Jak się dzisiaj definiuje spektrum autyzmu?
Spektrum autyzmu definiuje się szeroko. Już od ponad 40 lat mamy jasność, że spektrum autyzmu, to nie jest tylko klasyczny autyzm, ale to też zespół Aspergera. Często dopiero u osób dorosłych, które przychodzą z różnymi trudnościami do psychoterapeuty lub do psychiatry, pojawia się hipoteza, że być może pod ich trudnościami adaptacyjnymi i innymi trudnościami, które generują nasilone objawy depresyjne, lęk, bardzo duże zmęczenie, trudności z radzeniem sobie ze stresem, z napięciem, ukryta jest inna przyczyna i kierowane są na diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Niestety, nie jest standardem, że osoba, która rozpoczyna terapię z powodu chociażby zaburzeń afektywnych, jest natychmiast rozpatrywana w kontekście ewentualnych zaburzeń ze spektrum autyzmu. W związku z tym, mamy wiele osób w spektrum autyzmu, które nie mają postawionej diagnozy. Mają one charakterystyczne objawy, które znacznie utrudniają funkcjonowanie, natomiast, początkowo nie wydaje się, że spełniają w całości kryteria diagnostyczne, czyli ilościowo nie spełniają kryteriów, żeby można było powiedzieć: tak, jest to osoba, która powinna otrzymać diagnozę autyzmu lub zespołu Aspergera. Zatem jest to taka osoba, która ma cechy lub subtelne objawy, natomiast de facto nie dostaje diagnozy. I tych osób jest oczywiście bardzo dużo i tak naprawdę wydaje się, że nie mamy kłopotu w diagnostyce z tym, czym jest autyzm klasyczny, czym jest autyzm typowy, bo to są dzieci, które gdzieś między trzecim a jedenastym rokiem życia są często diagnozowane, natomiast możemy mieć kłopot z tym, żeby rozpoznać bardziej subtelne postaci zaburzeń ze spektrum autyzmu. To jest oczywiście bardzo trudne do wytłumaczenia osobom, które dopiero poznają ten obszar diagnostyczny, bo spektrum autyzmu, to cały wachlarz objawów – w tym trudności w zakresie mowy, np. są osoby, które właściwie tej mowy nie rozwijają, które mają mowę niefunkcjonalną albo występuje echolalia, z drugiej strony mamy osoby, które świetnie radzą sobie z językiem na poziomie konkretnym, mamy też osoby, które są upośledzone umysłowo w stopniu umiarkowanym, a po drugiej stronie mamy osoby, które mają bardzo wysoki intelekt, natomiast nie są w stanie jakby „optymalnie z niego korzystać”, np. korzystają w tych obszarach, które stanowią o ich specyficznych zainteresowaniach, natomiast nie umieją tego wykorzystać w codziennym funkcjonowaniu, zwłaszcza w relacjach społecznych. Zatem osoby ze spektrum autyzmu, to nie jest jedna grupa, to zawsze jest bardzo szeroka grupa osób i bardzo różnorodna na swój sposób.
Dlatego kluczowe jest, aby jak najwięcej osób otrzymywało właściwą diagnozę i adekwatną do niej opiekę, żeby nie dopuścić do pogorszenia funkcjonowania, do którego może dojść, nie dlatego, że te osoby mają zaburzenia ze spektrum autyzmu, ale dlatego, że nie mają adekwatnej opieki i wsparcia, nie mają adekwatnego otoczenia, które jest tak ustrukturyzowane, żeby mimo objawów autyzmu, pacjent funkcjonował w sposób zwiększający jego komfort.
Jako specjaliści mierzycie się z dużą grupą osób, które otrzymują diagnoz autyzmu dopiero w dorosłości. Czy to znaczy, że w dzieciństwie nie otrzymali diagnozy i dopiero w dorosłości trafiają na odpowiedniego terapeutę?
To są osoby, u których pojawiają się objawy depresyjne lub lękowe o różnym nasileniu albo zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, trwające przez wiele lat. Często zgłaszały się one po pomoc z ich powodu, a te „zasłaniały” prawdziwą przyczynę trudności. Jeśli trafiają w system opieki zdrowotnej, to często są to nastolatki po próbie samobójczej. Wtedy najczęściej dopiero otrzymują diagnozę ASD. Bo okazuje się, że próba samobójcza jest efektem z jednej strony procesu myślenia depresyjnego, ale z drugiej strony po prostu nieumiejętności radzenia sobie ze stresem, nieumiejętności regulowania napięcia, przeładowania sensorycznego, czy trudności relacyjnych. Więc to są te momenty, kiedy rzeczywiście pojawia się diagnoza, czyli inne zaburzenie, które dopiero otwiera ścieżkę diagnostyki w obszarze ASD. To jest jedna ścieżka do diagnozy.
