Praktyczne aspekty życia z autyzmem

Katarzyna Kosmowska

Praktyczne aspekty życia z autyzmem

Spektrum autyzmu to złożone i zróżnicowane zaburzenie neurorozwojowe, które wpływa na sposób, w jaki ludzie postrzegają świat, komunikują się i nawiązują relacje społeczne. Choć kiedyś diagnoza „zespołu Aspergera” była powszechnie stosowaną do określenia trudności z którymi zmagały się osoby z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi w typie autyzmu ale bez niepełnosprawności intelektualnej i bez opóźnień w rozwoju mowy, współczesna medycyna przyjęła bardziej kompleksowe podejście, skupiając się na szerokim spektrum objawów, które mogą się różnić u każdej osoby.

Psycholożka, Katarzyna Kosmowska wyjaśnia dlaczego zrezygnowano z terminu „zespół Aspergera”, jakie są objawy spektrum autyzmu i jak one się manifestują oraz jakie są dostępne metody terapii i jak wybrać odpowiednią dla siebie lub swojego dziecka. Zapraszamy do lektury.

Zacznijmy od tego, czym jest zespół Aspergera, bo mam wrażenie, że często jest mylony ze spektrum autyzmu?

Zespół Aspergera był dawniej określeniem dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które charakteryzowały się brakiem niepełnosprawności intelektualnej oraz brakiem opóźnień w rozwoju mowy. Jednakże, w najnowszych klasyfikacjach psychiatrycznych, takich jak DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition) i ICD-11 (International Classification of Diseases, 11th revision), zrezygnowano z tego terminu.

Dlaczego tak się stało?

Okazało się, że z różnice między osobami różnymi typami autyzm są bardziej płynne niż pierwotnie sądzono. Dlatego też, zamiast autyzmu dziecięcego, autyzmu atypowego i zespołu Aspergera (zespół Retta został przeniesiony do innego rozdziału) które były w rozdziale Całościowe zaburzenia rozwojowe, pośród innych zaburzeń, zdecydowano się na oddzielny, wspólny rozdział – zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jednocześnie wprowadzono rozróżnienie oparte na potencjalnych zaburzeniach rozwoju funkcji poznawczych oraz języka funkcjonalnego.

Ale to nie wszystko. Chociaż różnice pomiędzy osobami z różnymi typami autyzmu są płynne  Hans Asperger, od którego nazwiska pochodzi nazwa Zespołu, zauważył, że osoby zespołem Aspergera mają największy potencjał do usamodzielnienia się. Hans Asperger miał dość kontrowersyjne poglądy. A jego badania nad dziećmi z autyzmem były powiązane z nazistowskimi programami eugenicznymi.

Tym samym eliminacja podtypów autyzmu, takich jak zespół Aspergera, ułatwia dzisiaj diagnostykę i pozwala na bardziej spersonalizowane podejście do leczenia.

Czym zatem jest spektrum autyzmu?

Spektrum autyzmu to szerokie pojęcie, które obejmuje wiele różnych objawów i poziomów nasilenia. Osoby ze spektrum autyzmu mogą mieć trudności w komunikacji społecznej, interakcjach społecznych, wyobraźni i elastycznym myśleniu. Jednakże, każda osoba z autyzmem jest wyjątkowa i jej objawy mogą się znacznie różnić.

Chociaż termin zespół Aspergera został wycofany, to wiedza na jego temat jest nadal ważna. Pomaga zrozumieć, że spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowane i że każda osoba z autyzmem ma unikalne potrzeby.

Natomiast Zespół Aspergera, który kiedyś był używany do opisania pewnego rodzaju zaburzenia autystycznego, przestał być oficjalną diagnozą. Obecnie mówi się o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, które obejmują szerokie spektrum różnorodnych objawów. Osoby ze spektrum autyzmu czasem mają wyjątkowe talenty i zdolności, ale mogą też doświadczać trudności w komunikacji społecznej i interakcjach z innymi ludźmi.

Diagnozowanie osób ze spektrum autyzmu, zwłaszcza tych o wysokich zdolnościach poznawczych, może być wyzwaniem. Często współwystępują one z innymi zaburzeniami, co utrudnia postawienie jednoznacznej diagnozy. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście terapeutyczne, które uwzględnia specyficzne potrzeby każdej osoby.

Osoby ze spektrum autyzmu mogą doświadczać tzw. kryzysów emocjonalnych, które są wywołane przez przeciążenie sensoryczne lub trudne sytuacje społeczne. Po takich kryzysach często potrzebują czasu na odpoczynek i regenerację.

Na jakie objawy u swoich dzieci rodzice powinni być wyczuleni?

Należy być uważnym na rozwój mowy i komunikacji. Dziecko mówi później niż rówieśnicy, ma ograniczony słownik lub trudności w tworzeniu zdań. Lub gdy dziecko nie reaguje na swoje imię, nie rozumie prostych poleceń, ma trudności z nawiązywaniem rozmowy. Być może rzadko używa gestów, ma mało wyraźną mimikę twarzy, co utrudnia komunikację, albo nie bawi się w odgrywanie ról, nie tworzy wyimaginowanych sytuacji.

