Wedle koncepcji neuroróżnorodności funkcjonowanie umysłu w spektrum autyzmu czy z ADHD to nie tylko trudności, ale także wiele pozytywnych aspektów budujących mocne strony danego człowieka. Neuroróżnorodność to koncepcja, która uważa za naturalne różnice w funkcjonowaniu ludzkiego mózgu. Jest to termin parasolowy, stosowany do uwzględnienia różnic poznawczych, takich jak ADHD, spektrum autyzmu (w tym zespół Aspergera), dysleksja, dysgrafia lub dyskalkulia. A badania naukowe dowodzą, że dorosłe osoby, dotychczas diagnozowane z jakimiś zaburzeniami neurorozwojowymi, wybierając własną ścieżkę nauki i rozwoju, odnoszą sukces zawodowy i prowadzą satysfakcjonujące życie. Zapraszamy do wywiadu z psychoterapeutką, Dominiką Nowakowską.
Czym jest koncepcja neuroróżnorodności? Jakie są jej założenia i komu ma de facto służyć?
W latach 90. australijska socjolożka, Judy Singer, zaczęła obserwować i, w ślad za tym, badać zjawisko skupione wokół osób z rozpoznaniem spektrum autyzmu. W tym samym czasie pojawiało się też coraz więcej grup, które zrzeszały osoby, które miały wspólną charakterystyką.
Stąd też wyniknęła potrzeba bardziej inkluzywnego podejścia, podejścia włączającego te osoby,
potrzeba normalizacji tego, co zostało u nich odkryte, mówiąc w sposób medyczny, rozpoznane. Tym samym koncepcja neuroróżnorodności jest formą przeciwwagi dla modelu biomedycznego, dla koncepcji biomedycznej, czy też w pochodnych dziedzinach medycznych, którą stała się psychologia.
Jak już wspomniałam, koncepcja neuroróżnorodności początkowo miała odnosić się do osób z rozpoznaniem spektrum autyzmu, natomiast obecnie, wszelki neurologiczne różnorodności podchodzą pod tę koncepcję, jak chociażby ADHD, czy też specyficzne trudności w uczeniu się, jak dysleksja. Również leworęczność – z powodu odmiennej lateralizacji. A zatem tych osób neuroróżnorodnych jest dzisiaj bardzo dużo, a tym samym, jako znaczący głos społeczny, chcą być usłyszani i traktowani na równych prawach.
Pytanie zatem, co z diagnozą? Bo nazywanie pewnych zaburzeń neuroróżnorodnością powoduje, że w pewnym sensie łagodzimy twardą diagnozę medyczną. Natomiast sama diagnoza jest potrzebna, żeby móc tym osobom właściwie pomagać.
To jest ciekawe pytanie, bo istnieje dużo badań, metaanaliz, wskazujących na rozwój, na występowalność danego zaburzenia w populacji. Mamy na przykład dane, mówiące o tym, że w USA w przeciągu zaledwie 20 lat, a dokładnie w latach 1997 – 2016, wskaźnik rozpowszechnienia ADHD wzrósł z 6,1% w populacji do 10,2%. A zatem pokazują nam one znaczący wzrost, co rodzi kolejne pytanie, jak możemy interpretować wyniki tych badań, tych metaanaliz. Czy nie mamy tu do czynienia ze zjawiskiem nadinterpretacji wyników, tzw. overdiagnosis, czyli naddiagnozowaniem pewnego fenomenu? Czy pewne grupy objawów, które zostają uznane za zaburzenie neurorozwojowe, jakim jest ADHD, są efektem nieprawidłowo stawianych diagnoz? Bo co należy zrobić z badaniami, które mają pokazywać pewne skrajne odchylenia w populacji, a zaczynają się coraz bardziej zbliżać do dolnej granicy normy? Czyli już nie są mniejszością, tylko stają się jakąś regułą, standardem.
A zatem jeżeli już mamy te objawy i dzięki nim możemy rozpoznać zaburzenia neurorozwojowe, to czy to nadal jest zaburzenie, czy to już jest norma?
I tu neuroróżnorodność wprowadza większą perspektywę, ciekawszą, szerszą, niż model biomedyczny, bo bardziej uwzględnia uwarunkowania społeczne i środowiskowe jednostki.
Dlatego chciałabym podkreślić, że w przypadku stwierdzenie umiarkowanego nasilenia objawów, które nie powodują znacznego subiektywnego cierpienia jednostki, a także gdy są to jednostki wysokofunkcjonujące, czyli samodzielne, to w takim przypadku diagnoza nozologiczna może być zastąpiona inną formą oceny stanu zdrowia. Natomiast nie wyobrażam sobie braku diagnozy w przypadku np. głębokiego autyzmu wczesnodziecięcego, kiedy są małe rokowania na samodzielne życie i funkcjonowanie.
A jakie to może mieć znaczenie dla codziennego funkcjonowania tych ludzi, dla ich pracy, dla prowadzenia biznesu, dla funkcjonowania w społeczeństwie? Jak taka zmiana nomenklatury może wpływać na ich życie?