Druga, która jest dosyć powszechna u dorosłych, to są objawy, które pojawiają się u ich dzieci, ale podobne objawy przejawiali w dzieciństwie. Tutaj absolutnie przeważają mężczyźni. Gdy ich dziecko trafia do diagnozy, ponieważ przedszkole lub szkoła wyraźnie wskazuje na potrzebę przeprowadzenia diagnozy, aby w adekwatny sposób wesprzeć jego proces rozwojowy. Tak więc, dopiero przy okazji procesu diagnostycznego dziecka, dorośli zaczynają zastanawiać się, że w tym samym wieku mieli podobne zachowania np. „ja w jego wieku też nie rozumiałem, dlaczego ludzie oczekują ode mnie tego, żeby spełniać jakieś normy społeczne, które wydawały mi się bez sensu” albo: „ja w jego wieku też miałem taką dużą potrzebę stałości, teraz ta potrzeba jest mniejsza”. Całe życie się rozwijamy i w związku z tym te objawy w życiu dorosłym zostają stłumione, bo wiemy czego otoczenie od nas oczekuje, czy czego wymaga w różnych sytuacjach. Zresztą wielu dorosłych pacjentów ze spektrum autyzmu nadal podkreśla, że wyuczyli się pewnych zachowań, których kompletnie nie rozumieją, czyli robią to w sposób automatyczny i nieelastyczny, czują się zagubieni w zupełnie nowych sytuacjach, nie potrafią reagować, gdy nie mają ułożonego planu, nie mają ułożonego scenariusza jakiejś sytuacji.
Trzecia odnoga diagnozowania wynika ze wsparcia otoczenia. Czyli coraz częściej, na przykład studenci, mówią swojemu koledze, że istnieje taka możliwość występowania u niego spektrum autyzmu, że widzą jego trudności, którymi warto byłoby się zaopiekować, że widzą pewne zachowania, które jak na normy ludzi w tym wieku, na poziomie danego rozwoju intelektualnego, są nietypowe.
Czy da się wyrosnąć z autyzmu dziecięcego, jeżeli jest pacjent jest prowadzony prawidłowo od samego początku pod opieką lekarza, ze wsparciem rodziców, otoczenia?
Z autyzmu się nie wyrasta, tak samo jak nie wyrasta się z ADHD. Natomiast objawy autyzmu mogą coraz mniej przeszkadzać, bo na tym też polega opieka medyczna. Ja specjalnie używam sformułowania opieka, bo pacjenci są na stałe objęci opieką lekarską, opieką medyczną, opieką terapeutyczną i pedagogiczną. A celowo unikam słowa „leczenie”, ponieważ to sugeruje, że rzeczywiście można pacjenta wyleczyć. Można wyleczyć pacjenta z depresji, z objawów lękowych i z wielu innych zaburzeń, natomiast zaburzenia neurorozwojowe są po prostu innym sposobem odczytywania świata. Oczywiście możemy go modyfikować, ale ta modyfikacja też jest ograniczona. To znaczy możemy doprowadzić do tego, że otoczenie tak zorganizowane, że młody człowiek mimo objawów autystycznych, będzie dość dobrze sobie radził, np. poprzez stworzenie takich scenariuszy, jak zachować się w sytuacjach społecznych. Będzie się uczył po czym może rozpoznać, kiedy rozpocząć rozmowę, jak się wtrącić do rozmowy czy jak ją podtrzymać w standardowy, charakterystyczny dla większości osób sposób. Niemniej jednak nigdy, tak jak powiedziałam wcześniej, nie będzie funkcjonował w tym zakresie w tak samo elastyczny sposób jak jego rówieśnicy, w jego wieku i na jego poziomie rozwoju intelektualnego.
Modyfikacje w zakresie funkcjonowania, które można osiągnąć dzięki terapii mają swoje granice. Osoba, która jest w spektrum, zawsze będzie w spektrum. Osoba, która ma ADHD, zawsze będzie miała ADHD. Niemniej jednak te objawy mogą nie przeszkadzać jej w życiu tak bardzo, jak wtedy, kiedy tej opieki byłaby pozbawiona. Istotne zatem jest aby stworzyć optymalne środowisko, dzięki któremu objawy będą najmniej przeszkadzały w codziennym funkcjonowaniu. Myślę, że najważniejsze jest to, żeby znaleźć swój obszar i znaleźć to miejsce, gdzie objawy będą jak najmniej przeszkadzały czy ograniczały.
A jakie są obszary, w których osoba ze spektrum autyzmu nie będzie w stanie się odnaleźć? To zawody związane z dużym poziomem empatii, czytaniem emocji?
Na pewno to będą takie zawody, które będą wymagały bardzo dużej elastyczności, czyli umiejętności szybkiego podejmowania decyzji, które będą wymagały pracy w dużym stresie, pod presja czasu lub w przeładowanym różnymi bodźcami środowisku. Oczywiście są osoby, które potrafią być liderami, a w sytuacjach zadaniowych, w sytuacjach stresowych świetnie sobie radzą. No i są takie osoby, które mimo dobrej umiejętności, mimo tego, że znają pewne procedury, mimo tego, że wiedzą jak w tym obszarze funkcjonować, to w sytuacjach stresowych, w sytuacjach bardzo dużego zagrożenia nie potrafią zarządzać stresem, nie potrafią zarządzać sytuacją, nie potrafią zarządzać zespołem. Więc tego typu zawody, miejsca pracy, sytuacje będą na pewno trudne dla osób ze spektrum autyzmu.
To również na przykład zawody, a w obszarze client service, gdzie ma się do czynienia z różnymi rozmówcami, pacjentami, klientami, którzy mają różne oczekiwania, różne nastroje, często wymagają wyczucia sytuacji, podjęcia small talku, które wymagają zaopiekowania emocjonalnego, a następnie rozwiązania sprawy, z którą się zgłaszają. Dla osób ze spektrum autyzmu rzeczywiście taka elastyczność w podejściu do innych osób może być kłopotliwa.
