażeń sensorycznych. Dla niektórych dźwięki, światła czy dotyk mogą być szczególnie intensywne lub nieprzyjemne, prowadząc do frustracji, czy nawet uczucia przytłoczenia. To, co dla jednej osoby jest znośne, dla innej może być niezwykle trudne do zniesienia. To sprawia, że codzienne sytuacje, takie jak przebywanie w zatłoczonych miejscach, mogą być dla nich bardzo męczące.
Pozwolę sobie powtórzyć to, co już podkreślałem – nie ma jednego, uniwersalnego doświadczenia autyzmu. Objawy sensoryczne mogą się zmieniać w czasie i nasileniu, a także współwystępować z innymi trudnościami, takimi jak problemy z komunikacją czy interakcjami społecznymi. Ważne jest, aby pamiętać, że każda osoba z autyzmem jest wyjątkowa i zasługuje na indywidualne podejście. To, co pomaga jednej osobie, może nie działać w przypadku innej.
A wracając do dzieciństwa, kiedy pojawiają się pierwsze objawy, kiedy rodzice powinni być wyczuleni na pewne sygnały?
Rzeczywiście, wiele badań wskazuje, że pierwsze symptomy mogą pojawić się już w pierwszym roku życia dziecka.
Takim wczesnym sygnałem wskazującym na możliwe zaburzenia ze spektrum autyzmu jest brak wskazywania palcem przez dziecko. To, że maluch nie używa gestu wskazywania, aby wyrazić swoje potrzeby lub zwrócić uwagę na interesujący go obiekt, może być niepokojące. Kolejnym istotnym markerem są ograniczenia w ekspresji mimicznej. Dzieci z ASD często mają ubogą mimikę, trudności z naśladowaniem innych oraz słabą reakcję na własne imię. Im wcześniej rozpozna się te wczesne objawy, tym skuteczniejsze mogą być pierwsze interwencje terapeutyczne, takie jak chociażby trening behawioralny, które mają na celu poprawę komunikacji i umiejętności społecznych dziecka.
Dlaczego wczesna diagnoza jest tak ważna?
Ponieważ daje możliwość wczesnej interwencji. Im wcześniej rozpocznie się oddziaływania terapeutyczne, tym większe są szanse na poprawę funkcjonowania dziecka w różnych obszarach życia. Ponadto, wczesna diagnoza pozwala na dokładną ocenę potrzeb dziecka i opracowanie indywidualnego programu terapeutycznego. Rodzice otrzymują też niezbędne informacje i wsparcie, co pozwala im lepiej zrozumieć swoje dziecko i jego potrzeby. Wczesna interwencja może również pomóc zapobiec powstawaniu wtórnych problemów, takich jak trudności w nauce czy problemy emocjonalne.
Jak wygląda terapia małych dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu?
Trening behawioralny może być skuteczną formą terapii dla małych dzieci z autyzmem. Metody behawioralne pozwalają na nauczenie ich nowych umiejętności, poprawę komunikacji oraz zmniejszenie niepożądanych zachowań. Oprócz treningu behawioralnego, w terapii dzieci z autyzmem stosuje się również inne metody, takie jak terapia zajęciowa, która pomaga rozwijać umiejętności motoryczne, sensoryczne i percepcyjne, logopedia, która wspiera rozwój mowy i komunikacji oraz terapia integracji sensorycznej, która pomaga dziecku lepiej radzić sobie z różnymi bodźcami sensorycznymi.
Czy to znaczy, że im później, tym trudniej takie deficyty przepracować? Czy jest możliwe całkowite zniwelowanie objawów – właśnie dzięki wczesnej diagnozie?
Oczywiście, im wcześniejsza diagnoza, tym większe szanse na poprawę. Wczesna interwencja pozwala na jak najszybsze rozpoczęcie terapii, co zwiększa szansę na osiągnięcie znaczących postępów. Natomiast nie ma gwarancji całkowitego „wymazania” deficytów. Choć terapia może przynieść ogromne korzyści, nie uda się raczej całkowicie wyeliminować wszystkich objawy ASD. Jednakże, dzięki odpowiednim metodom, można znacznie poprawić jakość życia osoby z autyzmem. Bo długofalowe konsekwencje braku wczesnej interwencji w przypadku spektrum autyzmu mogą być znaczące. Brak odpowiedniego wsparcia w dzieciństwie może prowadzić do pogłębienia problemów związanych z ASD, takich jak trudności w komunikacji, interakcjach społecznych, czy funkcjonowaniu w szkole. Ponadto, osoby z ASD, które nie otrzymały odpowiedniego wsparcia, mogą mieć większe trudności w dorosłym życiu, zarówno w obszarze edukacji, jak i pracy.