Moim zdaniem sama koncepcja, czy model biomedyczny niesie więcej pozytywów dla specjalistów niż dla samych pacjentów. Bo rzeczywiście dla specjalistów taka twarda diagnoza jest pewnego rodzaju narzędziem, którym mogą się posłużyć, żeby coś nazwać, skategoryzować. Ma to dla nich znaczenie, żeby wypisać na przykład zalecenia, czy jakiś protokół pracy terapeutycznej, jak również jest to pomocne przy wyborze farmakoterapii.
Natomiast z punktu widzenia pacjentów, model biomedyczny jest kwestią co najmniej sporną i zdecydowanie ma więcej negatywów, gdyż opiera się na deficytach danej osoby. Objawy nie są traktowane jako nasz zasób i mocna strona, tylko stanowią zaburzenie, odchylenie od normy.
Oczywiście, w tym obszarze stricte medycznym, ten model biomedyczny ma dużo większy sens, bo gdy boli nas brzuch, to jest to objawem czegoś złego, że coś się dzieje w organizmie. I tym samym zostało to przeniesione na obszar psychiatryczny, który jest pokłosiem tego modelu stricte somatycznego. Więc duży nacisk kładziony jest na traktowanie objawów jako deficytów.
A tym samym, może to być szkodliwe dla jednostki, która musi żyć z takim rozpoznaniem jako deficytem, na poziomie funkcjonowania poznawczego, na poziomie przekonań, że nie jest wystarczająca, że zmaga się z brakami.
A przecież już w XIX wieku Ludwig Wittgenstein mówił, że to właśnie słowa określają naszą rzeczywistość. A zatem jeżeli wychodzimy z gabinetu z diagnozą, która na poziomie semantycznym zaczyna się od zaburzenia, zaburzenia neurorozwojowego, to nie prognozuje niczego pozytywnego. Bo co nas czeka w związku z tą diagnozą? – jesteśmy zaburzeni, co nie jest do końca fajne, że mamy problem, że czegoś nam brakuje, że jesteśmy niewystarczający.
Co więcej, nie dość, że jesteśmy wystarczający, bo mamy jakiś deficyt, to jeszcze musimy wykonywać ciężką pracę, żeby się dostosować z tymi deficytami do wszystkich innych, którzy są wystarczający.
A pojęcie neuroróżnorodności wywodzi się z nauk humanistycznych, a tym samym u podstaw uwzględnia człowieka, wskazuje go jako podmiot, a nie przedmiot. Zdaję sobie też sprawę, że pewne nazewnictwo, pewne sformułowania, których jako specjaliści używamy na co dzień, pomagają nam w pracy, pozwalają uprościć rzeczywistość i nadać jej jakieś znaczenie. Natomiast dla jednostki, dla człowieka, który do nas przychodzi, mogą być trudne.
To, co jest dzisiaj wartością dzięki koncepcji neuroróżnorodności, a co się dzieje też w nauce, to coraz więcej badań z nią związanych. I badania te dowodzą, że cała neurobiologia na poziomie neuroprzekaźnictwa, neurotransmiterów powoduje, że na przykład osoby ze spektrum autyzmu posiadają swoje specyficzne zdolności. Tym samym już nie mówimy o deficytach ale o wyjątkowości konkretnych osób. Że są szczególnie uzdolnione w obszarze funkcjonowania poznawczego, w obszarze zapamiętywania, analizy, krytycznego myślenia, czytania, rozumienia tekstu czytanego, co na przykład jest coraz większym wyzwaniem w obecnych czasach dla szeroko pojętego społeczeństwa.
Są też badania osób z ADHD, które pokazują ich wyjątkową zdolność do bardziej kreatywnego myślenia. Poznawczo takie osoby prezentują bardzo wysoki poziom niesztampowego, nieschematycznego myślenia i poszukiwania kreatywnych rozwiązań, np. wymyślania nowych zastosowań, innowacyjności. Badania pokazują też, że osoby z ADHD nie poddają się tak łatwo społecznemu konformizmowi, co może być bardzo dużym zasobem w budowaniu tożsamości, poczucia własnego Ja i stawiania własnych granic.
A zatem takie analizy pokazują nam, że mamy grupę osób, która jawi się ponadprzeciętnie w rzutkości intelektualnej, zdolności rozumienia, nadawania znaczenia danym sytuacjom, czy przedmiotom. Tym samym są to ogromne zasoby, których nie wolno nam zmarnować.
Dzisiaj biznes dużo mówi o różnorodności w każdym obszarze. Zatem neuroróżnorodny pracownik może stać się wartościowym zasobem dla takiej organizacji.
Zdecydowanie tak. Bo w ogólnym podejściu do człowieka, każdy ma swoje mocne i słabe strony, niezależnie od tego, czy ma jakieś rozpoznanie, czy nie. Czy jesteśmy w czymś dobrzy, a w czymś sobie gorzej radzimy. Mamy jakieś umiejętności, które wyjątkowo nam służą i pokazują nasz potencjał, ale są też aspekty, w których jesteśmy słabsi i które nam gorzej przychodzą.