Natomiast taka duża elastyczność, która naturalnie wynika z relacji międzyludzkich jest dla osób z autyzmem sporą barierą. Umiejętność rozpoznawania subtelności w kontaktach z innymi osobami może być dużą trudnością. I to jest też to, co powoduje u osób ze spektrum autyzmu ogromne zmęczenie, co prowadzi często do nasilenia objawów. Funkcjonowanie społeczne, funkcjonowanie w kontaktach z innymi osobami powoduje, że osoby z ASD muszą cały czas uczyć się tego, jak w sposób standardowy odpowiadać na potrzeby społeczne innych osób. Konieczność kontrolowania siebie i próba zrozumienia czego inne osoby od nich oczekują jest niezwykle męczące, powoduje bardzo dużą utratę energii i ostatecznie może prowadzić do nasilonego lęku i trudności o charakterze afektywnym.
Dlatego osoby w spektrum zdecydowanie lepiej sobie radzą w takich zawodach, gdzie jest pewna rutyna, pewien wzorzec, który następnie wzbogacają, doprecyzowują i są w tym naprawdę świetni. Natomiast zdecydowanie konkret jest tym obszarem, a nie abstrakcja, w którym czują się najlepiej. Tym samym lepiej się czują w zawodach technicznych, które są konkretne, gdzie mogą pracować na sprzętach, które zapewniają pewną stałość funkcjonowania.
A czy prawdą jest, że osoby ze spektrum autyzmu często są wybitne, utalentowane w konkretnych obszarach, związanych z jakąś precyzyjną aktywnością?
Na pewno tak jest, że bardzo wiele osób z autyzmem ma wybitne, wybiórcze talenty. To może być niezwykły talent plastyczny, który ujawnia się już u 5-6-letniego dziecka. Ale mówimy nie tylko o obszarach technicznych, bo może to być także niezwykły słuch muzyczny, taki słuch absolutny. Albo są to talenty wybiórcze, które powodują, że w jakimś obszarze ktoś rzeczywiście osiąga mistrzostwo. To może być np. umiejętność szybkiego liczenia, szybkiego czytania. Nazywamy to wyspami kompetencji, które pozwalają utrzymać pozytywny obraz siebie, pozytywne myślenie o sobie. Obojętnie czy dotyczy to dziecka, czy nastolatka, czy osoby dorosłej. Mając wyspę kompetencji, możemy mówić o sobie, że jestem w tym dobry, jestem w tym świetny, jestem w tym genialny. Wyspa kompetencji zawsze pozwala budować inny obraz siebie, lepszy obraz siebie pomimo tego, że nie radzę sobie w kontaktach społecznych, że ludzie określają mnie jako osobę dziwaczną, niegrzeczną, mimo że ja się tak bardzo staram. Zatem dobre myślenie o sobie, budowanie pozytywnej samooceny jest bardzo ważne. Dlatego w naszej grupie zawodowej bardzo dążymy do tego, żeby nie ukrywać diagnozy, i nie chodzi tu o ogłaszanie światu, że ma się takie czy inne zaburzenie, ale wiedza pacjenta o danej diagnozie buduje jego samoświadomość i uczy, jak sobie radzić z danymi ograniczeniami.
Czy jako społeczeństwo przeszliśmy przemianę i tym samym jesteśmy bardziej uświadomieni w tematach związanych z zaburzeniami psychicznymi? Jaka jest Wasza, jako psychiatrów, psychologów rekomendacja w stosunku do pacjenta i jego rodziców – żeby głośno i wyraźnie komunikowali diagnozę?
Wtórne jest to, czy pacjent będzie o tym mówić, czy nie. Ale bardzo ważne jest to, żeby w ślad za diagnozą szedł rozwój i edukacja.
Niemniej jednak moment pojawienia się diagnozy zawsze jest momentem trudnym, w którym pojawiają się emocje. I nawet osoby, które rozumieją znaczenie tego rozpoznania, mają oczywiście swoją reakcję emocjonalną na to, co się dzieje z ich dzieckiem. Najczęściej potrzebują czasu, żeby zaakceptować diagnozę. Bo nie ma nic gorszego niż pozorna akceptacja, która tak naprawdę nie oznacza akceptacji. Akceptacja diagnozy, to akceptacja własnego dziecka, które oprócz tego, że ma spektrum autyzmu, ma też swoje talenty, ma piękne oczy, włosy, jest miłe, pomocne i świetnie opiekuje się zwierzakami.
Rodzice na poziomie poznawczym przyjmują diagnozę, natomiast na poziomie emocjonalnym wywołuje to u nich niepokój, wywołuje to smutek, czasem wręcz rozpacz. Nawet jeśli, jak to często ma miejsce, rodzice przychodzą po potwierdzenie diagnozy, a mimo wszystko jak zostaje ona potwierdzona, to pojawia się u nich rozpacz. I moim zdaniem, taka reakcja adaptacyjna musi się pojawić. To, co jest istotne, to fakt, żeby przyzwolić rodzicom na taką reakcję, dać im czas, żeby mogli się zmierzyć ze swoimi emocjami, ze swoim niepokojem, co ta diagnoza oznacza dla nich, ale przede wszystkim dla ich dziecka i jego przyszłości. Natomiast często pozorne przyjęcie diagnozy przez rodziców sprawia, że nie chcą, aby ich dziecko tę diagnozę znało.