Ponadto, interakcje społeczne. Dziecko rzadko lub bardzo często, intensywnie patrzy w oczy innym osobom, ma niewielu przyjaciół, woli samotne zabawy, ma trudności z rozumieniem uczuć innych osób.

Jak również ograniczone, stereotypowe, powtarzające się wzorce zachowań i aktywności.

Warto też zwrócić uwagę na zachowania sensoryczne. Dziecko jest przesadnie wrażliwe na dźwięki, dotyk, bodźce wzrokowe, smaki lub zapachy, nie reaguje na bodźce sensoryczne, które są dla innych osób zauważalne, lub wręcz przeciwnie potrzebuje silnych doznań sensorycznych. kręci się, macha rękami, aby uzyskać określone doznania.

Dlatego jeśli rodzice zauważą u swojego dziecka kilka z wymienionych objawów, warto skonsultować się pediatrą lub psychologiem dziecięcym. Warto pamiętać, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, jednak jeśli ma się wątpliwości, warto zasięgnąć profesjonalnej porady. Wczesna diagnoza i terapia mogą znacznie poprawić jakość życia dziecka ze spektrum autyzmu, a nawet jeśli nie zostanie postawiona diagnoza spektrum autyzmu, psycholog podpowie, z jakich innych przyczyn mogą wynikać trudności i jakie wsparcie można uzyskać.

Czy są jakieś różnice między tym, co kiedyś nazywano zespołem Aspergera, a innymi formami autyzmu?

Tak, na przykład, osoby, które wcześniej spełniały kryteria zespołu Aspergera, mogą mieć wysokie zdolności intelektualne, dobry rozwój mowy i mniejsze trudności z komunikacją werbalną niż osoby z innymi formami autyzmu. Jednakże, wszyscy mają trudności w obszarze interakcji społecznych i często wykazują specyficzne zainteresowania.

Jak wygląda diagnoza spektrum autyzmu? Czego mogą się spodziewać rodzice?

Diagnoza spektrum autyzmu (ASD) to proces złożony, wymagający współpracy wielu specjalistów i różnorodnych narzędzi diagnostycznych. Nie ma jednego, uniwersalnego testu, który pozwoliłby jednoznacznie stwierdzić obecność ASD. Zamiast tego, diagnoza opiera się na kompleksowej ocenie, która uwzględnia wiele czynników.

Pierwszym etapem jest wywiad. Psycholog przeprowadza szczegółowy wywiad z rodzicami lub opiekunami, aby uzyskać informacje na temat rozwoju dziecka, jego zachowań, trudności, mocnych stron oraz historii rodzinnej.

Drugim etapem jest obserwacja. Terapeuta obserwuje dziecko w różnych sytuacjach, np. podczas zabawy, interakcji społecznych. Obserwacja pozwala ocenić umiejętności komunikacyjne, społeczne oraz zachowania dziecka.

Kolejne są testy psychologiczne. Zastosowanie różnorodnych testów pozwala na ocenę zdolności poznawczych, umiejętności językowych, zdolności społecznych oraz zachowań. Popularnymi narzędziami diagnostycznymi są m.in. ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) oraz ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised).

I ostatnim elementem są konsultacje z innymi specjalistami. W zależności od potrzeb dziecka, może być konieczna konsultacja z innymi specjalistami, takimi jak: neurolog, pediatra, logopeda, terapeuta integracji sensorycznej.

Mamy już diagnozę i co dalej? Jak wygląda terapia dziecka?

Terapia spektrum autyzmu to proces indywidualnie dostosowany do potrzeb każdego dziecka.

Istnieje wiele różnych terapii, które mogą być stosowane u dzieci ze spektrum autyzmu. Wybór terapii zależy od indywidualnych potrzeb dziecka oraz zaleceń specjalisty. Najczęściej stosowane metody to terapia behawioralna (ABA), która opiera się na nauce poprzez wzmocnienia i konsekwencje. Dzięki niej dziecko uczy się nowych umiejętności i zmniejsza występowanie niepożądanych zachowań.

Może to być również terapia zajęciowa, czyli rozwój umiejętności motorycznych, percepcyjnych i poznawczych poprzez różnorodne aktywności.

To również współpraca z logopedą, która poprawia umiejętności komunikacyjne, rozwój mowy, uczy alternatywnych form komunikacji.

Ważną część wsparcia osoby w spektrum autyzmu stanowi też Trening Umiejętności Społecznych (TUS), który pomaga w ćwiczeniu umiejętności społecznych w gronie rówieśników.

Terapia odbywa się zwykle indywidualnie lub w małych grupach. Zajęcia prowadzone są przez wykwalifikowanych terapeutów, którzy stosują różnorodne metody i techniki. Częstotliwość i długość terapii zależą od indywidualnych potrzeb dziecka.

Ważne jest, aby terapia była prowadzona w sposób kompleksowy i obejmowała różne obszary funkcjonowania dziecka.