Można to porównać do nauki języków obcych. Im wcześniej dziecko zaczyna się uczyć języka obcego, tym łatwiej przyswaja sobie nowe słowa i gramatykę. Podobnie jest z rozwojem umiejętności społecznych u dzieci z ASD – im wcześniej rozpocznie się terapia, tym większe są szanse na osiągnięcie sukcesu.
Dlatego zazwyczaj programy terapeutyczne dla małych dzieci koncentrują się właśnie na rozwijaniu zdolności komunikacyjnych, czy takich czynności dnia codziennego, jak mycie rąk, trening czystości, etc.
Natomiast nadal jest gros dorosłych osób z ASD, które nigdy nie miały postawionej właściwej diagnozy. Jak zatem wygląda diagnozowanie osób dorosłych? Co sprawia, że zgłaszają się po diagnozę?
Generalnie obserwuje się rosnące zainteresowanie tematyką spektrum autyzmu, zwłaszcza wśród młodych dorosłych. Zjawisko to wydaje się być w dużej mierze inspirowane szeroką dyskusją na temat autyzmu w mediach społecznościowych. Platformy, takie jak Instagram czy TikTok, stały się przestrzenią, w której osoby z autyzmem dzielą się swoimi doświadczeniami, co z kolei może stanowić impuls dla innych do poszukiwania diagnozy. Zwiększona świadomość społeczna oraz większa tolerancja wobec różnorodności neurologicznej przyczyniają się do tego, że osoby z podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu częściej decydują się na konsultację specjalistyczną. Ponadto, terapeuci pracujący z rodzinami i parami coraz częściej rozpoznają cechy charakterystyczne dla autyzmu u swoich pacjentów.
Warto tu też dodać, że obraz kliniczny zaburzeń ze spektrum autyzmu często współwystępuje z innymi schorzeniami, takimi jak ADHD, zaburzenia snu, czy depresja. To utrudnia diagnozę, ponieważ pacjenci zgłaszają się najczęściej z powodu tych towarzyszących problemów. Dodatkowym wyzwaniem jest fakt, że narzędzia diagnostyczne, takie jak ADOS-2, zostały pierwotnie stworzone z myślą o chłopcach, co może prowadzić do niedoszacowania występowania autyzmu u dziewczynek. Historycznie panowało przekonanie, że autyzm częściej dotyka chłopców, jednak wynikało to częściowo z trudności w rozpoznaniu tego zaburzenia u dziewczynek, które często maskują swoje objawy. W konsekwencji, wiele kobiet otrzymuje diagnozę autyzmu dopiero w dorosłym życiu. Terapia po takiej diagnozie może pomóc w lepszym zrozumieniu siebie, swoich potrzeb oraz w nawiązaniu satysfakcjonujących relacji społecznych i zawodowych.
Wspominał Pan, że często diagnoza spektrum autyzmu stawiana jest podczas terapii par u jednego z partnerów. Jak zatem w takiej sytuacji odnajdują się członkowie rodziny, gdy dowiadują się, że ktoś z ich bliskich jest w spektrum autyzmu?
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu u jednego z członków rodziny wymaga kompleksowego podejścia. Nie tylko osoba zdiagnozowana potrzebuje wsparcia, ale również jej bliscy muszą dostosować swoje zachowania i oczekiwania. Terapia rodzin może okazać się niezwykle pomocna w tym procesie, umożliwiając członkom rodziny lepsze zrozumienie specyfiki zaburzenia oraz wypracowanie nowych strategii komunikacji i współdziałania. Edukacja na temat autyzmu jest kluczowa, ponieważ pozwala na demitologizację oraz zrozumienie, w jaki sposób osoba z autyzmem odbiera świat. Przyjęcie nieoceniającej postawy i chęć zrozumienia są podstawą do budowania zdrowych relacji w rodzinie, w której występuje autyzm. A w przypadku wystąpienia poważnych problemów, warto rozważyć wsparcie specjalisty. Terapia rodzinna może pomóc wszystkim zrozumieć, co się dzieje i jak lepiej sobie radzić. Ważne jest, żeby rodzina się edukowała na temat autyzmu, żeby zrozumieć, jak ich najbliższa osoba z autyzmem myśli i czuje.