Tymczasem dziecko bardzo wiele wyczuwa intuicyjnie, a w takiej sytuacji owianej tajemnicą, przestaje się czuć bezpiecznie, nie będzie rozumiało, dlaczego zachowuje się inaczej niż koledzy i koleżanki. Stąd też wielu rodziców wraca po latach do specjalistów, bo z wiekiem problemy dziecka ze spektrum autyzmu zaczęły narastać, pojawiła się złość i agresja. Zabrakło tego elementu, żeby ktoś mu powiedział: „nie jesteś niemądry, nie jesteś bezczelny, nie jesteś złośliwy, tylko masz inny sposób przetwarzania informacji, które do Ciebie trafiają”.
Dziecko ze spektrum autyzmu inaczej przetwarza informację niż inne osoby, w związku z czym musi to wiedzieć i być wobec siebie bardziej tolerancyjne, nie zawsze będzie umiało się zachować w taki sposób, jak otoczenie od niego oczekuje.
Pacjent nie zawsze musi mówić: „mam autyzm, proszę pomóż mi”. Natomiast to, co jest istotne, to, że otoczenie musi mieć świadomość, jak reagować na sytuację, kiedy pacjent nie rozumie, kiedy potrzebuje powtórzenia, kiedy potrzebuje czasu na reakcję, na odpowiedź. Jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że gdy nauczyciel zadaje pytanie, oczekuje natychmiastowej odpowiedzi. Jeżeli ktoś nie odpowiada, to znaczy, że nie wie, nie umie. A to jest nieprawda, bo dziecko z autyzmem najzwyczajniej w świcie potrzebuje czasu na przetworzenie pytania i udzielenie odpowiedzi. Dlatego tak ważna jest świadomość otoczenia – nauczycieli, środowiska, w którym dziecko przebywa – czym jest autyzm i jak pracować z takim dzieckiem. I jeśli nie odpowiada od razu na pytanie, to nie dlatego, że nie zna odpowiedzi, tylko musi się zastanowić, jak opowiedzieć o tym, co jest w tym momencie dla niego istotne. Więc bardziej wydaje mi się, że chodzi o to, żeby dziecko nabywało nowe umiejętności na przykład jak odpowiadać, kiedy czy w jaki sposób i żeby otoczenie wiedziało, że jednoczesne dostosowywanie otoczenia, nie jest fanaberią rodziców, psychiatry czy psychologa, tylko jest to absolutna potrzeba, która wynika z takich, a nie innych możliwości dziecka.
To trochę tak, jak z noszeniem okularów korekcyjnych – mamy jasność, że jak ktoś nie widzi, to potrzebuje okularów, i nie oczekujemy, że bez tych okularów sobie poradzi. Dokładnie taka sama zasada dotyczy pacjentów z autyzmem. Bez dodatkowego wsparcia, bez zrozumienia jak funkcjonuje i że ma prawo poprosić np. o powtórzenie, będzie mieć problem z funkcjonowaniem w klasie, wśród rówieśników, w systemie szkolnym. Dziecko ze spektrum autyzmu ma prawo do tego, żeby powiedzieć, że potrzebuje więcej czasu, żeby się nauczyć danego materiału, że potrzebuje więcej czasu, aby zintegrować się z daną grupą, ponieważ nie robi tego intuicyjnie. Czasami reaguje w taki sposób, który jest trudny do zrozumienia dla otoczenia, na przykład zrzuca grę planszową ze stołu i mówi „koniec gry”, zamiast powiedzieć, że nie chce już grać, ponieważ chce robić coś innego. Ważne jest aby dziecko z ASD zdobywało umiejętności, na przykład, jak radzić sobie w różnych sytuacjach i jak prosić o pomoc. Przede wszystkim ważne jest, aby rozumiało, na czym polegają jego trudności i miało to przekazane językiem adekwatnym do jego możliwości rozwojowych. Osoba z autyzmem nie może być karana za objawy i trudności wynikające z ich obecności. Najważniejsze jest, aby zawsze starać się zrozumieć przyczynę zachowania czy wynika ona na przykład z trudności w rozumieniu zasad wymiany społecznej czy może z przebodźcowania i chęci wycofania się z sytuacji z jednoczesnymi trudnościami w komunikacji. Istotne jest rozumienie przez otoczenie przyczyn objawów wynikających z odmiennej pracy układu nerwowego i innego sposobu przetwarzania informacji i reagowania na nie. Ważne, aby rodzice i specjaliści opiekujący się i pracujący z dzieckiem byli pewnego rodzaju mediatorami pomiędzy dzieckiem z ASD a pozostałym otoczeniem.
Czy do psychologów albo psychiatrów zgłaszają się dzisiaj rodzice z coraz młodszymi dziećmi z objawami spektrum autyzmu? Czy jednak zdarza się, że rodzice zgłaszają się dużo później do specjalisty?