Jak wspierać dziecko z autyzmem w codziennym życiu? Jakie są praktyczne aspekty tego zaburzenia?

Po pierwsze rutyna. Dzieci ze spektrum często potrzebują stałej rutyny, która daje im poczucie bezpieczeństwa. Ważne jest używanie obrazków, grafik, aby ułatwić zrozumienie informacji. To będą również jasne i krótkie komunikaty, które są łatwiejsze do zrozumienia.

Kluczowe jest też dostosowanie środowiska do indywidualnych potrzeb dziecka (np. redukcja hałasu, zapewnienie odpowiedniego oświetlenia). Oraz niezwykle istotna jest nauka umiejętności radzenia sobie ze zmianami, stopniowe wprowadzanie nowych sytuacji.

Rodzice powinni też współpracować z nauczycielami.

Jak duża jest grupa osób bez postawionej diagnozy zespołu Aspergera, czy spektrum autyzmu?

Liczba osób dorosłych z niezdiagnozowanym kiedyś zespołem Aspergera (a obecnie zaliczanych do spektrum autyzmu) jest trudna do dokładnego oszacowania. Jest kilka powodów, dla których tak się dzieje. Jak już wiemy, diagnostyka autyzmu ewoluowała. To, co kiedyś było klasyfikowane jako zespół Aspergera, teraz jest częścią szerszego spektrum.

Ponadto, wzrost świadomości na temat autyzmu jest ogromny. Jednak nie wszyscy wiedzą, że objawy mogą być subtelne i nie zawsze pasują do stereotypowego obrazu osoby z autyzmem.

Wiele osób z autyzmem rozwija skuteczne strategie radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami i funkcjonuje całkiem dobrze w społeczeństwie. Nie zawsze czują potrzebę formalnej diagnozy. W niektórych regionach dostęp do specjalistów, którzy mogą postawić diagnozę autyzmu, jest ograniczony. Ponadto, część osób może obawiać się diagnozy ze względu na związane z nią stereotypy i uprzedzenia.

Co to oznacza w praktyce?

Oznacza to, że istnieje duża grupa osób dorosłych, które mogą mieć cechy autyzmu, ale nie są tego świadome lub nie mają formalnej diagnozy. To z kolei może prowadzić do trudności w relacjach międzyludzkich. Osoba może nie rozumieć, dlaczego ma problemy z nawiązywaniem bliskich relacji lub doświadcza trudności w pracy.

Czasami osoby z niezdiagnozowanym autyzmem mogą doświadczać lęku, depresji lub innych problemów ze zdrowiem psychicznym. Mogą mieć też problemy z adaptacją do nowych sytuacji lub zmian w rutynie.

Czy diagnoza jest zawsze potrzebna?

Nie zawsze. Jeśli osoba funkcjonuje dobrze i nie doświadcza znaczących trudności, diagnoza może nie być niezbędna. Jednak w wielu przypadkach diagnoza może przynieść ulgę, wyjaśnić wiele wcześniejszych doświadczeń i otworzyć drzwi do odpowiedniego wsparcia.

W jakich sytuacjach ujawnia się spektrum autyzmu u dorosłych?

Może ujawniać się w różnych, często subtelnych sytuacjach. Często osoby z ASD wypracowują sobie strategie radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami, co może maskować niektóre objawy.

Typowe sytuacje, w których mogą się ujawnić cechy spektrum autyzmu u dorosłych, to zmiany w życiu. Przeprowadzka, zmiana pracy, utrata bliskiej osoby – takie wydarzenia mogą powodować większy stres i utrudniać funkcjonowanie osobom z ASD.

Początek pracy w nowym miejscu, uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich – sytuacje, w których wymagane są wysokie umiejętności społeczne, mogą być szczególnie trudne.

Jak również inne zaburzenia psychiczne (depresja, zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne, schizofrenia, i inne), które nie poddają się skutecznej terapii, mogą być wskazówką dla specjalisty, że u danej osoby występuje zaburzenie bardziej podstawowe.

Ale również wtedy, gdy rodzice otrzymują diagnozę autyzmu dla swojego dziecka, mogą zacząć dostrzegać podobne cechy u siebie.

Spektrum autyzmu u dorosłych może ujawniać się w różnych sytuacjach i mieć różny stopień nasilenia. Diagnoza w dorosłym życiu może być punktem zwrotnym, który pozwoli lepiej zrozumieć siebie i swoje potrzeby.

Wywiad z ekspertem:

Ukończyłam psychologię na Uniwersytecie SWPS w Warszawie, na kierunku Psychologia, specjalność Psychologia Kliniczna. Doświadczenie kliniczne i terapeutyczne zdobywałam, pracując w przedszkolach z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz niepełnosprawnością intelektualną, w poradni psychologicznej, w Domu Pomocy Społecznej Centrum Alzheimera, a także w szkole podstawowej dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Brałam również udział w stażach w Mazowieckim Specjalistycznym Centrum Zdrowia im. prof. Jana Mazurkiewicza.

Obecnie jestem w trakcie certyfikacji w Szkole Psychoterapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS, posiadającej akredytację PTTPB.