I myślę, że właśnie w biznesie, czy w ogóle w środowisku pracowym, patrzenie na człowieka neuroatypowego, jako po prostu na człowieka, który tak jak każdy inny ma swoje zasoby i swoje słabsze strony, jest właśnie tym, co tworzy inkluzywność. I to jest takie włączanie tych osób do wspólnoty pracowników, a nie patrzenie jak na kolorowego ptaka, czy na kogoś, kto gdzieś jest z boku, bo trochę inaczej ta neurobiologia mu się rozkłada.
Co ważne, niektóre uczelni wyższe stworzyły już programy studiów podyplomowych, poświęconych inkluzywności i wdrażania takich programów na poziomie organizacji.
To też zmierza ku temu, żeby osoby z ADHD, czy ze spektrum autyzmu miały szansę znalezienia pracy i utrzymaniem tej pracy. Czy uważa Pani, że takie programy wpłynęłyby na zmniejszanie, bezrobocia wśród neuroróżnorodnych osób?
Zdecydowanie tak, bo trudno iść przez życie, gdy cały czas będziemy etykietowni, jako osoby chore, osoby z deficytami.
Jest takie prawo Hamiltona, zasada najmniejszego działania. W psychologii nazywamy to zasadą najmniejszego wysiłku. Jest to hipoteza badająca zachowanie człowieka, że każdy organizm, nie tylko ludzki, ale w ogóle organizm biologiczny, zawsze będzie wybierał zachowanie, które wymaga od niego poświęcenia jak najmniejszej ilości energii.
To jest bardzo naturalne. A tym samym jeśli ktoś dostaje diagnozę autyzmu i patrzy na siebie przez pryzmat deficytów, to zaczyna budować takie przekonania i identyfikuje się z tymi brakami, to wiadomo, że będzie mniej wysiłku poświęcał na to, żeby odnaleźć swoje miejsce w szkole, w pracy, w grupie rówieśniczej.
Bo najzwyczajniej w świecie nie ma pozytywnej motywacji na zasobach, a jak wiadomo, trudno jest zbudować motywację na deficytach. To wie każdy, kto pracuje z ludźmi.
A zatem neuroróżnorodność jest pod tym względem fantastyczna, bo nie mówi, że czegoś nie masz, tylko, że masz po prostu coś innego. Dlatego uważam, że na pewno dojdzie do pewnego przełomu, gdzie ten model biomedyczny, model rozpoznawania diagnoz w pewnym momencie zderzy się ze ścianą, szczególnie kiedy zaczynamy mieć nadreprezentację pewnych zjawisk, zaburzeń chorób w populacji, tak na przykładzie ADHD w Stanach Zjednoczonych.
Czy uważa Pani, że docelowo zniknie takie nazewnictwo właśnie jak ADHD, jak autyzm na rzecz neuroróżnorodności?
Wydaje mi się, że tak.
Dzisiaj z automatu nadawana jest nomenklatura zaburzenia w przypadku osób, które prezentują właśnie tę neuroróżnorodność. W pewnych aspektach mają z czymś trudności, może czasami cierpią z tego powodu, ale jak weźmiemy ten cały model skupiony na biologii, na aspekcie społecznym, środowiskowym i medycznym tej osoby, zrobimy konceptualizację, to nagle zobaczymy, że w sumie ta osoba radzi sobie w życiu. Nie ma problemów z porannym wstawaniem, umyciem zębów, wyjściem do szkoły, czy do pracy. Być może są pewne trudności, którymi trzeba się zaopiekować, ale czy nie wystarczy tego zrobić na poziomie jakiejś opisowej diagnozy?
Warto też podkreślić, że niejednokrotnie taka diagnoza o zaburzeniu, może służyć jako etykieta – „halo, mam zaburzenia, więc dajcie mi spokój”, „więc nie będę podejmował żadnego wysiłku, nie będę robił tego czego nie lubię, bo ja mam na to papier”.
Ale teraz zmierzamy do tego, jak ważna jest świadomość na temat tego, jak budować taką neuroinkluzywność w samym społeczeństwie. Czy za tym powinny pójść jakieś kampanie edukacyjne, czy to po prostu zadzieje się naturalnie?
Na pewno dużo się dzieje w tej kwestii w obszarze HR, w dużych organizacjach. Jak już wspominałam, powstają całe programy studiów podyplomowych, jak tworzyć inkluzywne środowiska pod kątem neuroatypowych pracowników. A zatem to zaczyna kiełkować wśród kadry menadżerskiej i sądzę, że stopniowo będzie iść dalej.
Natomiast zdecydowanie konieczne jest jakieś systemowe podejście w obszarze edukacji, na poziomie szkolnictwa. Może jako program edukacji, podwyższania kwalifikacji nauczycieli, w ogóle wszystkich edukatorów, którzy pracują z dziećmi. Ale tu już wchodzimy w takie systemowe rozwiązania. Bo obecnie najaktywniejsze na tym polu są zdecydowanie fundacje i stowarzyszenia, które walczą o inkluzywność w każdym obszarze naszego życia.