W przypadku zaburzeń ze spektrum wiemy, że im wcześniej zostanie postawiona diagnoza ASD, tym wcześniej dziecko zostanie objęte adekwatna opieką. Otoczenie zyska wiedzę jak rozumieć objawy, jak pomóc dziecku z nimi funkcjonować lub jak radzić sobie w przypadku, gdy objawy w negatywny sposób wpływają na życie dziecka i jego rodziny. Jeżeli nastolatek trafia do diagnozy, czasem niestety w bardzo trudnych okolicznościach, czyli dopiero wtedy, kiedy wypowiada myśli samobójcze, albo wtedy, kiedy jest na skraju próby samobójczej lub podjął tę próbę, to jest to pośrednio wynik braku wcześniejszego rozpoznania cech autystycznych, jego niemożności radzenia sobie. Wcześniej wydaje się, że jego trudności mają inne podłoże albo są zbyt subtelne. Często, w przypadku dziewcząt i nastolatek, otoczenie nie zauważa, żadnych trudności, są one może trochę nieśmiałe, bardziej wycofane, małomówne, ale w szkole wydaje się, że mają dużo koleżanek, nie unikają w widoczny sposób mocnych bodźców, starają się funkcjonować w grupie rówieśniczek, bo potrafią powtarzać zachowania innych dzieci, kamuflować swoje ograniczenia i trudności. W związku z tym często otoczenie po prostu nie widzi tego, że pewne zaburzenia mogą mieć charakter neurorozwojowy i stąd brak sugestii czy pomysłu, aby rozpocząć jakikolwiek proces diagnostyczny.
Ważne jest, że obecnie coraz szybciej diagnozujemy klasyczny autyzm dziecięcy, ponieważ coraz lepiej je rozumiemy, ale i co ważne, świadomość rodziców i specjalistów dotycząca wczesnych objawów jest coraz większa. Natomiast dzieci z objawami, które manifestują się w bardziej subtelny sposób lub ze względu na różnice płciowe manifestują się trochę inaczej, dopiero w okresie adolescencji coraz mocniej zaczynają się mierzyć się z tym, w jak odmienny sposób rozumieją sytuacje społeczne,jak inaczej się do nich dostosowują.
Otoczeniu może wydawać się, że na etapie pierwszej czy trzeciej klasy te dzieci radzą sobie we wszystkich obszarach bardzo podobnie do rówieśników, dobrze się uczą, uczestniczą w zabawach z innymi, nikt nie jest zaniepokojony ich rozwojem. Natomiast trudności, które pojawią się później będą konsekwencją czy kamuflowania objawów (nieintencjonalna strategia, obecna szczególnie u dziewcząt i kobiet) czy narastających z wiekiem wymagań otoczenia przy jednoczesnym braku świadomości objawów i strategii radzenia sobie z nimi.
Mówi Pani, że dość szybko objawy autyzmu dają o sobie znać, ale mówimy tutaj już o wieku przedszkolnym. A czy jeszcze wcześniej, czy już niemowlak może wykazywać jakieś cechy?
Przedszkole to jest najlepszy moment, aby zauważyć te głębokie formy autyzmu. Już wtedy ewidentnie widać, czy dziecko ma zdecydowanie większe trudności w funkcjonowaniu społecznym, ma duże trudności komunikacyjne, ma bardzo dużo pewnych sztywności, które przekraczają taką zwykłą rutynę przedszkolaka. A więc grupa przedszkolna rzeczywiście to wyraźnie pokazuje. Oczywiście przy bardzo głębokich postaciach autyzmu jeszcze wcześniej można zaobserwować to, że dzieci nie rozwijają mowy, albo tę mowę znacząco później rozwijają, nie nawiązują kontaktu wzrokowego, reagują awersją na dotyk, mają problemy z przełączeniem się na pokarmy stałe, reagują lękiem na jakiekolwiek hałasy. Im głębsza jest forma autyzmu, tym wcześniej dziecko pojawia się w diagnozie. Jeżeli mamy do czynienia z tym, że ten rozwój od początku jest nieprawidłowy i rodzice to szybko widzą, bo te objawy są tak poważne, tak głębokie, że nie pozostawia to żadnych wątpliwości, to wtedy dziecko szybciej trafia do lekarza i otrzymuje diagnozę. Głębokie objawy powodują, że rodzice reagują bardzo szybko, bo już często w drugim roku życia, kiedy rozwój mowy nie jest prawidłowy i są kierowani do audiologa czy neurologopedy i wtedy pojawia się hipoteza dotycząca diagnozy autyzmu. Natomiast najczęściej jest to rzeczywiście okres przedszkolny, kiedy dziecko w odmienny sposób wchodzi w kontakt z innymi osobami, miało opóźnienia w rozwoju mowy, trudności z samoobsługą, nadmierne reakcje na bodźce lub sztywne zachowania, potrzeba struktury, wybiórczość jedzeniowa czy inny rodzaj stereotypowych zachowań zaczynają negatywnie wpływać na rozwój dziecka lub znacząco utrudniać jego funkcjonowanie.
I to powinno być symptomatyczne?
Tak, bo dziecko, które ma 4,5 roku i mówi takimi zdaniami jak rówieśnicy, ale mówi dopiero od roku, to nie jest to skokowy rozwój mowy. Dziecko jednak uczy się stopniowo słów, stopniowo łączy słowa w króciutkie zdania, później te zdania rozwija. To jest naturalny rozwój. Natomiast taka mowa skokowa pod tytułem, że dziecko w wieku 3,5 roku nie mówi nic, a później mówi całymi zdaniami, to jest to objaw jakiegoś zaburzenia.
Warto też zwrócić uwagę na to, że głębokość objawów autyzmu wyznacza czas reakcji. Jeżeli dziecko w ogóle nie rozwija mowy, nie rozwija się też często motorycznie w sposób prawidłowy, wtedy otoczenie reaguje zdecydowanie szybciej. Natomiast przy takich subtelnych postaciach, o których mówiłyśmy, gdzie młody człowiek rozwija mowę na poziomie konkretnym, z opóźnieniem, ale rozwija, nie rozumie abstraktów, nie rozumie żartów, nie rozumie slangu, nie rozumie przenośni, wtedy trudno traktować je i postrzegać jako zaburzenia. Dzieje się tak, ponieważ pierwsze trze lata szkoły podstawowej tego nie wymagają, nie oczekujemy, że dziecko rozwija zdolność myślenia abstrakcyjnego, bo to jest umiejętność, która pojawia się podczas okresu adolescencji, w związku z czym otoczenie nie zauważa nic niewłaściwego w rozwoju, tłumacząc pewne ewentualne pojawiające się odmienności w funkcjonowaniu nawykami, przyzwyczajeniami czy cechami charakteru.
Dlatego autyzm dziecięcy rozpoznaje się obecnie coraz wcześniej,. dzięki coraz większej świadomości pediatrów i rodziców, ale już zespół Aspergera nie tak szybko, bo jest to forma o zdecydowanie łagodniej manifestujących się objawach, dużo później zauważalnych, choćby z tego powodu, że dzieci rozwijają mowę względnie o czasie, wtedy, kiedy pozostali rówieśnicy i przez pierwsze trzy lata życia radzą sobie z wymogami otoczenia w sposób nie wzbudzający większych wątpliwości diagnostycznych. Więc siłą rzeczy diagnoza zespołu Aspergera pojawia się później, około 11-12 roku życia, przy czasami wcześniejszych subtelnych formach.
Dla przykładu, jeżeli dziecko ma specyficzne zainteresowanie grą w Minecrafta, to wśród ośmiolatków nie będzie się niczym wyróżniał, będzie jednym z wielu dzieci lubiących gry komputerowe. Natomiast nastolatki chcą już robić różne rzeczy. Chcą być elastyczni. Wiedzą, że w różnych sytuacjach nie można sztywno podchodzić do tego, że np. zawsze w niedzielę o 12:00 gramy w gry planszowe. Nastolatek z rozumieniem podejdzie do tego, że dzisiaj nie gramy w gry planszowe, bo siostra zachorowała i trzeba pojechać do lekarza. Natomiast nastolatek, który ma rys lub cechy autystyczne powie: „pograjmy w gry, a później pojedźcie do lekarza, bo jest godzina 12:00 i w niedzielę o 12:00 zawsze gramy w gry”. Więc te specyficzne zainteresowania, w danym momencie są adekwatne do wieku i poziomu rozwoju intelektualnego, ale po pewnym czasie stają się już nietypowe dla danego etapu rozwoju. A zatem sama gra w Minecrafta nie budzi niepokoju. Ale w wieku nastoletnim, kiedy dziecko mówi, że jedyna osoba, z którą może się kolegować, jest to osoba, która gra w Minecrafta, to to już wzbudza niepokój. Ponieważ rówieśnicy mają też inne sposoby spędzania wolnego czasu, inne zainteresowania, chcą podejmować różne aktywności, nie usztywniają się na jednej, powtarzanej czynności.
A na poziomie fizyczności, motoryki czy dzieci ze spektrum autyzmu też się czymś wyróżniają? W sensie są wolniejsze, mniej sprawne fizycznie?
Nie jest to cecha diagnostyczna, ale typowe jest to, że dzieci ze spektrum autyzmu są gorzej rozwinięte motorycznie, mają duże trudności z czynnościami, które wymagają opanowania motoryki małej, jak na przykład zapinanie guzików, wiązanie sznurowadeł, jazda na rowerze czy wycinanie nożyczkami. Czyli są to aktywności i czynności, które dla innych dzieci, które są skoordynowane dość dobrze, nie stanowią trudności. I znowu, na pewno pierwsze trudności motoryczne będą miały dzieci, które mają głębokie formy autyzmu, które są upośledzone w stopniu umiarkowanym, natomiast te osoby, które lepiej sobie radzą z otoczeniem, mają też bardziej dyskretne trudności motoryczne. I tak jak powiedziałam, nie jest to cecha wymagana do rozpoznania, choć występuje powszechnie. Pamiętajmy też, że nasilenie i ekspresja objawów w zaburzeniach ze spektrum mogą się znacząco od siebie różnić, dlatego wśród dzieci z autyzmem mogą być te, które świetnie jeżdżą na hulajnodze, rowerze czy nartach.
Gdzie się powinni zwrócić rodzice? Jaka jest ścieżka, żeby zwrócić się po pomoc, po diagnozę z dzieckiem? Do psychologa, czy od razu do psychiatry najlepiej?
Po pierwsze, to diagnozę spektrum autyzmu stawia zespół, a nie jeden lekarz. Ale chciałabym się cofnąć do jednego wątku, otóż do pandemii bardzo intensywnie w środowisku pediatrycznym omawiano znaczenie wczesnej diagnostyki autyzmu i wczesnego rozpoczęcia terapii, chociażby terapii mowy, bo im szybciej dziecko zacznie mówić, tym jego trudności będą mniejsze. I ważne, aby podkreślić rolę pediatry w przesiewowej obserwacji rozwoju dzieci , które jeszcze nie chodzą do przedszkola, czyli pomiędzy pierwszym a drugim rokiem życia, w kierunku zaburzeń neurorozwojowych. Istnieją testy przesiewowe, które mogą wykonywać pediatrzy u dzieci już od 18 miesiąca życia. Takie testy przesiewowe mogą wskazać czy dane dziecko powinno być diagnozowane w kierunku zaburzeń ze spektrum, czy dziecko ma już jakieś cechy autyzmu, ale raczej wymaga jeszcze obserwacji i powtórzenia tej procedury przesiewowej za jakiś czas, albo jest to inne opóźnienie, które wynika z innych być może przyczyn. Dzięki obserwacji przeprowadzanej za pomocą tych testów specjalista ma możliwości właściwego pokierowania dzieckiem, jeżeli rozwój jest wyraźnie nieprawidłowy, albo są taką informacją, że dziecko wymaga uważnej obserwacji. I to jest droga, z której korzystają często rodzice dzieci z głębokimi postaciami autyzmu, czyli głównie z autyzmem dziecięcym. Dzięki temu dzieci szybciej trafiają do diagnozy.
Takie testy rozprawiają się również z pewnymi mitami, które przez lata narastały w społeczeństwie, np. że chłopiec może później zaczynać mówić niż dziewczynka. W związku z tym często 18-miesięczny chłopiec, który nie mówi, jest traktowany jako chłopiec, który po prostu późno zaczyna mówić. A prawda jest taka, że do 16. miesiąca życia dziecko powinno jakieś pierwsze słowa mówić. Dlatego tak istotne jest, że pediatrzy mają narzędzia, które pozwalają na wczesne postawienie diagnozy odnośnie występowania spektrum autyzmu.
A jeżeli chodzi o sam proces diagnostyczny, to zawsze diagnozuje zespół, na który składa się lekarz, psychiatra dzieci i młodzieży oraz doświadczony psycholog w zakresie diagnostyki autyzmu. Bardzo często zwłaszcza, w tych głębokich postaciach autyzmu, jest też obecny neurologopeda, który jest potrzebny do tego, żeby rozpoznać, czy dziecko, które nie mówi, nie rozwija mowy w sposób adekwatny do wieku ze względu na autyzm, czy może z jakiegoś innego powodu. A tych powodów oczywiście też może być dużo. Dziecko może mieć np. zaburzenie przetwarzania słuchowego.
Jak wygląda terapia autyzmu?
Dziecko ze spektrum autyzmu wymaga regularnej terapii oraz opieki. Czasami wymaga leczenia. Ale podstawą jednak jest opieka, która stanowi wsparcie na poziomie psychologicznym, na poziomie pedagogicznym, nie tylko dziecka, ale też jego rodziny. Bo od aktywności i od zasobów umiejętności radzenia sobie rodziców zależy to, na ile dziecko będzie reagowało, czy na ile efektywnie będzie radziło sobie w relacjach z innymi. W związku z tym podstawą jest dostosowanie otoczenia do potrzeb dziecka, poprzez adekwatne komunikaty, adekwatną strukturę, czyli na przykład, uprzedzanie dziecka o zmianach, które mają nastąpić, bo dziecko źle reaguje na zmiany, które wywołują u niego nasilony lęk. Na przykład zaplanowana wizyta u lekarza – warto dziecko o tym poinformować i przygotować je na nią. Podobnie jest z opiekunami w przedszkolu lub szkole, którzy powinni być poinformowani, bo np. dziecko ze spektrum autyzmu siada zawsze w tym samym miejscu – dla innych dzieci nie ma to znaczenia, a dla niego jest to bardzo istotne. Jeśli ma nadwrażliwość słuchową, to hałasy na korytarzu szkolnym mogą być dla niego bolesne, a tym samym nauczyciel powinien zapewnić mu ciszę w trakcie przerwy, bo tylko wtedy dziecko może odpocząć. A więc bardzo indywidualne podejście do pacjenta, to jedna z najbardziej istotnych cech terapii.
Niezwykle ważne jest, aby otoczenie dziecka z autyzmem, oparło strukturę, która daje mu poczucie bezpieczeństwa, na wszystkich jego zasobach z uwzględnieniem wszystkich jego ograniczeń. Niezwykle istotne jest stworzenie tzw. sojuszu terapeutycznego z rodzicami, którzy rozumieją terapię swojego dziecka i nie będą dążyli usilnie do wyleczenia – „bo skoro możemy wyleczyć człowieka z ospy i zapalenia płuc, to powinniśmy dziecko wyleczyć z autyzmu”. Na szczęście rodzice coraz lepiej rozumieją czym jest autyzm ich dziecka.
Dlatego tak istotna jest współpraca z rodzicami.
Kluczowa jest również psychoedukacja dzieci i dorosłych, wspólna oddziaływania terapeutyczne, warsztaty, które pomogą im rozumieć autyzm, że dziecko, ujmijmy to w ten sposób „nie składa się w całości z ASD”. Ono ma swoje upodobania, ma swoje nawyki, ma różne potrzeby, zupełnie niezależnie od zaburzeń autystycznych. Dlatego tak ważne jest zrozumienie czym jest ASD, jaka jest natura tego zaburzenia, na czym polega jego neurorozwojowy charakter, żeby rodzice wiedzieli, dlaczego ich dziecko w taki, a nie inny sposób się zachowuje, że to nie jest kwestia na przykład natarczywości dziecka, tylko to jest kwestia objawów. A za objawy nie możemy dziecka karać.
A nauczyciele są przygotowani?
Obecnie odbywa się bardzo dużo szkoleń dla nauczycieli, są też ośrodki doskonalenia nauczycieli. I tylko od nich samych zależy, czy z tego skorzystają. To od nauczycieli zależy z jakich szkoleń skorzystają, aby swoją wiedzę na temat pracy z dziećmi, w tym z dziećmi autystycznymi, pogłębiać. Natomiast co do zasady klasy 1-3 dosyć dobrze działają. Dobrze również działają klasy integracyjne, gdzie od początku wiadomo, że są w nich dzieci z orzeczeniami.
Dla mnie w ogóle fantastyczne są takie klasy integracyjne, gdzie sami nauczyciele mówią, że po jakimś czasie nie wiadomo już które dzieci mają jakieś zaburzenia, a które nie. A to znaczy, że klasa się tak dobrze zintegrowała i tak dobrze funkcjonuje.
Natomiast w starszych klasach, gdzie pojawia się więcej przedmiotów prowadzonych przez różnych nauczycieli, jest już gorzej z radzeniem sobie z dziećmi ze spektrum autyzmu. Tu już mówimy o nastolatkach, którzy mają dużo większe trudności w funkcjonowaniu w klasie. No i wtedy najłatwiej zrzucić pewne zachowania na niesubordynację, na bunt nastolatka. Dlatego wszystko zaczyna się w domu i stąd rola psychoedukacji dla rodziców, którzy muszą wiedzieć, na czym polegają trudności ich dziecka, z czego one wynikają, bo jeżeli oni nie rozumieją natury ASD, to trudno, żeby reagowali adekwatnie i wiedzieli, co przekazać nauczycielom.
Na koniec chciałabym zatoczyć koło. Jaka jest geneza autyzmu? Bo dzisiaj się dużo mówi o epidemii autyzmu. I czy jest tak, że rzeczywiście dzisiaj dzieci ze spektrum autyzmu rodzi się więcej?
Myślę, że nie ma czegoś takiego jak epidemia, jest tylko kwestia rozpoznawalności zaburzeń autystycznych. Na szczęście żyjemy w takich czasach, że mamy większy dostęp do diagnozy. Czasami słyszę od studentów, że twórca pojęcia ADHD, tuż przed śmiercią wycofał się ze swoich teorii. Wtedy odpowiadam, że co z tego, że się wycofał, skoro mamy udokumentowane przypadki ADHD wiele dziesiątek lat wcześniej niż twórca pojęcia ADHD w ogóle o nim pomyślał. W związku z tym, to nie jest kwestia epidemii, tylko tego, że lepiej rozpoznajemy pewne działania, że łatwiej jest nam poruszać się w obszarze diagnostyki.
Naszym zasobem jest to, żeby lepiej rozumiemy strukturę zaburzeń autystycznych. Zmieniają się kryteria diagnostyczne, zmieniają się klasyfikacje psychiatryczne, ponieważ nasz poziom rozumienia autyzmu jest coraz większy. Są coraz lepsze, bardziej wiarygodne badania, mamy dostęp do profesjonalnej diagnostyki, która jest odpowiedzią na to, że możemy dosyć precyzyjnie określić np. fenotyp dziewczęcy ASD, którego istnienia 30 lat temu w ogóle uwzględnialiśmy.
Nadal jednak jest mnóstwo dzieci nierozpoznanych lub które otrzymują niewłaściwą diagnozę, np. mamy takich pacjentów, u których został zdiagnozowany autyzm, ponieważ nie patrzyli w oczy na diagnozie i mają specyficzne upodobania żywieniowe. A gdy dopytujemy rodziców skąd te upodobania żywieniowe, rodzice mówią, że ich dziecko ma alergię. A skoro ma alergię, to ma specyficzne upodobania żywieniowe. Czasami rodzice mówią, że weszli do gabinetu i po 10 minutach lekarz wiedział, że dziecko ma zespół Aspergera. Tak się po prostu nie diagnozuje!
Dzisiaj nasza większa wrażliwość na spektrum autyzmu wynika z wiedzy, z nowych badań, z dostępu do tych badań, i to jest odpowiedź na pytanie, dlaczego mamy więcej rozpoznań. Nie dlatego, że jest epidemia, tylko dlatego, że mamy świadomość tego, jak różny może być obraz ASD. Stanowią one szerokie spektrum oparte na trzech obszarach objawowych, w którego skład wchodzą różne postaci, bardzo zróżnicowane pod względem chociażby rozwoju mowy, zaburzeń przetwarzania sensorycznego czy typu rozwoju intelektualnego, który w dużej mierze wyznacza trajektorię rozwojową.
